tag:blogger.com,1999:blog-47643278775866047192024-03-05T20:36:45.899-08:00Le combat d' ElenaBonjour à tous, je suis l'heureuse maman d'Elena, ma princesse, ma battante!
Touchée par un AVC dès son plus jeune âge, et bien plus tôt encore! Dans mon ventre, qui aurait pensé cela possible?!
Depuis cette horrible annonce, nous n'avons pas cessé de nous battre mais surtout notre Elena, qui nous éblouit chaque jour par sa force et sa joie de vivre.
Ce blog, je l'ai crée pour que cette pathologie soit connue de tous mais également pour saluer le combat de ma fille.Unknownnoreply@blogger.comBlogger73125tag:blogger.com,1999:blog-4764327877586604719.post-27330907984566217742023-01-11T10:45:00.000-08:002023-01-11T10:45:44.731-08:00CNEP...<p> <span style="font-family: helvetica;"><i>Je sais au fond de moi que toi et moi nous y arriverons. J’aimerais avoir ta force même si en ce moment je sens tes doutes, je vois tes peurs. Tu les étouffes mais je les sens et les comprends.</i></span></p><p><span style="font-family: helvetica;"><i>J’entends ta silencieuse douleur.</i></span></p><p><span style="font-family: helvetica;"><i>J’aimerais que le harcèlement et les mensonges que tu as subi n’aient jamais existés. Je sais que cela te rendra plus forte dans le futur mais malheureusement force est de constater qu'aujourd'hui ils sont la cause de tes maux. </i></span></p><p><span style="font-family: helvetica;"><i>J'ai envie de crier, hurler mes peurs, mes angoisses et détruire ces CNEP. </i></span><i style="font-family: helvetica;">Mais, ça m'est impossible.</i></p><p><span style="font-family: helvetica;"><i>J'aimerais te mettre dans une bulle protectrice et m'y glisser avec toi. Une bulle de bien-être, de rêves exhaussés, des champs de fleurs par milliers et pourquoi pas des licornes que tu aimes tant. Prenons un instant et rêvons. </i></span></p><p><span style="font-family: helvetica;"><i>J’aimerais tant avoir ta force. Ma battante. Ma princesse rebelle.</i></span></p><div><br /></div>Unknownnoreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-4764327877586604719.post-66049899686773589512022-07-17T04:07:00.000-07:002022-07-17T04:07:25.165-07:00Le revers de la médaille<p> </p><p class="MsoNormal" style="margin-left: 0cm; text-indent: 35.65pt;"></p><p class="MsoNormal"><span style="font-family: times; font-size: medium;">C’est le cœur
meurtri que j’écris. La seule manière pour moi de faire sortir mes angoisses.
Mes peurs.<o:p></o:p></span></p>
<p class="MsoNormal"><i><span style="font-family: times; font-size: medium;">Je suis usée.
Fatiguée. Anéantie.<span style="mso-spacerun: yes;"> </span></span></i></p><p class="MsoNormal"><span style="font-family: times; font-size: medium;">C’est tellement
difficile. Cette fois, je lâche prise. Ne serait-ce que pour quelques heures,
quelques jours, plus… ?</span></p><p class="MsoNormal"><span style="font-family: times; font-size: medium;">J'ai peur que cette bataille qui dure depuis trop
de temps, <span style="mso-spacerun: yes;"> </span>cette fois nous ne la
gagnerons pas. Je suis fatiguée. Je cache mes peurs et mes angoisses derrière
un sourire. Ce masque que je porte pour être un semblant de femme forte. De…je ne
sais quoi d'ailleurs. Je suis à bout et ma puce aussi.<o:p></o:p></span></p>
<p class="MsoNormal"><span style="font-family: times; font-size: medium;">Aujourd’hui, nous
avons lâché les vannes. Pleurant l'une contre l'autre notre tristesse. Notre rage. C’est la première fois que nous pleurons dans les bras l'une de l’autre.</span></p><p class="MsoNormal"><span style="font-family: times; font-size: medium;">Mon
cœur de maman ne le supporte plus. J'aimerais tellement que tout ça cesse !
Trouver <i>LA</i> solution.<span style="mso-spacerun: yes;"> </span>Je cherche. Je
tente. Je ne lâche rien. Et pourtant rien y fait. J'aimerais ne pas perdre
espoir mais aujourd’hui ça m'est difficile. Plus que d’habitude. <o:p></o:p></span></p>
<p class="MsoNormal"><span style="font-family: times; font-size: medium;">Désolée pour ce
post qui n’est pas gai, mais parfois il faut savoir voir le revers de la
médaille. <o:p></o:p></span></p><p class="MsoNormal"><span style="font-family: times; font-size: medium;">On ne lâchera pas pour autant. Malgré les difficultés, nous tiendrons. Unis par l'amour et notre force!</span></p><br /><p></p>Unknownnoreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-4764327877586604719.post-6461638209841917762022-03-14T10:58:00.002-07:002022-03-14T11:00:28.595-07:00Des mots pour des maux<p><span style="font-family: arial; font-size: medium;"><i>Un jour quelqu’un m'a dit qu'un blog était comme un journal intime ouvert. Alors, ce soir je prends la plume pour mettre des mots à mes maux.</i></span></p><p><span style="font-family: arial; font-size: medium;"><i>Je te demande pardon d’être aussi impuissante devant cette nouvelle pathologie qui te fait souffrir. Les CNEP ne sont pas prêtes de nous laisser tranquille. Jusqu’à présent, j’ai toujours réussi à les calmer.</i></span></p><p><i><span style="font-family: arial; font-size: medium;">Enfin, ils me laissaient le croire…</span></i></p><p><i><span style="font-family: arial; font-size: medium;">Je suis malheureuse de te voir si triste, si angoissée, si en colère et de ne pas avoir les moyens de t'apaiser. Je n’ai pas encore trouvé comment t'aider avec ces nouvelles crises qui viennent de s'inviter dans nos vies mais je te promets de ne jamais lâcher. Mon cœur saigne c’est vrai, mais je ne plierais pas!</span></i></p><p><span style="font-family: arial; font-size: medium;"><i>Déverse ta colère, tes cris et tes frustrations sur moi. Je peux gérer. Reposes-toi contre moi. J’utiliserais cette rage que j’ai en moi pour anéantir tous les obstacles qui seront sur notre chemin. Je soulèverais des montagnes pour toi.</i></span></p><p><span style="font-family: arial; font-size: medium;"><i>Sache que je suis fière de toi et de tous les efforts que tu fais pour essayer de vaincre ces nouvelles crises. Je sais que tu souffres, que ce n’est pas facile et c’est aussi ce qui me rend encore plus fière de toi. Ma petite fille de huit ans qui affronte sans relâche toutes les conséquences de son AVC. </i></span></p><p><i><span style="font-family: arial; font-size: medium;">On va y arriver. Ensemble. Notre force c’est notre amour.</span></i></p><p><span style="font-family: arial; font-size: medium;"><i>Ma fille, je t'aime. Nous t'aimons tellement fort.</i></span></p><p><span style="font-family: arial; font-size: medium;"><i>Jamais je n’abandonnerais. Jamais ton père et ton frère n’abandonneront. </i></span></p><p><span style="font-family: arial; font-size: medium;"><i>Jamais.</i></span></p><div><br /></div>Unknownnoreply@blogger.com1tag:blogger.com,1999:blog-4764327877586604719.post-12072222700121204092021-09-25T00:06:00.002-07:002021-09-25T00:08:10.667-07:00Crises Non Epileptiques Psychogène : CNEP<p> </p><p align="center" class="MsoNormal" style="text-align: center;"><b><span style="font-family: georgia;">Crises Non Epileptiques Psychogène : CNEP<o:p></o:p></span></b></p>
<p class="MsoNormal"><o:p><span style="font-family: georgia;"> </span></o:p></p>
<p class="MsoNormal"><span style="font-family: georgia;">Voilà, le diagnostic est tombé
hier et je vous avoue que je suis perdue. On s’attendait à tout mais pas à ça.
En même temps, on ne connaît pas du tout cette maladie. Alors, je vais essayer de
vous l’expliquer au mieux, mais n’oubliez pas que je ne suis pas médecin et que
je découvre à peine la nouvelle maladie de ma fille.</span></p>
<p class="MsoNormal"><span style="font-family: georgia;">Les CNEP ressemblent aux
crises épileptiques, mais ne montrent pas de décharges électriques anormales
dans le cerveau. </span></p><p class="MsoNormal"><span style="font-family: georgia;">Ces crises sont connues
pour être une réaction du corps à un stress émotionnel ou psychologique.</span></p><p class="MsoNormal"><span style="font-family: georgia;">Les causes exactes sont inconnues
mais on sait que des événements traumatiques dans l’enfance ou la vie adulte
peuvent les expliquer. Ce qu’il faut savoir, c’est que la personne ne fait pas
volontairement ces crises. Elle ne peut pas les contrôler.</span></p>
<p class="MsoNormal"><span style="font-family: georgia;">L’émotion étant impliquée
dans la plupart des théories sur les CNEP, cette maladie ne se guérit pas avec
l’aide des médicaments, mais par différents traitements comme la thérapie
comportementale et cognitive, la méditation, la psychothérapie...</span></p>
<p class="MsoNormal"><span style="font-family: georgia;">Quelques symptômes concernant
Elena :<o:p></o:p></span></p>
<p class="MsoNormal"><span style="font-family: georgia;"> - Elles sont apparues
graduellement.<o:p></o:p></span></p>
<p class="MsoNormal"><span style="font-family: georgia;"> - Elle avait les yeux
ouverts lors des crises, aujourd’hui ils sont fermés.<o:p></o:p></span></p>
<p class="MsoNormal"><span style="font-family: georgia;"> - Il lui arrive de se
débattre, de s’agiter.<o:p></o:p></span></p>
<p class="MsoNormal"><span style="font-family: georgia;"> - Elle crie durant les
crises.<o:p></o:p></span></p>
<p class="MsoNormal"><span style="font-family: georgia;"> - Elle tombe.<o:p></o:p></span></p>
<p class="MsoNormal"><span style="font-family: georgia;"> - Il lui arrive de tenir
des propos incohérents.</span></p>
<p class="MsoNormal"><span style="font-family: georgia;">Comme vous l’aurez compris,
un nouveau coup dur pour Elena. Nous allons devoir mettre en place de nouvelles
thérapies dans un planning déjà bien chargé. Mais il le faut pour arriver à rééduquer
son cerveau et espérer que ces crises s’arrêtent. <o:p></o:p></span></p>
<p class="MsoNormal"><span style="font-family: georgia;">À ce jour, nous sommes à
dix crises par jour.<o:p></o:p></span></p>
<p class="MsoNormal"><span style="font-family: georgia;">Cette maladie très
handicapante n’a pas<span style="mso-spacerun: yes;"> </span>permis à notre
fille d’aller à l’école cette semaine, alors qu’elle adore retrouver ces amis.
