mardi 3 juillet 2018

Yes, she can!

Me voilà de retour à Barcelone et il faut avouer que j'adore être ici.
La ville bouge, il y a plein de monuments et de belles balades à faire.
Mais il y a surtout mes rééducateurs : Léa, Samuel et Raoul, que j'affectionne tout particulièrement. Grâce à eux j’ai fait des progrès spectaculaires, voir incroyable et si inattendu que cela étonne et fait la fierté de mes parents.
Léa connaît bien mon handicap et sait exactement à chaque fois ce qu’il faut travailler pour continuer sur le chemin du progrès. Là, où les médecins disent que je vais stagner, Léa, elle n’y croit pas. Elle est persuadée que je peux encore et encore. Cela me porte.
Sa confiance et celle de ma famille me porte et me donne des ailes.

Du haut de mes 4 ans, je ne comprends pas tout et c’est normal comme le dis maman . Mais elle m’explique beaucoup, et me raconte les encouragements que je reçois des personnes autour de moi, les exploits que certains font dans des événements sportifs pour faire connaître l'association et m'aider...
Maman m’explique avec des mots d'enfants et si je suis à Barcelone et si je réussis aussi bien c’est aussi grâce à vous.
Et ça, même à 4 ans, on le comprend et je vous en remercie!

Je fais d’énormes progrès, qu’il est difficile pour certains de voir mon handicap. Et pourtant, il est bien là. Il m’empêche de vivre pleinement mon enfance.
Cette année, j’ai fait de la danse, du moderne jazz, malgré les craintes de maman j’y suis allée. Et pour la fin d'année nous avons fait un grand spéctacle.
Et vous savez ce que j’ai glissé dans le creux de l'oreille de ma maman ? : «  ce soir pour mon péstacle, je serais comme les autres", sans attèles libre comme un enfant devrait l'être. Maman n' à pas pleuré, son cœur était serré, certes, mais elle a tenu et elle m' à dit : » chérie,  tu es comme les autres! Tu es même magnifique! »

J’aime mes parents qui ont toujours le mot pour me réconforter.
Mais plus je grandis et plus je vois mon handicap. Je tombe souvent que mes jambes et ma main gauche sont remplies de bleus, qui n'arrivent pas à s'estomper tellement je tombe. Je me fais des torticolis à force de tourner la tête pour voir ce qui se passe du côté gauche, je me bloque les genoux…
Je suis consciente de mon handicap,  je suis consciente des progrès que j’ai fais, je suis consciente du combat que je mène et vers où je dois allé et je suis consciente de la chance que j'ai d’être en vie, je suis consciente de l'amour que l'on me porte et pour tout cela je continuerais sans relâche mon combat.

Oui, Elena le peut !



dimanche 29 avril 2018

Comme presque chaque soir...

Il est deux heures du matin, tu te réveilles comme presque chaque soir.
Tu n'arrive pas à remettre ta couverture et tu as mal aux jambes, à la main… alors je te fais un massage pour te détendre, comme presque chaque soir.
Au bout d'une heure de pleurs, tu essayes de t'endormir, alors comme presque chaque soir, je te couvre et essaye de t'aider à te rendormir en te caressant les cheveux. Cela t’apaise.
Et je te regarde t'endormir doucement. Et comme presque chaque soir, je me demande pourquoi cela t'es arrivée, pourquoi te faire subir tout ça...
Et je m'en veux de n'avoir pas réussi à te protéger dans mon ventre. Comme presque chaque soir, les larmes coulent.
Et je me rappelle, les bras de ma mère qui me réconfortaient lors de gros chagrin. Et je me dis qu’il n’y a pas de plus belle endroit au monde que les bras de sa mère.
Je t’embrasse sur les cheveux et te dis bonne nuit doucement alors que tu es déjà parti dans d'autres bras, ceux de Morphée .

mercredi 4 avril 2018

Simplement heureuse

Hier j’ai voulu publier le texte écrit tout ce week-end de Pâques, un très long texte, j’étais inspirée.
Mais voilà, le " beug" est arrivé, j’ai appuyé sur le mauvais bouton qui a tout effacé.
C’est rageant! J’étais tellement déçu, tout ce temps passé…
Et puis ce matin me revoilà, prête à l’action.

Les jolis messages reçus sur la page Facebook de l’association m’ont reboosté et donné l’inspiration.
C’est fou cette aventure. Il est vrai que ce moi-ci je me permets une pause dans le planning événementiel de l'association car la fin d'année fût très difficile pour moi et le début tout autant. Il faut que je me ménage. Alors pause!

