lundi 23 octobre 2017

Début d'année

Après une soirée sportive et riche en émotions lors du match de hockey joué hier soir et dont les dons ont été reversé à l'association, je me pose et fait un come back sur ce début d'année scolaire.

Un début d'année loin d’être reposant, une rentrée scolaire  inhabituelle pour Elena car elle se fera avec une AVS, indispensable pour Elena.
Et un début chaotique au niveau de la nutrition, ces troubles de la déglutition ne la lâchent pas, du coup Elena ne mange quasi rien à la cantine. Malgré l'aide de son atsem, rien n'y fait. Une demande d’AVS pour la cantine sera envisagé pour l’année prochaine mais pour l’heure il faut vite trouver une solution, car au niveau intestin, digestif, constipation ce n'est pas la joie et cela ne s’arrange pas.

Et puis, nous avons été confrontés à un problème relationnel auquel nous n’avions jamais été confronté. Elena pour différentes raisons à souhaité changer de kinésithérapeute. Heureusement dans notre cabinet, les deux kinés sont à l’écoute des enfants et très attentifs à leurs besoins. Nous avons pu changer de kiné tout en restant au même cabinet, merci aux deux kinés d'avoir été à notre écouté et celui d'Elena.
Et aujourd'hui, c’est notre ergothérapeute, dont Elena est très attachée, qui nous quitte pour aller s’installer à l'étranger.  Nous n’avons encore rien dit à Elena pour ne pas la perturber. Elle va être tellement triste. Et nous aussi car nous avions créé des liens depuis toutes ces années. Mais professionnel comme elle l’est, elle nous a déjà trouvé une remplaçante pour janvier. Un souci en moins car ce n'est pas évident de trouver quelqu'un en si peu de temps et compétent.

Pas la joie, ce mois de septembre. Mais ce n'est pas grave, on ne lâche pas et on continue. On lâche rien car Elena, ne lâchera jamais et que nous sommes entourés par des amis formidables.  Des amis qui sans cesse réfléchissent à  la manière de pouvoir nous aider.  Et mettent en place des événements caritatifs pour l’association, une aide et un soutien qui nous fait continuer et surtout nous émeut. Nous avons une chance inouïe d’être aussi bien entourée. Mille merci les copains.

Le mois d’octobre, lui fuit riche en événements sportif. Une édition du Menthon-Raid extraordinaire, où nous avons rencontré des personnes formidables.
Et puis ce match de hockey hier soir, exceptionnel. Des joueurs au grand cœur. Fantastique soirée, Elena en avait plein les yeux, si heureuse. C’était super.

Nous avons pu ce mois-ci rencontrer certains médecins référent en AVC pédiatrique et d’autres professionnels, et ainsi échanger sur les types de rééducation à faire mais également sur  la vie scolaire remplit souvent d’embûches, la vie d’adolescent et également d'adultes. Un échange qui m’a plutôt fait peur pour l'avenir surtout au niveau psychique/émotionnel pour Elena. Aujourd’hui nous lui disons que c’est une super héros, une princesse rebelle mais à 8/ 10 ans si il y a moquerie de ses camarades….voudra-t-elle toujours porter sa cape de super héros et son handicap…
Mais cet échange a été très enrichissant et nous avons beaucoup appris.

Avant de finir ce mois d'octobre, Elena devra retourner à Lyon pour de nouvelles attelles, peut être aux deux jambes. Et puis échanger avec le médecin sur les « absences » d’Elena qui pourrait ressembler à des crises d’épilepsies. Elena s'arrête de temps en temps, regard vide et ne bouge plus. Un EEG en perspective ? Je ne sais pas, peut-être que l'on s'inquiète trop vite. Et également trouver une solution pour ces problèmes de déglutitions .
Vivement novembre😉.

Je tiens à terminer cette page en remerciant tous nos amis qui nous soutiennent et notre famille sans qui nous perdrons certainement pied. Et à toutes ces personnes qui sont présent à chaque événement organisé pour l'association.
Merci ! On vous aime !

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