Et nous évitons les sorties.<o:p></o:p></span></p>
<p class="MsoNormal"><span style="font-family: georgia;">Un nouveau coup dur, c’est
certain, mais c’est sans compter sur la force que connaît notre famille. Jamais
nous ne faiblirons !<o:p></o:p></span></p>
<p class="MsoNormal"><span style="font-family: georgia;">Nous sommes unis, debout
et nos cœurs remplis d’amour.<o:p></o:p></span></p>
<p class="MsoNormal"><span style="font-family: georgia;">CNEP préparez-vous
a trouver sur votre chemin des Warriors qui vont vous massacrez !</span></p>
<p class="MsoNormal"><span style="font-family: georgia;">Je joins un lien trouvé
sur Internet concernant les crises non épileptiques psychogènes si vous voulez
en savoir plus : <a href="https://www.lareponsedupsy.info/cnep">Les CNEP -
La Réponse du Psy (lareponsedupsy.info)</a><o:p></o:p></span></p><p class="MsoNormal"><span style="font-family: georgia;">Belle journée à vous tous,</span></p><p class="MsoNormal"><span style="font-family: georgia;">Maman Warrior.</span></p>
<p class="MsoNormal"><o:p><span style="font-family: georgia;"> </span></o:p></p>
<p class="MsoNormal"><o:p><span style="font-family: georgia;"> </span></o:p></p>Unknownnoreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-4764327877586604719.post-84704576807594640502021-05-20T12:49:00.002-07:002021-05-20T12:51:30.254-07:00L'épilepsie and Co<p><span style="font-family: georgia;">Ce soir j’ai comme une
envie, un besoin quasi viscéral d’écrire. De faire sortir toute cette rage,
cette douleur qui est tapissée en moi depuis bien trop longtemps.</span></p><p><span style="font-family: georgia;">Alors, je m’excuse à l’avance,
car mes émotions font peindre cette page blanche sans pour autant avoir un fil
conducteur.</span></p><p><span style="font-family: georgia;"><br /></span></p>
<p class="MsoNormal"><span style="font-family: georgia;"> <i>Je lâche tout, je lâche
prise.</i></span></p>
<p class="MsoNormal"><span style="font-family: georgia;"> </span></p>
<p class="MsoNormal"><span style="font-family: georgia;">Je pourrais vous parler
de mes cernes qui se creusent au fil des nuits blanches, de ses
larmes qui ne demandent qu’à sortir ou encore de la peur qui s’est emparée de
moi. Une peur que je n’avais pas ressentie depuis longtemps car oui j’ai peur.
Mais jamais je ne cèderais à cette peur alors je ne vous en parlerais pas, je
ne veux pas m’apitoyer sur mon sort. Bien au contraire ! Croire le
contraire, c’est bien mal me connaître.<o:p></o:p></span></p>
<p class="MsoNormal"><span style="font-family: georgia;"> </span></p>
<p class="MsoNormal"><span style="font-family: georgia;">L’écriture est mon
exécutoire alors j’écris, mais jamais je ne plierais devant cette pathologie
que nous combattons ensemble en famille.<o:p></o:p></span></p>
<p class="MsoNormal"><span style="font-family: georgia;">Oui, c’est un chemin
difficile que nous sommes en train de traverser ensemble en famille. Louis, un
grand frère que tout cela dépasse.<o:p></o:p></span></p>
<p class="MsoNormal"><span style="font-family: georgia;"> </span></p>
<p class="MsoNormal"><i><span style="font-family: georgia;">Et comment cela pourrait-il
en être autrement ?<o:p></o:p></span></i></p>
<p class="MsoNormal"><span style="font-family: georgia;"> </span></p>
<p class="MsoNormal"><span style="font-family: georgia;">Un grand frère présent,
aimant et qui réagit rapidement à chaque crise épileptique. Une crise toutes
les deux heures…<o:p></o:p></span></p>
<p class="MsoNormal"><span style="font-family: georgia;"> </span></p>
<p class="MsoNormal"><span style="font-family: georgia;">Des crises qui nous
angoisses mais surtout qui nous font mal pour Elena. Notre battante.<o:p></o:p></span></p>
<p class="MsoNormal"><span style="font-family: georgia;">Et quand je me sens
flanché, mon mari, mon pilier, me relève , me soutient et porte à lui tout seul
toute ma tristesse, mes angoisses. Sans un mot, silencieux, il les avale et me
porte, me relève !<o:p></o:p></span></p>
<p class="MsoNormal"><i><span style="font-family: georgia;"> </span></i></p>
<p class="MsoNormal"><i><span style="font-family: georgia;">Nous relève !<o:p></o:p></span></i></p>
<p class="MsoNormal"><span style="font-family: georgia;"> </span></p>
<p class="MsoNormal"><span style="font-family: georgia;">Je pourrais vous parler
des différentes crises épileptiques qui touchent Elena, oui, je pourrais car aujourd’hui
Elena fait plusieurs type de crises épileptiques. Je
pourrais vous parler des crises journalières dues à son traitement, ou encore des
différents troubles liés à son traitement… Je pourrais vous parler des heures de
tout ce mal. Mais encore une fois, c’est mal me connaître. <o:p></o:p></span></p>
<p class="MsoNormal"><span style="font-family: georgia;">Je veux que lorsque vous
finirez de lire ses quelques lignes , vous voyiez la force de ma fille.<o:p></o:p></span></p>
<p class="MsoNormal"><span style="font-family: georgia;">Et vous savez pourquoi ?<o:p></o:p></span></p>
<p class="MsoNormal"><span style="font-family: georgia;">Car nous nous nourrissons
de sa force. Celle d’Elena, qui nous porte. Mon petit tortionnaire d’amour, mon
chérubin diablotin comme je la nomme en secret dans ma tête, se bat contre
cette épilepsie. Je la vois endurer les effets secondaires, je l’entends se
demander pourquoi elle réagit comme ça ? Pourquoi elle n’est plus elle-même
comme elle me l’a demandé ce soir. Ça a brisé mon petit cœur de maman. Mais au-delà
de tout ça, je vois <i>La</i> force qu’elle a et je me nourris d’elle.<o:p></o:p></span></p>
<p class="MsoNormal"><span style="font-family: georgia;">Elle est ma force !<o:p></o:p></span></p><p class="MsoNormal"><span style="font-family: georgia;"><br /></span></p>
<p class="MsoNormal"><span style="font-family: georgia;"><i>Qu’elle devienne la vôtre.</i><o:p></o:p></span></p><p class="MsoNormal"><i><span style="font-family: georgia;"><br /></span></i></p>
<p class="MsoNormal"><span style="font-family: georgia;">Du haut de ses sept ans ,
c’est la personne qui m’impressionne le plus sur cette terre et je sais que
cette bataille nous la vaincrons.</span></p>
<span style="font-size: 12pt; line-height: 107%;"><span style="font-family: georgia;">Je ne sais pas encore comment, mais je sais que </span></span><span style="font-size: 12pt; line-height: 107%;"><span style="font-family: georgia;">jamais nous ne plierons !</span></span><div><span style="font-size: 12pt; line-height: 107%;"><span style="font-family: georgia;"><br /></span></span></div><div><span style="font-size: 12pt; line-height: 107%;"><span style="font-family: georgia;">Je t'aime <i>Ma</i> fille.</span></span></div><div><span style="font-size: 12pt; line-height: 107%;"><span style="font-family: georgia;"><i>On</i> t'aime.</span></span></div>Unknownnoreply@blogger.com1tag:blogger.com,1999:blog-4764327877586604719.post-42082758121373887142021-03-19T09:56:00.001-07:002021-03-19T09:56:07.144-07:00Épilepsie <p> Bonjour tout le monde!</p><p>Je viens vous donner quelques nouvelles. </p><p>Hier soir je suis rentrée tard de l’hôpital, mais ce n’était pas très grave car je devais me coucher très tard et me lever très tôt pour passer un deuxième EEG à l’hôpital de Lyon.</p><p>Alors je me suis couchée vers 22 heures et levée 5heures. Ce sont les recommandations de mon neurologue, il faut que j'arrive fatiguée à l’hôpital dans l’espoir que je dorme un peu pendant cette EEG. Malheureusement peu après mon réveil j’ai refais une crise d’épilepsie.</p><p>Papa m'a fait un gros câlin et maman m'a préparé pour le départ. Pour éviter que je m'endorme, elle s’est mis derrière avec moi en voiture et à fait la causette pendant que papa conduisait. On est une équipe de dingue comme dirait maman.</p><p>Et maman pour faire la causette c’est la reine😉. Je connais maintenant tous les prénoms de ses copines de travail et même le nom de leurs enfants.</p><p>Apres, elle nous a fait jouer à un jeu, celui de dire deux mensonges et une vérité. C’était bien marrant. Bref, elle m'a tenue en éveil en même temps quand elle s’est mise à faire du karaoké, impossible de s’endormir.
Heureusement pour mes oreilles et ceux de papa, c’était presque la fin du trajet.</p><p>Je suis directement allé au service pour les épilepsies et j’ai été très bien reçue comme d’habitude. Le personnel est adorable.
Apres mon EEG, j’ai eu le droit de manger du chocolat ! Eh oui, je suis une gourmande !