Et je me mets à rêvasser sur le parcours de ma fille. Et qu'elle parcours !
On est parti de loin, avec un diagnostic guère prometteur pour le futur. Et c'est normale, comment cela aurait pu être differents avec un AVC total sylvien droit ( toute la partie droite du cerveau).
Ne serait-ce que celui de la fin d'année qui nous disait qu'Elena marcherait toujours en forme de "X". Ce qui n’est pas forcément le cas, avec nos stages à Barcelone, Elena a retrouvée une marche plutôt correct. Il est vrai que sans son attelle, elle tombe régulièrement et sans l’aide de ses kinés et psychomotricienne ce ne serait pas pareil.
Mais avec la rééducation régulière d'Elena on y arrive.
Il faut savoir que si nous arrêtons la rééducation, beaucoup de ce travail serait perdu et l'handicap prendrait le dessus. Une bataille sans cesse pour maintenir cette réussite. Elena donne beaucoup et ne lâche rien. Des séances de kinésithérapies, d'ergothérapies, de psychomotricité, d'orthophonistes, d'ophtalmologies et bientôt d’orthoptistes. Sans compter les exercices à la maison. Cela demande du temps mais aussi de l’énergie et surtout de la volonté.
Et de la volonté, Elena en a !

Je reste toujours aussi émerveillé par toutes les belles personnes que nous rencontrons, toutes ces personnes qui nous aident sans nous connaître. Je pense à nos débuts, à un certain médecin qui nous a mis sur le bon chemin, un coup de pouce inestimable.
À tous ces bénévoles des événements sportifs, qui donnent de leur temps aux autres. Toutes ces belles rencontres ! Les échanges et témoignages des autres parents. Je pense à tellement de personnes.
Et toujours si touchée par nos amis qui ne lâchent rien eux aussi.  Nous soutiennent moralement et tellement plus. Nos familles...
Je ne cesse de le dire » malgré tout c’est une belle aventure ».
Je suis un peu comme Marx, je me dis toujours qu’au plus profond d'un trou noir, il y a bien une lumière. Aussi fine soit-elle, il faut aller la chercher et s’y accrocher.

Bravo ma princesse, tu es ma fierté, mon exemple.


lundi 8 janvier 2018

2017-2018

Ça y est l'année 2018 commence, laissant une année derrière elle plutôt positive.

2017, s’est achevée avec des bilans prometteurs pour 2018 malgré une année accompagnée de montagnes russes.
Elena a fait beaucoup de progrès au niveau moteur. Sa main gauche est beaucoup plus présente dans son quotidien, elle n’a pas de déni ce qui lui permet de progresser. Les tests réalisés avec l'ergothérapeute ont eu des résultats spectaculaires. Malgré tout, et également pour l’aider à évoluer et ne pas stagner dans ses progrès, on envisage la reprise des injections de toxine au printemps, notamment au niveau du pouce car sa « pince » ne fonctionne pas et Elena serait moins sensible voir à ne rien sentir au niveau de certains doigts de la main gauche.
De gros efforts au niveau du membres supérieur ont été faits en 2017 et les résultats sont là.

Cependant concernant le membre inférieur gauche, c’est-à-dire la jambe gauche. Le bilan est mitigé.
Il y a un très gros point positif, Elena a réussi grâce au travail de ces dernières années et à ses attelles, de mettre le pied bien droit au sol.
Mais elle a changé son schéma de marche. Elle tombe régulièrement du fait qu’elle rentre ces pieds vers l'intérieur ( en chapeau pointu) lorsqu’elle marche et sa hanche n’est pas droite, ce qui fait que ces genoux sont également vers l'intérieur. Beaucoup plus prononcé qu'auparavant. Nous allons donc faire de nouvelles attelles pour essayer de corriger un peu cela et également faire des injections au niveau de la hanche.

Vous vous rappelez l’épisode où l’on craignait des crises d'épilepsie? Et bien après discussions avec d’autres médecins qui entourent Elena, ils sont d’accord avec notre choix, c’est-à-dire de ne pas lui donner un traitement tant que l'épilepsie n'est pas avéré. Comme quoi, il faut toujours croire en soi et s'écouter.

La vie d'Elena rime avec rééducation mais également avec vie scolaire. C’est une petite fille qui malgré son planning de ministre suit une scolarité la plus normale possible et pour se faire une AVS l’aide chaque jour dans les tâches manuelles et lors des cours de motricité. Mais au cours de ces 4 derniers mois, nous nous sommes rendu compte qu’une AVS lui était également nécessaire lors des repas à la cantine et également qu’un corset de siège  lui serait bénéfique lors des tâches manuelles ou encore lors du repas, afin d’éviter de glisser vers la gauche et tomber ou qu’elle soit avachi du côté gauche.
Alors pour 2018 Elena à son corset de siège et c’est pour elle un atout majeur pour sa scolarité. Et grande nouvelle sa deuxième AVS pour la cantine sera présente pour l'aider à manger, couper et éviter les fausses routes…

2018 promet de grands changements qui mèneront encore je l'espère vers de beaux progrès.
Beaucoup de projets sont en cours et d'autres commencent à mûrir. Des idées plein la tête 😉

On vous souhaite à tous une très belle année 2018 remplit de rêves qui se réaliseront, de joies et des moments remplient de bonheur.
Croyez en vos rêves !

