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Affichage des articles du 2018

À mon arrière grand-papy...

Maman et papa parlent souvent des montagnes russes de L’AVC. Beaucoup d'émotions se mêlent et s'emmêlent, le même jour nous pouvons avoir une bonne nouvelle qui nous donne du courage mais anéantie par la mauvaise qui arrive juste derrière. Mais mes parents, eux, ils gardent toujours le sourire même si je vois bien leur mine "grave" ces temps-ci. Des décisions très importantes à prendre pour mon avenir qui d'ailleurs ne sont toujours pas prisent, tellement le poids de leur décision est importante. Maman a eu le cœur brisé plusieurs fois cette semaine à cause, entre autres des conséquences de ce fichu AVC sur mon évolution. Il y une semaine,  nous sommes sortis acheter des chaussures mais après plusieurs plaintes de ma part qui trouvait que les chaussures étaient trop petites, maman a immédiatement pensée à mesurer mes pieds et effectivement le pied droit taille du 27 et le gauche du 26. Un centimètre  ce n'est peut-être pas grand-chose pour certains mais

Défouloir

Je pose ça comme ça, mon blog, mon défouloir. J’écris pour apaiser ma peine. J'ai  la tête comme une citrouille et mon corps est en compote. J'ai eu  une fracture de la fatigue, j'ai mal au cou, je ne dors quasi plus...bref rien d'anormal. Beaucoup de choses se mêlent et s'emmêlent dans ma tête. Beaucoup de changements du côté d'Elena, des réunions à préparer, ces rendez-vous,  la découverte de la dyspraxie, les papiers…et nous devons commencer à mettre en place l'entrée en CP. Pas facile à gérer et à tout penser.  Les vacances n'ont pas suffi pour avoir un repos réparateur. Je ne sais pas par où commencer et je n’arrête pas de me remettre en question.  La vie de ma fille et ces progrès se jouent à chaque décision. Pas facile tout ça….

" maman, je veux changer de tête "

Ça y es, la reprise est là avec un planning toujours aussi chargé. Notre princesse rebelle a repris la route de l'école avec une nouvelle maîtresse,  de nouveaux copains, une nouvelle AVS… Cette année, Elena c'est retrouvée sans ces amies, surtout sans sa meilleure amie. Elle en est très attristée  mais c'est peut-être un mal pour un bien. Elle va devoir essayer d'aller plus vers les autres…. La rentrée rime aussi avec reprise de sa rééducation et hier matin, une longue discussion avec elle était nécessaire pour une belle reprise. Elena m’avait demandé pourquoi elle devait encore aller voir la kiné et la psychomotricienne et si cela allait durer « Pour toujours « comme elle le dit. J'ai dû lui expliquer encore une fois mais différemment et avec les mots d’enfants qu'elle avait eu un bobo à sa tête et que la rééducation l’aidait pour sa marche, pour son bras, ces problèmes au niveau du visage…. Que chacun des rééducateurs étaient là pour elle. Et qu'eff

Quelques nouvelles...

Elena a bientôt 5 ans et comme toutes les petites filles de son âge, elle est contente d'être en vacances mais pour elle les vacances riment souvent avec rééducation et aujourd'hui Elena elle ne veux plus en entendre parler de la rééducation. Elle a prit conscience de son handicap et elle ne l'accepte pas. Qui l'accepterait? Elle voudrait juste être en vacances comme toutes les copines de son âge. Alors maman elle l'a entendu et à donc alléger son planning au maximum mais aujourd'hui Elena est en rébellion. Elle ne veut pas porter d'attelle, aucune reconnaissance physique de son handicap ni des lunettes...rien! Elena à dit à sa maman qu'elle voulait être comme toutes les petites filles . Dure dure pour une mère de voir sa fille ainsi. Sa maman l'a surprise il y a quelques jours à jouer avec ses Playmobil mais au lieu de jouer au papa et à la maman avec ses Playmobil ou à la maîtresse. Elle jouait à "vis ma vie d'Elena" : elle par

Le travail paye

Le but de cette journée était de faire un point sur mes besoins, attelles et de savoir si on allait m'injecter de la toxine botulique*. Cette journée fut très longue et j ai été observée par beaucoup de personnes, j ai tellement  impressionnée les thérapeutes par mes progrès, que nous avons décidé qu’il n'y aurait pas d'injection cet automne. Mes parents étaient ravis car ils sont plutôt contre. Ensuite, nous avons discuté de mes attelles, mes parents aimeraient la changer, la rendre plus souple….après différents échanges force était de constater qu’il fallait là changer. Du coup je devrais à la rentrée  en refaire une autre. Mes parents font partie de ces personnes qui ne baissent jamais les bras. Ils font partie de ses parents qui passent des heures à rechercher sur internet  ce qui se fait de mieux au niveau des thérapies concernant ma pathologie, des heures à échanger avec d'autres parents, d'autres professionnels… même à l'étranger. Mais ce qu'il

Yes, she can!