Et puis c’était déjà l'heure de mon rendez-vous avec le neurologue qui venait de recevoir les résultats de mon EEG. En arrivant dans le couloir, j’ai refais une autre crise, au moins j’étais à l’hôpital. Mon tonton a réussi à filmer une de mes crises que maman à montrer au docteur et avec les résultats de mon EEG qui note un champ électrique important, ce qui signifie que même si je n'ai pas fait de crise pendant l'EEG je suis épileptique.</p><p>Voila, le diagnostic est tombé ! On s'en doutait évidemment, mais c’est pas marrant quand même. </p><p>Ma vie va un peu changer. Un protocole devra être suivi à l'ecole et je ne parle pas de toutes mes questions que je me posent encore... mais mes parents me disent qu'il faut garder le moral. Alors ils essayent de me faire rire, oublier...
Le docteur m'a expliqué que toutes ces petites crises d’affilée étaient les prémisses d'une grosse crise. Alors j’ai un médicament d’urgence au cas où une crise dure trop longtemps et je repars avec un traitement.
J’ai grimace et franchement je pense que ça va pas être facile pour mes parents car je suis pas certaine de vouloir leur faciliter la tâche avec ce médicament. Mais bon, je suis obligée alors faudra bien que je cède.</p><p>Me voilà a la maison et vivement que je me couche.</p><p>Ps : au retour maman n'a pas chanté pour notre plus grand bonheur. Mais chute, ça reste entre nous.🤫 </p><p> Merci pour votre soutien et vos jolis messages.</p><p>Elena.</p>Unknownnoreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-4764327877586604719.post-8582231273370475282021-02-01T09:09:00.000-08:002021-02-01T09:09:25.843-08:00Bilan 2020
<p><span style="font-family: georgia;">Le début d’année rime avec bilan et je n’échappe pas à la
règle !</span></p><p><br /></p>
<p><span style="font-family: georgia;">L’année 2020 a été marquée par la Covid 19, ce qui a
impliqué, pour moi, lors du premier confinement, une réduction de certaines de
mes rééducations, tel que la kiné, la psychomotricité et l’ergothérapie.</span><span style="font-family: georgia;"> </span></p>
<p><span style="font-family: georgia;">J’ai pu grâce à la visio continuer les séances en
orthophonie et heureusement car pour cette année de CE1, je n’ai pas le droit à
l’erreur.</span> <span style="font-family: georgia;">Les mots peuvent vous sembler durs,
mais c’est pourtant la simple vérité. Je dois prouver, même si au sein de mon
établissement je n’ai aucune pression, malgré tout je dois prouver que j’ai ma
place. Et cela demande un travail plus intense. Je ne me plains pas pour autant,
c’est ainsi et mon travail paye! Un jour grâce à cette persévérance, ce travail
se transformera en acquit et je n’aurais plus à en faire autant. C’est pour
cela que je me bas et j’y arriverais ! Comme chaque obstacle, comme chaque
barrière qui s’est dressée devant moi, je les abattrais !</span></p>
<p><span style="font-family: georgia;">Concernant l’orthophonie,
j’ai doublé, pendant une période les séances et aujourd’hui je suis fière de
vous dire que je lis plutôt bien, en tout cas j’ai ma place dans ma classe. Et
vous savez quoi? Je suis devenue addict à la lecture ! Dès que je peux, je
lis sous le regard attendri et fier de mes parents.</span><br /></p>
<p><span style="font-family: georgia;">Au niveau
motricité, ce n’est pas tout à fait ça. Le manque de séances à cause du
confinement a fait que l’AVC a repris ces « droits » et donc de mauvaises
positions.</span></p><p><span style="font-family: georgia;">Ma hanche est
un peu « décalée », je marche avec le pied à l’intérieur…Nous avons
même tenté des injections de toxines pour m’aider à retrouver une position plus
«correcte » mais en vain. </span></p>
<p><span style="font-family: georgia;">Heureusement,
j’ai repris mes séances de kiné et de psychomotricité, reste plus qu’à travailler !
En plus, actuellement je suis à Barcelone au centre Aléas pour une semaine de rééducation
intensive en kiné, de quoi me boostée ! J’adore ça ! Je repars
heureuse, fière des résultats obtenus et confiants pour l’avenir.</span></p>
<p><span style="font-family: georgia;">Le
professionnalisme, l’amour et les encouragements de Léa et Samuel aident beaucoup
pour me stimuler.</span><br /></p>
<p><span style="font-family: georgia;">Je travaille
également beaucoup avec Leslie, mon ergothérapeute. Et je l’adore! J’ai
toujours le sourire quand je la vois, un bonheur d’être avec elle.</span></p>
<p><span style="font-family: georgia;">Elle m’aide
beaucoup cette année. Apprendre à tenir mon crayon, une règle, gommer…des
gestes qui semblent simples et pourtant qui me demandent une grande
concentration. J’ai une sensibilité superficielle au niveau des doigts et de la
main alors j’ai besoin d’outils pour faire certaines tâches. Heureusement, mon
AESH m’aide à l’école. Sans elle, je serais en grande difficulté. Mon cerveau,
à cause de ma lésion se perd si j’ai trop d’informations visuelles, alors elle
m’aide en pointant l’endroit sur lequel je dois focaliser mes efforts pour
éviter de trop m’épuiser mentalement et tenir ainsi une journée de cours.</span></p>
<p><span style="font-family: georgia;">Bref, je dois
encore travailler avec Leslie pour réussir à former des lettres correctement,
tracé des lignes…</span></p>
<p><span style="font-family: georgia;"> </span></p>
<p><span style="font-family: georgia;">Un bilan mitigé
pour cette année. Mitigé, car je continue à progresser, mais à cause du
confinement et donc du manque de rééducation j’ai stagné voir régressé. Mais
comme maman me dit : <i>« ce n’est pas grave, je sais que tu peux y arriver. À ton rythme, cool. Tu peux tout faire
Elena, tout ! » </i></span></p>
<p><span style="font-family: georgia;">C’est vrai,
maman et papa ont une grande confiance en moi. Je ne crois pas les avoir entendu
être défaitiste, leurs discours, leurs fois en moi et leur amour me porte.</span></p>
<p><span style="font-family: georgia;"> </span></p>
<p><span style="font-family: georgia;"> <b><i>Tout devient possible ! Rien est
impossible !</i></b></span></p>
<p><span style="font-family: georgia;"> </span></p>
<p><span style="font-family: georgia;"> </span></p>
<p><span style="font-family: "Calibri",sans-serif;"> </span></p>
<p><span style="font-family: "Calibri",sans-serif;"><span style="mso-spacerun: yes;"> </span></span></p>
<p> </p>
Unknownnoreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-4764327877586604719.post-41082916025474764372020-05-13T05:42:00.003-07:002020-05-13T05:52:03.491-07:00La confiance<br />
<span style="font-family: "cavolini";"><br /></span>
<span style="font-family: "helvetica neue" , "arial" , "helvetica" , sans-serif;">Bonjour,</span><br />
<br />
<br />
<br />
<span style="font-family: "helvetica neue" , "arial" , "helvetica" , sans-serif;">Ce matin était un grand
jour pour moi car j’ai repris la rééducation qui ne peut pas être prise en
charge à distance, tel que la kiné par exemple.</span><br />
<br />
<span style="font-family: "helvetica neue" , "arial" , "helvetica" , sans-serif;">Mes séances d’orthophonie
se font à la maison à distance et je trouve ça bien pratique mais pour mes autres
types de rééducations cela n’étaient pas possible et il fallait bien reprendre
un jour. </span><br />
<br />
<span style="font-family: "helvetica neue" , "arial" , "helvetica" , sans-serif;">Après deux mois j’en
avais besoin mais pas sans appréhension. Il faut dire que ce virus me fait bien
peur et il faut avoir confiance en ces thérapeutes pour passer le cap et
retourner dans leur cabinet.</span><br />
<br />
<span style="font-family: "helvetica neue" , "arial" , "helvetica" , sans-serif;">La confiance cela fait
bien longtemps que je leurs ai donné. Mes thérapeutes font parties de moi, c’est
grâce à leur compétences et leurs amour que j’en suis là aujourd’hui. Et la
plupart me connaissent depuis mes huit mois ! Ça en fait du temps passer
avec elles, j’ai bientôt 7ans alors je vous laisse faire le compte.</span><br />
<br />
<span style="font-family: "helvetica neue" , "arial" , "helvetica" , sans-serif;">La confiance que j’ai en
elles, n’est plus à prouver mais la COVID19 a fait naître la peur. La peur d’un
ennemi invisible et qui peut avoir de grave conséquences sur certaines
personnes. Prendre le risque ? Est-ce que sa en vaut la peine ?... Autant
de questions que mes parents se sont posés.</span><br />
<br />
<span style="font-family: "helvetica neue" , "arial" , "helvetica" , sans-serif;">Aujourd’hui le choix a
été donné à mes parents pour la reprise de l’école, après discussions, réflexions,
mesure du pourcentage du risque… ils ont pris la sage décision de ne pas m’y
envoyer. A ce jour, le risque, au vu de ma pathologie, de mon âge… et tant d’autres
choses, est beaucoup trop grand pour le prendre.</span><br />
<br />
<span style="font-family: "helvetica neue" , "arial" , "helvetica" , sans-serif;">La réflexion fut presque la
même pour la reprise de ma rééducation. Elle ne peut pas être la même, le
contexte est différent, le temps passé dehors n’est pas le même, je rencontre
du monde à l’école et une seul personne en rééducation… donc la réflexion n’a
pas été tout à fait la même.</span><br />
<br />
<span style="font-family: "helvetica neue" , "arial" , "helvetica" , sans-serif;">Après délibération, j’ai donc
repris le chemin de la rééducation.</span><br />
<br />
<span style="font-family: "helvetica neue" , "arial" , "helvetica" , sans-serif;">Deux mois sans
rééducation avec ma pathologie cela peut avoir des conséquences sur mes progrès.