Ci-dessous le corset de siège.





dimanche 26 novembre 2017

EEG- résultats

Bonsoir,

Je vous donne quelques nouvelles de L’EEG passé par Elena ce vendredi.

C’est assez difficile de bien l'expliquer, je vais quand même essayer de faire au mieux.
Elena a une « belle » cicatrice, pendant l'EEG, elle n’aurait pas fait de crises d’épilepsies, cependant elle aurait eu de très haut pic.

Le neuropédiatre, nous préconise un traitement anti-épileptique car selon elle, si elle fait des crises cela aura un impact sur les bienfaits de sa croissance.
De notre côté, nous avons du mal à digérer la nouvelle, ce n’est pas ce qu’on espérait même si on s'en doutait.
On est perdu, perplexe. Devons-nous rentrer dans ce protocole lourd qu’est le traitement même si aucune crise n’a réellement été détecté par l'EEG ? Et les effets secondaires ne sont pas anodins…

Nous sommes vraiment perdus.  Je sais plus quoi faire, quoi penser.
Ce soir, nous sommes inquiets et ne savons pas quelle décision prendre. C’est difficile...

lundi 20 novembre 2017

L'AVC ou les montagnes russes


Nous venons de passer un très bon week-end, remplit d'amour et d'échange. Et je peux vous dire que ça fait du bien.

Pour tout vous dire, nous venions vendredi d’apprendre une mauvaise nouvelle concernant Elena. Et pour mieux appréhender cette nouvelle, il me fallait digérer tout ça.
Je m’y attendais un peu mais j'avais l’espoir que je me faisais des idées et que les médecins n’iraient pas dans mon sens. Mais lorsque la neuropédiatre d'Elena vous donne rendez-vous le plus vite possible pour passer un EEG car elle aussi suspect le début des crises d'épilepsies, c’est sans appel, il reste plus qu'à espérer que les résultats soient négatif.

Rappelez-vous, Elena à une cicatrice épileptique en veille, comme un volcan qui attend de se réveiller. Et bien pour Elena c’est pareil. Peut-être que les crises ne viendront jamais et peut-être que oui. Il faut être vigilant.

Depuis quelques temps Elena à des absences au court de la journée qui ressemblent à des crises d'épilepsies mais tant que nous n’avons pas fait d'EEG, rien est sûr. Il reste de l'espoir. Je n’aimerais pas qu’Elena est à subir encore une des conséquences de son AVC, avoir un traitement…
Être entourés de nos amis et famille est essentiel pour avancer.
Fin de semaine on en sera plus et nous vous tiendrons au courant.

Alors ce week-end sportif autour d'Elena, nous a fait un bien fou et redonné le moral.
C’était chouette de rencontrer les enfants qui voulaient en savoir un peu plus sur ce qui était arrivée à Elena. Et grâce à leurs dons, tous participent à sa rééducation et son bien-être. Merci les petits bouts, merci pour Elena.
Être entouré par une équipe aussi chaleureuse, sympathique et pleine d’énergie qu'est « Courir Poisy », sa nous a porté. Merci à toute l'équipe.



dimanche 29 octobre 2017

Tous les jours...

A toi ma princesse rebelle,

Pour moi tous les  jours me rappelle à quel point j'ai faillit te perdre.

Tous les jours je me rappelle la chance de t'avoir auprès de nous. La chance de te voir sourire, marcher, parler.

Tous les  jours je me lève en espérant que tout ça n’était qu'un mauvais rêve et que tu n’as rien.

Tous les  jours je vois ta différence, ton pied qui se rétracte, ton genoux qui claque, tes chutes, ta main raide qui se bloque dans ta manche quand je t'habille, ta fatigue...

Tous les jours je regarde sur le calendrier les rendez-vous  à venir, à essayer de m'en rappeler pour éviter d'oublier.

Tous les jours j'essaye d'apaiser cette colère qui me dévore.

Tous les jours j’appréhende le jour où tu me demanderas pourquoi c'est arrivé à toi et peut être que tu m'en voudra de ne pas t'avoir protégée aussi bien dans mon ventre.

Tous les jours je pense a l'avenir, ton avenir. Les difficultés que tu rencontrera à l'école, pourras tu conduire ? Le métier que tu feras par choix, par dépis ?
Un jour tu ne voudras peut-être plus être cette princesse rebelle, porter ta cap de super héros. Être une petite fille sans handicap, une petite fille tout simplement.

Tous les jours, nous nous battons, remuons ciel et terre pour te donner toutes les chances.

Tous les jours, je te regarde te battre pour y arriver. Ton courage, ta volonté, tes progrès nous donnent espoirs et fierté.

Tous les jours, je prie pour que ton handicap me soit donné en échange de ta liberté.

Ma petite princesse, donne moi ta main coquine et prends la mienne, tu iras loin.