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Me voilà de retour à Barcelone et il faut avouer que j'adore être ici. La ville bouge, il y a plein de monuments et de belles balades à faire. Mais il y a surtout mes rééducateurs : Léa, Samuel et Raoul, que j'affectionne tout particulièrement. Grâce à eux j’ai fait des progrès spectaculaires, voir incroyable et si inattendu que cela étonne et fait la fierté de mes parents. Léa connaît bien mon handicap et sait exactement à chaque fois ce qu’il faut travailler pour continuer sur le chemin du progrès. Là, où les médecins disent que je vais stagner, Léa, elle n’y croit pas. Elle est persuadée que je peux encore et encore. Cela me porte. Sa confiance et celle de ma famille me porte et me donne des ailes. Du haut de mes 4 ans, je ne comprends pas tout et c’est normal comme le dis maman . Mais elle m’explique beaucoup, et me raconte les encouragements que je reçois des personnes autour de moi, les exploits que certains font dans des événements sportifs pour faire connaître l&#

Comme presque chaque soir...

Il est deux heures du matin, tu te réveilles comme presque chaque soir. Tu n'arrive pas à remettre ta couverture et tu as mal aux jambes, à la main… alors je te fais un massage pour te détendre, comme presque chaque soir. Au bout d'une heure de pleurs, tu essayes de t'endormir, alors comme presque chaque soir, je te couvre et essaye de t'aider à te rendormir en te caressant les cheveux. Cela t’apaise. Et je te regarde t'endormir doucement. Et comme presque chaque soir, je me demande pourquoi cela t'es arrivée, pourquoi te faire subir tout ça... Et je m'en veux de n'avoir pas réussi à te protéger dans mon ventre. Comme presque chaque soir, les larmes coulent. Et je me rappelle, les bras de ma mère qui me réconfortaient lors de gros chagrin. Et je me dis qu’il n’y a pas de plus belle endroit au monde que les bras de sa mère. Je t’embrasse sur les cheveux et te dis bonne nuit doucement alors que tu es déjà parti dans d'autres bras, ceux de Morphée

Simplement heureuse

Hier j’ai voulu publier le texte écrit tout ce week-end de Pâques, un très long texte, j’étais inspirée. Mais voilà, le " beug" est arrivé, j’ai appuyé sur le mauvais bouton qui a tout effacé. C’est rageant! J’étais tellement déçu, tout ce temps passé… Et puis ce matin me revoilà, prête à l’action. Les jolis messages reçus sur la page Facebook de l’association m’ont reboosté et donné l’inspiration. C’est fou cette aventure. Il est vrai que ce moi-ci je me permets une pause dans le planning événementiel de l'association car la fin d'année fût très difficile pour moi et le début tout autant. Il faut que je me ménage. Alors pause! Et je me mets à rêvasser sur le parcours de ma fille. Et qu'elle parcours ! On est parti de loin, avec un diagnostic guère prometteur pour le futur. Et c'est normale, comment cela aurait pu être differents avec un AVC total sylvien droit ( toute la partie droite du cerveau). Ne serait-ce que celui de la fin d'année qui nou

2017-2018

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Ça y est l'année 2018 commence, laissant une année derrière elle plutôt positive. 2017, s’est achevée avec des bilans prometteurs pour 2018 malgré une année accompagnée de montagnes russes. Elena a fait beaucoup de progrès au niveau moteur. Sa main gauche est beaucoup plus présente dans son quotidien, elle n’a pas de déni ce qui lui permet de progresser. Les tests réalisés avec l'ergothérapeute ont eu des résultats spectaculaires. Malgré tout, et également pour l’aider à évoluer et ne pas stagner dans ses progrès, on envisage la reprise des injections de toxine au printemps, notamment au niveau du pouce car sa « pince » ne fonctionne pas et Elena serait moins sensible voir à ne rien sentir au niveau de certains doigts de la main gauche. De gros efforts au niveau du membres supérieur ont été faits en 2017 et les résultats sont là. Cependant concernant le membre inférieur gauche, c’est-à-dire la jambe gauche. Le bilan est mitigé. Il y a un très gros point positif, Elena a