Cela fait deux mois que mes parents me couvent, me protègent et que je ne suis
pas sorti. Alors aujourd’hui c’était aussi ma première sortit depuis deux mois.</span><br />
<br />
<span style="font-family: "helvetica neue" , "arial" , "helvetica" , sans-serif;">Mes thérapeutes
travaillent avec des enfants qui ont différentes pathologies, aucun risque ne
doit être prit.</span><br />
<br />
<span style="font-family: "helvetica neue" , "arial" , "helvetica" , sans-serif;">Notre protection et leur
protection est importante. C’est pour cela que certaines choses ont été mises
en place et on permit à mes parents de prendre ce choix.</span><br />
<br />
<span style="font-family: "helvetica neue" , "arial" , "helvetica" , sans-serif;">Je ne vais plus en salle
d’attente, le thérapeute vient à moi après avoir désinfecter ces locaux. A
chaque passage, ils nettoient. On porte un masque, elles portent une blouse, qu’elles
changent à chaque nouveau patient, les rendez-vous sont espacés ou différentes
portes d’entrées sont donnés à chaque patient. Evitant ainsi que nous nous
rencontrions. Je suis donc seul avec mon thérapeute. Même maman reste dehors devant
l’immeuble. Outre les gestes barrières tout a été mis en place pour ma protection
et la leur. Et je peux vous dire que je me sens en sécurité. </span><br />
<br />
<span style="font-family: "helvetica neue" , "arial" , "helvetica" , sans-serif;">Dans ces conditions, je
suis prête a travaillé dure et à rattraper ces deux mois. Ma rééducation est essentielle
à mon bien être et je suis heureuse d’avoir des thérapeutes si compétentes. Je
leur fait confiance, mes parents le leurs ont donné il y a bien longtemps mais
en me permettant de reprendre avec elles, c’est encore une autre étape dans la
confiance qui a été passé.</span><br />
<br />
<span style="font-family: "helvetica neue" , "arial" , "helvetica" , sans-serif;">Ils me confie à mes thérapeutes,
notre confiance est totale.</span><br />
<span style="font-family: "helvetica neue" , "arial" , "helvetica" , sans-serif;"></span><br />
<br />
<span style="font-family: "helvetica neue" , "arial" , "helvetica" , sans-serif;">Merci à elles.</span><br />
<span style="font-family: "helvetica neue" , "arial" , "helvetica" , sans-serif;"><br /></span>
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgx-jdKwW7JclJOS3CbFbq7rFWbq1c98SoWCvg8hccqeQBFSH63thn6y-QkrvahymC5mXgsIjln6BX_oh1czi30j5zTOu213Zvi0aK6KXdx67mFNCkRqU5n878DWhZftKR0p3qfGTgqhn8/s1600/ELENA+MASQUE.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" data-original-height="1600" data-original-width="778" height="320" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgx-jdKwW7JclJOS3CbFbq7rFWbq1c98SoWCvg8hccqeQBFSH63thn6y-QkrvahymC5mXgsIjln6BX_oh1czi30j5zTOu213Zvi0aK6KXdx67mFNCkRqU5n878DWhZftKR0p3qfGTgqhn8/s320/ELENA+MASQUE.jpg" width="155" /></a></div>
<span style="font-family: "helvetica neue" , "arial" , "helvetica" , sans-serif;"><br /></span>
<b></b><i></i><u></u><sub></sub><sup></sup><strike></strike><span style="font-family: "helvetica neue" , "arial" , "helvetica" , sans-serif;"></span>Unknownnoreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-4764327877586604719.post-56258746668760531912020-03-24T09:39:00.003-07:002020-03-24T09:43:57.620-07:00Confinement...Bonjour les amis,<br />
<br />
Nous voilà tous ou presque ( infirmiers, livreurs…) confinés chez nous. Je dois dire que je ne comprends pas tout <span style="-webkit-text-stroke-width: 0px; background-color: white; color: black; display: inline !important; float: none; font-family: Times New Roman; font-size: 16px; font-style: normal; font-variant: normal; font-weight: 400; letter-spacing: normal; orphans: 2; text-align: left; text-decoration: none; text-indent: 0px; text-transform: none; white-space: normal; word-spacing: 0px;">du haut de mes 6 ans</span> à ce "cocovirus" comme je l'appel.<br />
Je reviens à peine d'un stage de rééducation intensif à Barcelone, maman et papa écoutaient les informations provenant de la France et un jour ils nous ont dit que je ne retournerais pas à l'école à mon retour.<br />
Au début, je me suis dis, chouette, je vais rester ici à travailler avec Léa et Samuel. C'est vrai, que c'est du travail et je rentre épuisée chaque jour mais le bien que me deux kinés Espagnols me font et les progrès que je fais grâce à ce travail, na' pas de prix. Je marche mieux à chaque retour de mes stages et à chaque séjour un " déclic" se fait dans mon cerveau et je progresse encore un peu plus.<br />
Alors, oui, quand maman m'a dit que je ne retournerais pas à l'école, je pensais que c'était pour rester ici mais, non...<br />
Nous sommes partit en voiture afin d'éviter de rencontrer trop de monde, m'ont dit mes parents, là je comprenais encore moins, moi qui voulais prendre l'avion!<br />
Sur la route du retour, nous nous sommes quasi pas arrêtés et maman n'arrêtait pas de me laver les mains avec son gèle. Elle était bizarre…<br />
Quelques jours plus tard mon grand frère, Louis, m'a expliqué que le cocovirus avait fait beaucoup de mal à beaucoup de pays, comme la Chine que je ne connais pas, l'Italie, ça je connais maman elle adore ce pays et puis à l'Espagne où vivent mes amis Léa et Samuel, là j'étais pas contente contre ce truc de cocovirus et maintenant nous et pleins d'autres pays me dit Louis. Il est pas sympa du tout je me suis dit, pas drôle du tout même!<br />
Alors me voilà privé d'école comme mes amis, et donc aussi privé de mes camarades de classe pour notre bien être.<br />
Mais je suis privé aussi de mes rééducateurs si important pour moi. Je ne peux pas rester sans rééducation alors entre les cours donné par mon maître d'école par internet, mon papa me fait ma rééducation.<br />
L'orthophonie avec la lecture, un peu d'ergothérapie, des massages sur mes membres touchés par l'AVC et de la kiné avec le tapis roulant de papa.<br />
C'est du travail de rester à la maison tout compte fait!<br />
<br />
Prenez bien soin de vous tous et de <span style="background-color: white; color: black; display: inline; float: none; font-family: "times new roman"; font-size: 16px; font-style: normal; font-variant: normal; font-weight: 400; letter-spacing: normal; text-align: left; text-decoration: none; text-indent: 0px; text-transform: none; white-space: normal; word-spacing: 0px;">vos proches! Et bisous à tout mes copains de classes!</span><br />
<span style="background-color: white; color: black; display: inline; float: none; font-family: "times new roman"; font-size: 16px; font-style: normal; font-variant: normal; font-weight: 400; letter-spacing: normal; text-align: left; text-decoration: none; text-indent: 0px; text-transform: none; white-space: normal; word-spacing: 0px;"><br /></span>
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEg9PnCLhZjop-mI1feI5qtB7oV1BrJO8LNm4k1aVJWuMpLRJjHvy-b0WpznqEELlhXiept9IWJd1X27FztG12gEJgDQhXAIbEVq4VI16Cz59At2hhyphenhyphenD5m7hoKArNDBnQ8olvVk2rxA9q6k/s1600/20200320_103509.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" data-original-height="778" data-original-width="1600" height="155" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEg9PnCLhZjop-mI1feI5qtB7oV1BrJO8LNm4k1aVJWuMpLRJjHvy-b0WpznqEELlhXiept9IWJd1X27FztG12gEJgDQhXAIbEVq4VI16Cz59At2hhyphenhyphenD5m7hoKArNDBnQ8olvVk2rxA9q6k/s320/20200320_103509.jpg" width="320" /></a></div>
<br />
<br />Unknownnoreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-4764327877586604719.post-49992375228244763322019-09-15T07:36:00.002-07:002019-09-15T08:46:19.300-07:00Ma rentrée en CP!Voilà déjà plus d'une semaine que je suis rentrée en CP. Et après une première semaine à essayer de trouver ma place dans cette grande école, la deuxième était beaucoup plus simple pour moi. J'ai trouvé ma place et retrouvé des amies, ce qui m'a rendu confiante.<br />
Je rentre dans la cour chaque matin accompagnée de mon frère mais je ne lui tiens plus la main, je suis rassurée maintenant que j'ai mes repères.<br />
<br />
Concernant l'apprentissage, j'essaye encore aujourd'hui de "travailler" mon cerveau. La mémoire a été touchée alors lorsque j'apprends une nouvelle lettre et afin que je la mémorise, il me faut beaucoup de concentration, du calme et surtout il me faut du repos. Après, j'ouvre comme dit maman un tiroir et je l'enregistre. Mais c'était pas gagné, les premiers jours je ne mémorisais aucune lettre. Il m'a bien fallu une semaine pour dompter mon cerveau. Aujourd'hui grâce à ma persévérance j'y suis arrivée.<br />
<br />
Cette année mon agenda sera encore plus remplit, il me faudra jongler entre rééducations, rendez-vous à l'hôpital et l'école. En veillant bien à ce que je me repose. Tous cela n'a pas l'air simple mais je vais y arriver comme d'habitude.<br />
Dans une semaine je vais avoir 6 ans et lorsque je regarde tout ce que j'ai accompli et les montagnes que j'ai soulevées, je reste confiante pour cette année et consciente de tous les efforts et le travail qui m'attend.<br />
<br />
Belle journée à vous tous!Unknownnoreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-4764327877586604719.post-61407830486719059672019-08-20T05:00:00.000-07:002019-08-20T05:03:22.579-07:00Juste une mise au point Elena débute sa deuxième semaine de stage Habit-il.<br />
Lundi matin fut très dur. Nous avons passé un très bon weekend nous avons fait une surprise à nos enfants. Nous avions besoin d'une parenthèse entre ces stages qui se succèdent, comme un besoin viscéral de se retrouver tous les quatre.<br />
Pour ce stage je suis hébergée chez une amie et il faut dire que ça nous aide beaucoup financièrement et moralement. Grâce à elle je me sens un peu comme à la maison. Mais cela ne m’empêche pas de penser que je ne suis pas à la maison et des fois j’ai un petit coup de blues. Comme en ce moment où je suis un peu fatiguée. J’aimerais être en vacances avec les enfants profitez comme tout le monde, profitez de ma famille.<br />
Alors quand j’entends certains dire » dis donc, t'es pas souvent on travaille » « t'es quand même chanceuse «…<br />
Nous n'avons définitivement pas la même définition du mot chance.<br />
Je ne pense pas avoir de la chance d’être dans les salles d’attente à attendre que Elena finisse sa rééducation. Je ne pense pas avoir de la chance d’être sur les routes pour ma fille, loin de mon fils et mon mari. Je ne pense pas avoir de la chance d’être réveillée chaque nuit par les douleurs de ma fille. Je ne pense pas avoir de la chance de devoir jongler entre ma vie professionnelle et ma vie privée…. Je pourrais continuer encore et encore mais je ne suis pas de ceux qui pleurent sur leur sort.<br />
Je m’accroche à mon pilier ; mon mari. Mes enfants, ma famille, mes amis. Et tous ces progrès, même minim d’Elena.<br />
<br />
Il y a une lumière au bout du tunnel…<br />
<br />
<div>
<br /></div>
Unknownnoreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-4764327877586604719.post-31598813503614197102019-06-12T02:20:00.002-07:002019-06-12T02:21:34.736-07:00Beugue, fatigue...Je sors de chez mon ergothérapeute et pour la première fois, ma séance ne c’est pas bien passée.<br />
J'ai fait un exercice que d’habitude j'arrive facilement. Mais là j'ai « beugué" comme dirais mon ergo.<br />
Il me faut faire beaucoup d’efforts intellectuellement pour faire des jeux, écrire, réfléchir…j'ai qu'une partie du cerveau qui fonctionne réellement. Toutes mes réussites je le dois à la plasticité cérébrale, à mon travail et à ma concentration.<br />
Je suis donc resté à regarder dans le vide sans réussir à faire aucune action. Ce qui a alerté mon ergo. Cela doit être certainement à cause de la fatigue mais ça peut signifier un autre problème plus ou moins grave. Et je me suis beaucoup plaint de ma main coquine. Des douleurs et mon bras est raide.<br />
A surveiller donc…<br />
Maman va en parler à mes autres rédacteurs et voir comment vont se passer mes autres séances.<br />
<br />
On a également fait remarquer à maman ces « triples cernes" et que je n’étais certainement pas là seul à être fatiguée.<br />
Quand on cogite la nuit et qu'on s'agite le jour, sa fait de la fatigue.<br />
Comme dit maman, lorsque tu demande à quelqu’un si il va bien entend réellement sa réponse. Nous pouvons dire oui mais notre corps tout entier dit non. Si tu t’intéresses réellement à la réponse de la personne alors regard bien, n’écoute pas seulement.<br />
<br />
Maman, ces cernes et moi avons bien besoin de partir sur une île déserte se reposer.<br />
<br />
<div>
<br /></div>
Unknownnoreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-4764327877586604719.post-92061817075336656482019-04-01T06:27:00.000-07:002019-04-01T06:35:42.918-07:00Ma semaine Troisième café ! Troisième fois que maman s'assoit avec une tasse de café et essaye d’écrire.<br />
Deux fois qu'elle est interrompue, mais cette fois cela semble être la bonne.<br />
C'est avec une bonne tasse de café que maman souhaiterait vous racontez ma semaine. Un début de semaine marqué par une grosse frayeur.<br />
Il y a une semaine je me rends à Lyon pour mes examens habituelles, tout se passe bien. Il n'y a rien à signaler. Le docteur me parle même d’un stage auquel maman voulait que je participe.<br />
Un stage intensif qui se ferait en collaboration avec l’hôpital et d’autres thérapeutes dont certains de Belgique. Maman avait déjà entendu parler de cette thérapie et elle est ravie ! C'est donc plein de promesses que nous retournions à la maison.<br />
Mes parents se disent que cette année je vais faire beaucoup de stage. Nous partons à Barcelone 2 semaines et puis après encore 15 jours pour ce stage qui se voudra très intensifs mais prometteur. 10h00 par jour avec des objectifs que nous nous serons fixés et une promesse de les atteindre.<br />
Ces stages d’été me permetterons de faire ma rentrée en CP plus sereinement. Une grande année cette année ! Le CP ! Cela se prépare donc à l’avance et pour continuer dans cette optique, mon orthophoniste va appeler ma maîtresse pour savoir ce qu’elle pense de mon apprentissage, mes progrès et ce que nous devrons mette en place l'année prochaine.<br />
<br />
Ma journée de lundi dernier se termine comme elle a commencé, tranquillement.<br />
Mais voilà que je me réveille dans la nuit. Rien de très surprenant vu que je le fais au minimum 2 fois par nuit. Mais cette fois je me plein de fourmillements au bout de mon pied gauche. Maman me fait un massage mais je continue à pleurer, maman inquiète décide de s’endormir à côté de moi.<br />
Le lendemain je me plains encore de ces fourmillements. Mes parents essayent de paraîtrent pas trop inquiet. Mais quand maman arrive au travail elle est toujours inquiète et en parle à ses collègues pour trouver du réconfort ( d’ailleurs merci Christine, merci Sabrina) et sous leurs conseils maman décide d’appeler la directrice de l’école et lui raconter l’épisode de cette nuit afin qu’elle me surveille d'un peu plus prêt que d'habitude.<br />
Il est 16h30, super mamie arrive pour me récupérer mais sans lunettes car elles sont cassées. Malheureusement la maîtresse n’a pas beaucoup d’explications car elle n’a pas vu ce qui s’est passé et je ne me rappelle pas non plus de ce qui s’est passé. Lorsque Maman me récupère tout cela l’inquiète encore beaucoup plus, alors elle essaie de me questionner mais malheureusement je me rappelle vraiment de rien. Je ne sais pas comment j’ai cassé mes lunettes. Pourtant j'ai un verre en moins et la branche est cassée.<br />
Elle appelle aussi vite mon médecin qui décide de me voir le lendemain.<br />
Après discussion, toutes les deux pensent à une crise d’épilepsie. Le lendemain le médecin m'ausculte. Il n’y a, pour elle, rien d’inquiétant. Mais effectivement vu que je ne me rappelle toujours pas de cette journée on pense plutôt à une crise d’épilepsie brève, mais à une crise quand même. Maman et papa doivent donc appeler l’hôpital et je vais certainement devoir refaire un encelocephalogramme.<br />
<br />
Je finis cette semaine assez bien, je n’ai plus de fourmillements, je me sens juste fatiguée.<br />
Je suis contente que le weekend arrive.<br />
Nous sommes allés voir un match de football américain ! L’équipe jouait pour l’association. C'est la première fois que je regardais un match de football américain. C’est assez impressionnant ! Les avalanches, notre équipe, a gagnée et je suis très fière d'eux ! Nous avons passé une très bonne journée ! Merci encore à cette belle équipe pour leur soutien !<br />
<br />
Aujourd’hui nous sommes le lundi 1er avril, je ne sais pas si je vais faire des blagues à l’école mais en tout cas je suis en pleine forme. J'ai beaucoup rigolé avec mes thérapeutes. Et cet après-midi je vais allé à l’école car nous avons escalade. Mon AVS sera là, ce qui me rassure et j’y vais toute heureuse, hâte de découvrir cette nouvelle discipline.<br />
Maman a rencontré la directrice de l'école et elles ont parlé de mon avenir, mon entrée au CP…Beaucoup, beaucoup de choses encore à voir.<br />
Ce soir nous avons rendez-vous avec les bénévoles du Trail de ce week-end pour organiser la course. Maman m’y emmène afin que je rencontre tous ces bénévoles si gentils ! J'ai vraiment envie de les rencontrer. Je suis encore trop timide pour leur dire à quel point je les remercie mais Maman et Papa se feront mon porte-parole. Hâte d’être à ce soir et de les rencontrer !<br />
Je vous souhaite à tous une bonne fin de journée !Unknownnoreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-4764327877586604719.post-83772115751184257242019-03-11T03:05:00.004-07:002019-03-11T03:09:33.155-07:00Des Nouvelles ! Après de bonnes vacances de février bien méritées, nous voilà en pleine forme pour la reprise.<br />
École et rééducation nous revoilà !<br />
<br />
Il y a juste maman qui est encore à la traîne mais on ne lui en veut pas, elle est encore dans la paperasse administrative et c'est bien compliqué, long….Elle s'emmêle avec mes rendez-vous. Heureusement, elle arrive malgré tout à gérer.<br />
<br />
Ces temps-ci, entre la paperasse et les rendez-vous, nous essayons par le biais de l'association d'aider des parents dans notre cas. Alors on échange beaucoup et on rencontre encore de belles personnes. Maman elle dit toujours « tout seul on va plus vite mais ensemble, on va plus loin".<br />
L'annonce du handicap est douloureuse et le chemin peut être compliqué alors si nous pouvons aider d'autres parents, nous en sommes que plus ravit .<br />
L'entre aides s'est important!<br />
<br />
Hier nous avons également aidé une autre association lors de leur événement, mon frère à beaucoup aidé, il s’investit énormément, je suis très fière de lui, même si des fois je ne le montre pas. Mes troubles de l'émotion me jouent des tours et j'ai beaucoup de mal à les gérer. C'est très difficile pour moi, la colère comme la joie. Mais maman et papa m'aident beaucoup sur ce travail, en grandissant j'y arriverai de mieux en mieux.<br />
Hier, j'ai également voulu aider, mais j’étais trop excitée et je courais partout. Ce que j'arrive mal à contrôler et cela me frustre. Maman avait beau me dire de me concentrer sur mes jambes car sinon j'allais tomber, je ne voulais pas l'entendre. Alors ce qui devait arriver, arriva : je suis tombée, encore une fois. Comme d'habitude mon pied gauche m'a fait un « croche pattes ». J'ai beaucoup pleuré et j’étais en colère. J’ai dit à maman « c'est à cause de ce que j’ai eu à la tête quand j’étais dans ton ventre !!! Comment sa s'appelle ?!!! » , « oui ma chérie, un AVC". « Oui!! C'est à cause de L’AVC !! Et je préférais quand j’étais bébé car avant au moins je m'en rendais pas compte! Tu me portais tout le temps! ». Maman est restée sans voix devant cette colère et tant de lucidité…<br />
En rentrant je me suis couchée sur le canapé car j’étais fatigué et sans m'en rendre compte j'ai vomi. Comme c'était du côté gauche je n'ai rien sentit. Maman a eu peur que ce soit à cause de ma chute alors mes parents m’ont gardé auprès d’eux pour dormir. Cela m'a rassuré mais mes parents aussi.<br />
Je vous rassure, je suis en pleine forme et actuellement je suis chez le kiné et je parle, mais je parle! Une « tchache! ». Lol! Sa tombe bien après j'ai orthophoniste!<br />
<br />
Voilà quelques petites nouvelles. En attendant les prochaines, je vous embrasse fort et vous souhaite une belle semaine.<br />
<br />
Mais juste avant de finir, je voudrais dire à mon papou super héros que je l'aime et lui souhaite un très bon anniversaire !Unknownnoreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-4764327877586604719.post-16639740275226528012018-11-26T02:16:00.002-08:002018-11-26T02:22:58.866-08:00À mon arrière grand-papy...Maman et papa parlent souvent des montagnes russes de L’AVC.<br />
Beaucoup d'émotions se mêlent et s'emmêlent, le même jour nous pouvons avoir une bonne nouvelle qui nous donne du courage mais anéantie par la mauvaise qui arrive juste derrière.<br />
Mais mes parents, eux, ils gardent toujours le sourire même si je vois bien leur mine "grave" ces temps-ci.<br />
Des décisions très importantes à prendre pour mon avenir qui d'ailleurs ne sont toujours pas prisent, tellement le poids de leur décision est importante.<br />
<br />
Maman a eu le cœur brisé plusieurs fois cette semaine à cause, entre autres des conséquences de ce fichu AVC sur mon évolution.<br />
Il y une semaine, nous sommes sortis acheter des chaussures mais après plusieurs plaintes de ma part qui trouvait que les chaussures étaient trop petites, maman a immédiatement pensée à mesurer mes pieds et effectivement le pied droit taille du 27 et le gauche du 26. Un centimètre ce n'est peut-être pas grand-chose pour certains mais cela fait poser des questions : l’écart va-t-il continuer à se faire ?...<br />
Ensuite, nous avons essayé des gants et des moufles. Les moufles pour l’école afin que je puisse les mettre toute seule et les gants pour la maison. Mais là aussi, l’écart était là, entre la main gauche et droite. Jusqu'à deux centimètres alors ce jour-là, nous n'avons rien acheté. Et le lendemain j'ai beaucoup pleuré car je ne voulais pas mettre des gants, je ne voulais pas que l'on se moque de moi.<br />
Maman est parti le cœur gros au travail. Mais arrivée à son travail, elle a trouvé comme d'habitude l’écoute dont elle avait besoin et surtout la solution. Une des ses collègues, Christelle, va me tricoter des moufles à ma taille pour chaque main et mes gants vont être traficotés pour que l’écart ne se voit pas.<br />
La colère et la peine ont laissé place à beaucoup de reconnaissance et de partage. Maman, elle le dit souvent : elle a de la chance d'avoir une équipe au travail aussi soudé et à l'écoute.<br />
<br />
Mais mes parents avaient toujours leur le visage grave et chuchotaient beaucoup. Je sais que mon avenir les inquiétait mais c’était autre chose.<br />
<br />
Avez-vous eu de la chance d'avoir un arrière grand-père ? Moi oui ! Et le meilleur, une force! Un charisme !<br />
Mais maman m'a expliqué que mon arrière grand-papy était parti. Alors je lui ai demandé quand est-ce s’il reviendrait ? Elle m'a répondu qu'il ne reviendrait pas. Et quand j'ai demandé où il était ? Et qu'elle m'a répondu au ciel. J’ai eu beau regarder en haut, je ne le voyais pas. Alors j'ai demandé s'il me voyait ? Maman m'a dit oui. Mais je ne comprenais pas où était maintenant sa nouvelle maison et pourquoi il ne reviendrait pas… maman m'a dit que je comprendrais plus tard. Je suis petite pour comprendre réellement ce qui se passe mais assez grande pour dire que j'ai beaucoup de peine.<br />
J'ai eu le meilleur des arrières grands-papy que j'aime de tout mon cœur et je vous souhaite à tous d'en avoir un aussi merveilleux que le mien.<br />
<br />
Je t'aime mon arrière grand-papy…<br />
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Unknownnoreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-4764327877586604719.post-4345646440932205952018-11-06T12:41:00.000-08:002018-11-06T12:41:25.539-08:00Défouloir <br />
Je pose ça comme ça, mon blog, mon défouloir. J’écris pour apaiser ma peine.<br />
<br />
J'ai la tête comme une citrouille et mon corps est en compote. J'ai eu une fracture de la fatigue, j'ai mal au cou, je ne dors quasi plus...bref rien d'anormal.<br />
Beaucoup de choses se mêlent et s'emmêlent dans ma tête.<br />
Beaucoup de changements du côté d'Elena, des réunions à préparer, ces rendez-vous, la découverte de la dyspraxie, les papiers…et nous devons commencer à mettre en place l'entrée en CP.<br />
<br />
Pas facile à gérer et à tout penser. Les vacances n'ont pas suffi pour avoir un repos réparateur.<br />
Je ne sais pas par où commencer et je n’arrête pas de me remettre en question. La vie de ma fille et ces progrès se jouent à chaque décision. Pas facile tout ça….<br />
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Unknownnoreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-4764327877586604719.post-83865563360054043212018-09-07T01:06:00.000-07:002018-09-07T01:09:28.476-07:00" maman, je veux changer de tête "Ça y es, la reprise est là avec un planning toujours aussi chargé.<br />
<br />
Notre princesse rebelle a repris la route de l'école avec une nouvelle maîtresse, de nouveaux copains, une nouvelle AVS…<br />
Cette année, Elena c'est retrouvée sans ces amies, surtout sans sa meilleure amie. Elle en est très attristée mais c'est peut-être un mal pour un bien. Elle va devoir essayer d'aller plus vers les autres….<br />
La rentrée rime aussi avec reprise de sa rééducation et hier matin, une longue discussion avec elle était nécessaire pour une belle reprise.<br />
Elena m’avait demandé pourquoi elle devait encore aller voir la kiné et la psychomotricienne et si cela allait durer « Pour toujours « comme elle le dit.<br />
J'ai dû lui expliquer encore une fois mais différemment et avec les mots d’enfants qu'elle avait eu un bobo à sa tête et que la rééducation l’aidait pour sa marche, pour son bras, ces problèmes au niveau du visage…. Que chacun des rééducateurs étaient là pour elle. Et qu'effectivement les enfants de son âge, généralement, ne font pas tout ce qu'elle fais mais que c'est la seule solution et c'était ce qui faisait que nous étions tous fière d'elle.<br />
J'ai même comparé ces rééducateurs à des pansements. Et oui quand elle tombe et qu'elle se fait mal au genoux et bien je lui met un pansement. Et bien c'est pareil, Camille, Léa, Leslie et Sandrine sont des pansements.<br />
Mais quand je pense qu'elle a compris et j’espère pouvoir l'emmener avec le sourire à ces rendez-vous, elle me dit" maman m'a tête est donc méchante ! C'est tout à cause d'elle ! Je veux changer cette tête pour ne plus avoir à faire tout ça".<br />
Mon cœur se brise, j'essaye de lui expliquer que c'est un accident et que c'est de la faute à personne mais pas sûr réellement que cela ai fonctionné….<br />
Mais nous avons pu quand même prendre le chemin de la rééducation.<br />
<br />
A chaque étape qu'elle grandira, de nouvelles questions arriveront. C'est ainsi et nous ferons de notre mieux pour y répondre et aider notre fille à s'épanouir au mieux.<br />
<br />
Je voulais profiter de ce texte pour remercier les amis qui ont fait voyager l'association avec eux cette été que se soit au bout du monde ou au sommet d'une montagne. Merci d'être des nôtres les amis.<br />
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Unknownnoreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-4764327877586604719.post-35862077354540681932018-08-11T05:32:00.000-07:002018-08-11T05:38:16.482-07:00Quelques nouvelles...Elena a bientôt 5 ans et comme toutes les petites filles de son âge, elle est contente d'être en vacances mais pour elle les vacances riment souvent avec rééducation et aujourd'hui Elena elle ne veux plus en entendre parler de la rééducation. Elle a prit conscience de son<br />
handicap et elle ne l'accepte pas. Qui l'accepterait?<br />
Elle voudrait juste être en vacances comme toutes les copines de son âge.<br />
Alors maman elle l'a entendu et à donc alléger son planning au maximum mais aujourd'hui Elena est en rébellion. Elle ne veut pas porter d'attelle, aucune reconnaissance physique de son handicap ni des lunettes...rien!<br />
Elena à dit à sa maman qu'elle voulait être comme toutes les petites filles .<br />
Dure dure pour une mère de voir sa fille ainsi.<br />
Sa maman l'a surprise il y a quelques jours à jouer avec ses Playmobil mais au lieu<br />
de jouer au papa et à la maman avec ses Playmobil ou à la maîtresse. Elle jouait à "vis ma vie d'Elena" : elle parlait aux Playmobil. Certains étaient handicapés comme elle et d'autres avaient réussi à ne plus l'être<br />
alors elle était fier d'eux car ils n'allaient plus avoir de séances de kiné. C'est le monde d'Elena.<br />
Ce soir elle a eu une discussion avec sa maman car demain elle a un cours de piscine et la dernière fois ça s'est plutôt mal passé elle n'avait pas très envie et encore une fois sa maman là comprends, elle va dans son sens mais ce soir sa maman lui a expliqué que si elle l'avait inscrit à la piscine ce n'était pas pour le plaisir de sa maman. Ce n'est pas grave qu'elle ne sache pas à 5 ans nager où qu'elle ait peur de l'eau.<br />
Non!<br />
Sa maman est une maman qui pense toujours au futur de sa fille et à demain. A l'école... Il y a une forte probabilité qu'il y ai des cours de piscine et sa maman n'a pas envie que sa fille en soit privée. Car elle avait entendu beaucoup trop de discours d'autre maman d'enfants comme elle, qui ont été mient de côté. Interdiction d'aller à la piscine.<br />
Ce qu'elle peut entendre mais pas l'accepter car sa maman c'est une combattante !Elle combat à ses côtés avec son papa pour faire en sorte qu'elle ai les mêmes droits que toutes les petites filles de son âge.<br />
Alors elle lui a expliqué que les cours de piscine c'étaient également pour anticiper l'école pour qu'elle puisse aller à la piscine avec ses copines.<br />
Pour l'instant, Elena a donné son accord.<br />
Mais sa maman pense à faire une grosse pause à sa fille, trop fatiguée. Des vacances pour mieux repartir.<br />
<br />
Merci de suivre Elena, nous lire. Cela nous donne des forces.<br />
Merci.Unknownnoreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-4764327877586604719.post-19072308268489985452018-07-20T09:08:00.001-07:002018-07-20T09:09:56.457-07:00Le travail paye Le but de cette journée était de faire un point sur mes besoins, attelles et de savoir si on allait m'injecter de la toxine botulique*.<br />
Cette journée fut très longue et j ai été observée par beaucoup de personnes, j ai tellement impressionnée les thérapeutes par mes progrès, que nous avons décidé qu’il n'y aurait pas d'injection cet automne.<br />
Mes parents étaient ravis car ils sont plutôt contre.<br />
<br />
Ensuite, nous avons discuté de mes attelles, mes parents aimeraient la changer, la rendre plus souple….après différents échanges force était de constater qu’il fallait là changer. Du coup je devrais à la rentrée en refaire une autre.<br />
<br />
Mes parents font partie de ces personnes qui ne baissent jamais les bras. Ils font partie de ses parents qui passent des heures à rechercher sur internet ce qui se fait de mieux au niveau des thérapies concernant ma pathologie, des heures à échanger avec d'autres parents, d'autres professionnels… même à l'étranger.<br />
Mais ce qu'ils avaient trouvé, n'a jamais convaincu les professionnels rencontrés à qui ils en ont parlé. Quasi tous, s'accordaient à dire que les stages intensifs qui se font à l'étranger, les thérapies pratiquées ne sont que perte de temps et d'argent. Mais mes parents, après des recherches et au vu des résultats obtenus sur d'autres enfants ont décidé d'écouter leurs cœurs, comme ils l'ont toujours fait.<br />
Et aujourd'hui mes stages à Barcelone le prouvent. Mes progrès sont inexplicables pour ces personnes qui ont toujours refusé ce type de rééducation.<br />
Une des thérapies pratiquées, entre autres en Belgique, que mes parents avaient prévu de me faire faire en stage intensif est aujourd'hui considéré comme LA thérapie à me faire faire absolument.. Et a déjà pris un pied-à-terre en France. Une thérapie qu’on ne voulait pas entendre parler et aujourd'hui qu’on nous propose.<br />
C’est plutôt une bonne nouvelle, les esprits s'ouvrent peu à peu .<br />
Nous avons beaucoup de chance d’être entourés de professionnels qui se renseignent, écoutent et se forment.<br />
Il est vrai que dans ce monde qu'est l'handicap, il est facile pour des parents de croire à des thérapies qui ne marcheront jamais. Nous parents, nous pouvons nous faire avoir par des personnes avec de mauvaises intentions et il est normal que les professionnels de la santé nous mettent en garde mais il est tout aussi normal d’écouter ce que ses parents ont à dire et d'ouvrir son esprit aux autres thérapies.<br />
Mes parents ont choisi de s'écouter et pour l'instant ça fonctionne.<br />
Hâte de découvrir cette nouvelle thérapie, qu’est le HABIT-ILE et là tester, cette fois en France !<br />
<br />
<br />
Toxine botulique:<br />
<br />
La toxine botulique est utilisée dans le traitement des maladies neurologiques caractérisées par une hypertonie musculaire (trop de tonus musculaire) ou par des contractions musculaires exagérées ou anormales (par ex. dystonie). Le traitement consiste en l'injection de petites quantités de toxine botulique dans les muscles atteints. La toxine botulique induit une faiblesse des muscles hyperactifs injectés, sans pour autant affecter leur fonctionnement normal.<br />
<br />Unknownnoreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-4764327877586604719.post-66332498969579104602018-07-03T05:37:00.002-07:002018-07-03T05:50:50.498-07:00Yes, she can!Me voilà de retour à Barcelone et il faut avouer que j'adore être ici.<br />
La ville bouge, il y a plein de monuments et de belles balades à faire.<br />
Mais il y a surtout mes rééducateurs : Léa, Samuel et Raoul, que j'affectionne tout particulièrement. Grâce à eux j’ai fait des progrès spectaculaires, voir incroyable et si inattendu que cela étonne et fait la fierté de mes parents.<br />
Léa connaît bien mon handicap et sait exactement à chaque fois ce qu’il faut travailler pour continuer sur le chemin du progrès. Là, où les médecins disent que je vais stagner, Léa, elle n’y croit pas. Elle est persuadée que je peux encore et encore. Cela me porte.<br />
Sa confiance et celle de ma famille me porte et me donne des ailes.<br />
<br />
Du haut de mes 4 ans, je ne comprends pas tout et c’est normal comme le dis maman . Mais elle m’explique beaucoup, et me raconte les encouragements que je reçois des personnes autour de moi, les exploits que certains font dans des événements sportifs pour faire connaître l'association et m'aider...<br />
Maman m’explique avec des mots d'enfants et si je suis à Barcelone et si je réussis aussi bien c’est aussi grâce à vous.<br />
Et ça, même à 4 ans, on le comprend et je vous en remercie!<br />
<br />
Je fais d’énormes progrès, qu’il est difficile pour certains de voir mon handicap. Et pourtant, il est bien là. Il m’empêche de vivre pleinement mon enfance. <br />
Cette année, j’ai fait de la danse, du moderne jazz, malgré les craintes de maman j’y suis allée. Et pour la fin d'année nous avons fait un grand spéctacle.<br />
Et vous savez ce que j’ai glissé dans le creux de l'oreille de ma maman ? : « ce soir pour mon péstacle, je serais comme les autres", sans attèles libre comme un enfant devrait l'être. Maman n' à pas pleuré, son cœur était serré, certes, mais elle a tenu et elle m' à dit : » chérie, tu es comme les autres! Tu es même magnifique! »<br />
<br />
J’aime mes parents qui ont toujours le mot pour me réconforter.<br />
Mais plus je grandis et plus je vois mon handicap. Je tombe souvent que mes jambes et ma main gauche sont remplies de bleus, qui n'arrivent pas à s'estomper tellement je tombe. Je me fais des torticolis à force de tourner la tête pour voir ce qui se passe du côté gauche, je me bloque les genoux…<br />
Je suis consciente de mon handicap, je suis consciente des progrès que j’ai fais, je suis consciente du combat que je mène et vers où je dois allé et je suis consciente de la chance que j'ai d’être en vie, je suis consciente de l'amour que l'on me porte et pour tout cela je continuerais sans relâche mon combat.<br />
<br />
Oui, Elena le peut !<br />
<br />
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<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjEcBsKAyzFGld6YEKfGpl0XXGr5SI6CoYL0V5xYWO_lnzfkUM5qX-wFyeUS1mhYc1JTLfGULKKu3JDe2B3i3a2GInIutYw7hHLx3zFrTqtQGAKdh6GlMYRNMpsiM_-jnYduglPo0lCw-o/s1600/20180703_143342.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" data-original-height="1600" data-original-width="1516" height="320" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjEcBsKAyzFGld6YEKfGpl0XXGr5SI6CoYL0V5xYWO_lnzfkUM5qX-wFyeUS1mhYc1JTLfGULKKu3JDe2B3i3a2GInIutYw7hHLx3zFrTqtQGAKdh6GlMYRNMpsiM_-jnYduglPo0lCw-o/s320/20180703_143342.jpg" width="303" /></a></div>
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<br />Unknownnoreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-4764327877586604719.post-66839003619450369192018-04-29T12:07:00.001-07:002018-04-29T12:07:32.980-07:00Comme presque chaque soir...Il est deux heures du matin, tu te réveilles comme presque chaque soir.<br />
Tu n'arrive pas à remettre ta couverture et tu as mal aux jambes, à la main… alors je te fais un massage pour te détendre, comme presque chaque soir.<br />
Au bout d'une heure de pleurs, tu essayes de t'endormir, alors comme presque chaque soir, je te couvre et essaye de t'aider à te rendormir en te caressant les cheveux. Cela t’apaise.<br />
Et je te regarde t'endormir doucement. Et comme presque chaque soir, je me demande pourquoi cela t'es arrivée, pourquoi te faire subir tout ça...<br />
Et je m'en veux de n'avoir pas réussi à te protéger dans mon ventre. Comme presque chaque soir, les larmes coulent.<br />
Et je me rappelle, les bras de ma mère qui me réconfortaient lors de gros chagrin. Et je me dis qu’il n’y a pas de plus belle endroit au monde que les bras de sa mère.<br />
Je t’embrasse sur les cheveux et te dis bonne nuit doucement alors que tu es déjà parti dans d'autres bras, ceux de Morphée .<br />
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Unknownnoreply@blogger.com1tag:blogger.com,1999:blog-4764327877586604719.post-46370098408949396542018-04-04T05:06:00.002-07:002018-04-04T05:18:09.931-07:00Simplement heureuseHier j’ai voulu publier le texte écrit tout ce week-end de Pâques, un très long texte, j’étais inspirée.<br />
Mais voilà, le " beug" est arrivé, j’ai appuyé sur le mauvais bouton qui a tout effacé.<br />
C’est rageant! J’étais tellement déçu, tout ce temps passé…<br />
Et puis ce matin me revoilà, prête à l’action.<br />
<br />
Les jolis messages reçus sur la page Facebook de l’association m’ont reboosté et donné l’inspiration.<br />
C’est fou cette aventure. Il est vrai que ce moi-ci je me permets une pause dans le planning événementiel de l'association car la fin d'année fût très difficile pour moi et le début tout autant. Il faut que je me ménage. Alors pause!<br />
<br />
Et je me mets à rêvasser sur le parcours de ma fille. Et qu'elle parcours !<br />
On est parti de loin, avec un diagnostic guère prometteur pour le futur. Et c'est normale, comment cela aurait pu être differents avec un AVC total sylvien droit ( toute la partie droite du cerveau).<br />
Ne serait-ce que celui de la fin d'année qui nous disait qu'Elena marcherait toujours en forme de "X". Ce qui n’est pas forcément le cas, avec nos stages à Barcelone, Elena a retrouvée une marche plutôt correct. Il est vrai que sans son attelle, elle tombe régulièrement et sans l’aide de ses kinés et psychomotricienne ce ne serait pas pareil.<br />
Mais avec la rééducation régulière d'Elena on y arrive.<br />
Il faut savoir que si nous arrêtons la rééducation, beaucoup de ce travail serait perdu et l'handicap prendrait le dessus. Une bataille sans cesse pour maintenir cette réussite. Elena donne beaucoup et ne lâche rien. Des séances de kinésithérapies, d'ergothérapies, de psychomotricité, d'orthophonistes, d'ophtalmologies et bientôt d’orthoptistes. Sans compter les exercices à la maison. Cela demande du temps mais aussi de l’énergie et surtout de la volonté.<br />
Et de la volonté, Elena en a !<br />
<br />
Je reste toujours aussi émerveillé par toutes les belles personnes que nous rencontrons, toutes ces personnes qui nous aident sans nous connaître. Je pense à nos débuts, à un certain médecin qui nous a mis sur le bon chemin, un coup de pouce inestimable.<br />
À tous ces bénévoles des événements sportifs, qui donnent de leur temps aux autres. Toutes ces belles rencontres ! Les échanges et témoignages des autres parents. Je pense à tellement de personnes.<br />
Et toujours si touchée par nos amis qui ne lâchent rien eux aussi. Nous soutiennent moralement et tellement plus. Nos familles...<br />
Je ne cesse de le dire » malgré tout c’est une belle aventure ».<br />
Je suis un peu comme Marx, je me dis toujours qu’au plus profond d'un trou noir, il y a bien une lumière. Aussi fine soit-elle, il faut aller la chercher et s’y accrocher.<br />
<br />
Bravo ma princesse, tu es ma fierté, mon exemple.<br />
<br />
<br />Unknownnoreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-4764327877586604719.post-62943151076835883102018-01-08T01:25:00.003-08:002018-01-08T02:21:29.128-08:002017-2018Ça y est l'année 2018 commence, laissant une année derrière elle plutôt positive.<br />
<br />
2017, s’est achevée avec des bilans prometteurs pour 2018 malgré une année accompagnée de montagnes russes.<br />
Elena a fait beaucoup de progrès au niveau moteur. Sa main gauche est beaucoup plus présente dans son quotidien, elle n’a pas de déni ce qui lui permet de progresser. Les tests réalisés avec l'ergothérapeute ont eu des résultats spectaculaires. Malgré tout, et également pour l’aider à évoluer et ne pas stagner dans ses progrès, on envisage la reprise des injections de toxine au printemps, notamment au niveau du pouce car sa « pince » ne fonctionne pas et Elena serait moins sensible voir à ne rien sentir au niveau de certains doigts de la main gauche.<br />
De gros efforts au niveau du membres supérieur ont été faits en 2017 et les résultats sont là.<br />
<br />
Cependant concernant le membre inférieur gauche, c’est-à-dire la jambe gauche. Le bilan est mitigé.<br />
Il y a un très gros point positif, Elena a réussi grâce au travail de ces dernières années et à ses attelles, de mettre le pied bien droit au sol.<br />
Mais elle a changé son schéma de marche. Elle tombe régulièrement du fait qu’elle rentre ces pieds vers l'intérieur ( en chapeau pointu) lorsqu’elle marche et sa hanche n’est pas droite, ce qui fait que ces genoux sont également vers l'intérieur. Beaucoup plus prononcé qu'auparavant. Nous allons donc faire de nouvelles attelles pour essayer de corriger un peu cela et également faire des injections au niveau de la hanche.<br />
<br />
Vous vous rappelez l’épisode où l’on craignait des crises d'épilepsie? Et bien après discussions avec d’autres médecins qui entourent Elena, ils sont d’accord avec notre choix, c’est-à-dire de ne pas lui donner un traitement tant que l'épilepsie n'est pas avéré. Comme quoi, il faut toujours croire en soi et s'écouter.<br />
<br />
La vie d'Elena rime avec rééducation mais également avec vie scolaire. C’est une petite fille qui malgré son planning de ministre suit une scolarité la plus normale possible et pour se faire une AVS l’aide chaque jour dans les tâches manuelles et lors des cours de motricité. Mais au cours de ces 4 derniers mois, nous nous sommes rendu compte qu’une AVS lui était également nécessaire lors des repas à la cantine et également qu’un corset de siège lui serait bénéfique lors des tâches manuelles ou encore lors du repas, afin d’éviter de glisser vers la gauche et tomber ou qu’elle soit avachi du côté gauche.<br />
Alors pour 2018 Elena à son corset de siège et c’est pour elle un atout majeur pour sa scolarité. Et grande nouvelle sa deuxième AVS pour la cantine sera présente pour l'aider à manger, couper et éviter les fausses routes…<br />
<br />
2018 promet de grands changements qui mèneront encore je l'espère vers de beaux progrès.<br />
Beaucoup de projets sont en cours et d'autres commencent à mûrir. Des idées plein la tête 😉<br />
<br />
On vous souhaite à tous une très belle année 2018 remplit de rêves qui se réaliseront, de joies et des moments remplient de bonheur.<br />
Croyez en vos rêves !<br />
<br />
Ci-dessous le corset de siège.<br />
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<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEicEPALsZ6FEWkjOH6JULzUHZq7jB59F31gvNJDJBsThbQP1xUYnCdfsJxAVT9_HpVJvRPQ6tzvxvYFssOrmQrnrfA9vmqNyNFtBGPvAOtNNF75zPNYI7dvXdXu3cB90W8csZ5J7QDXlx4/s1600/IMG-20171214-WA0001.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" data-original-height="1600" data-original-width="900" height="320" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEicEPALsZ6FEWkjOH6JULzUHZq7jB59F31gvNJDJBsThbQP1xUYnCdfsJxAVT9_HpVJvRPQ6tzvxvYFssOrmQrnrfA9vmqNyNFtBGPvAOtNNF75zPNYI7dvXdXu3cB90W8csZ5J7QDXlx4/s320/IMG-20171214-WA0001.jpg" width="180" /></a></div>
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<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEiVGuCNVSLJ0PSXInaTXQ0uuvs84GuFk7RjhRdd3akQRhaggeQE0I7-uhXQlYBhXZGzqyccBQc7qvPXYwpVoTFrjX8ZPO7PH-P7aLkxWkiPghiNJM3WfN_aiEPvEbdqhBpxDU8ASyAK3Zw/s1600/IMG-20171214-WA0000.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" data-original-height="1600" data-original-width="900" height="320" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEiVGuCNVSLJ0PSXInaTXQ0uuvs84GuFk7RjhRdd3akQRhaggeQE0I7-uhXQlYBhXZGzqyccBQc7qvPXYwpVoTFrjX8ZPO7PH-P7aLkxWkiPghiNJM3WfN_aiEPvEbdqhBpxDU8ASyAK3Zw/s320/IMG-20171214-WA0000.jpg" width="180" /></a></div>
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<br />Unknownnoreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-4764327877586604719.post-86607189379376316372017-11-26T10:09:00.003-08:002017-11-26T10:09:42.801-08:00EEG- résultats Bonsoir,<br />
<br />
Je vous donne quelques nouvelles de L’EEG passé par Elena ce vendredi.<br />
<br />
C’est assez difficile de bien l'expliquer, je vais quand même essayer de faire au mieux.<br />
Elena a une « belle » cicatrice, pendant l'EEG, elle n’aurait pas fait de crises d’épilepsies, cependant elle aurait eu de très haut pic.<br />
<br />
Le neuropédiatre, nous préconise un traitement anti-épileptique car selon elle, si elle fait des crises cela aura un impact sur les bienfaits de sa croissance.<br />
De notre côté, nous avons du mal à digérer la nouvelle, ce n’est pas ce qu’on espérait même si on s'en doutait.<br />
On est perdu, perplexe. Devons-nous rentrer dans ce protocole lourd qu’est le traitement même si aucune crise n’a réellement été détecté par l'EEG ? Et les effets secondaires ne sont pas anodins…<br />
<br />
Nous sommes vraiment perdus. Je sais plus quoi faire, quoi penser.<br />
Ce soir, nous sommes inquiets et ne savons pas quelle décision prendre. C’est difficile...<br />
<div>
<br /></div>
Unknownnoreply@blogger.com3tag:blogger.com,1999:blog-4764327877586604719.post-53852042645961322462017-11-20T01:22:00.000-08:002017-11-20T02:38:56.712-08:00L'AVC ou les montagnes russes <br />
Nous venons de passer un très bon week-end, remplit d'amour et d'échange. Et je peux vous dire que ça fait du bien.<br />
<br />
Pour tout vous dire, nous venions vendredi d’apprendre une mauvaise nouvelle concernant Elena. Et pour mieux appréhender cette nouvelle, il me fallait digérer tout ça.<br />
Je m’y attendais un peu mais j'avais l’espoir que je me faisais des idées et que les médecins n’iraient pas dans mon sens. Mais lorsque la neuropédiatre d'Elena vous donne rendez-vous le plus vite possible pour passer un EEG car elle aussi suspect le début des crises d'épilepsies, c’est sans appel, il reste plus qu'à espérer que les résultats soient négatif.<br />
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Rappelez-vous, Elena à une cicatrice épileptique en veille, comme un volcan qui attend de se réveiller. Et bien pour Elena c’est pareil. Peut-être que les crises ne viendront jamais et peut-être que oui. Il faut être vigilant.<br />
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Depuis quelques temps Elena à des absences au court de la journée qui ressemblent à des crises d'épilepsies mais tant que nous n’avons pas fait d'EEG, rien est sûr. Il reste de l'espoir. Je n’aimerais pas qu’Elena est à subir encore une des conséquences de son AVC, avoir un traitement…<br />
Être entourés de nos amis et famille est essentiel pour avancer.<br />
Fin de semaine on en sera plus et nous vous tiendrons au courant.<br />
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Alors ce week-end sportif autour d'Elena, nous a fait un bien fou et redonné le moral.<br />
C’était chouette de rencontrer les enfants qui voulaient en savoir un peu plus sur ce qui était arrivée à Elena. Et grâce à leurs dons, tous participent à sa rééducation et son bien-être. Merci les petits bouts, merci pour Elena.<br />
Être entouré par une équipe aussi chaleureuse, sympathique et pleine d’énergie qu'est « Courir Poisy », sa nous a porté. Merci à toute l'équipe.<br />
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