lundi 11 mars 2019

Des Nouvelles !

Après de bonnes vacances de février bien méritées, nous voilà en pleine forme pour la reprise.
École et rééducation nous revoilà !

Il y a juste maman qui est encore à la traîne mais on ne lui en veut pas, elle est encore dans la paperasse administrative et c'est bien compliqué, long….Elle s'emmêle avec mes rendez-vous. Heureusement, elle arrive malgré tout à gérer.

Ces temps-ci, entre la paperasse et les rendez-vous, nous essayons par le biais de l'association d'aider des parents dans notre cas. Alors on échange beaucoup et on rencontre encore de belles personnes. Maman elle dit toujours « tout seul on va plus vite mais ensemble, on va plus loin".
L'annonce du handicap est douloureuse et le chemin peut être compliqué alors si nous pouvons aider d'autres parents, nous en sommes que plus ravit .
L'entre aides s'est important!

Hier nous avons également aidé une autre association lors de leur événement, mon frère à beaucoup aidé, il s’investit énormément, je suis très fière de lui, même si des fois je ne le montre pas. Mes troubles de l'émotion me jouent des tours et j'ai beaucoup de mal à les gérer. C'est très difficile pour moi, la colère comme la joie. Mais maman et papa m'aident beaucoup sur ce travail, en grandissant j'y arriverai de mieux en mieux.
Hier, j'ai également voulu aider, mais j’étais trop excitée et je courais partout. Ce que j'arrive mal à contrôler et cela me frustre. Maman avait beau me dire de me concentrer sur mes jambes car sinon j'allais tomber, je ne voulais pas l'entendre. Alors ce qui devait arriver, arriva : je suis tombée, encore une fois. Comme d'habitude mon pied gauche m'a fait un « croche pattes ». J'ai beaucoup pleuré et j’étais en colère. J’ai dit à maman « c'est à cause de ce que j’ai eu à la tête quand j’étais dans ton ventre !!! Comment sa s'appelle ?!!! » , « oui ma chérie, un AVC". « Oui!! C'est à cause de L’AVC !! Et je préférais quand j’étais bébé car avant au moins je m'en rendais pas compte! Tu me portais tout le temps! ». Maman est restée sans voix devant cette colère et tant de lucidité…
En rentrant je me suis couchée sur le canapé car j’étais fatigué et sans m'en rendre compte j'ai vomi. Comme c'était du côté gauche je n'ai rien sentit. Maman a eu peur que ce soit à cause de ma chute alors mes parents m’ont gardé auprès d’eux pour dormir. Cela m'a rassuré mais mes parents aussi.
Je vous rassure, je suis en pleine forme et actuellement je suis chez le kiné et je parle, mais je parle! Une « tchache! ». Lol! Sa tombe bien après j'ai orthophoniste!

Voilà quelques petites nouvelles. En attendant les prochaines, je vous embrasse fort et vous souhaite une belle semaine.

Mais juste avant de finir, je voudrais dire à mon papou  super héros que je l'aime et lui souhaite un très bon anniversaire !

lundi 26 novembre 2018

À mon arrière grand-papy...

Maman et papa parlent souvent des montagnes russes de L’AVC.
Beaucoup d'émotions se mêlent et s'emmêlent, le même jour nous pouvons avoir une bonne nouvelle qui nous donne du courage mais anéantie par la mauvaise qui arrive juste derrière.
Mais mes parents, eux, ils gardent toujours le sourire même si je vois bien leur mine "grave" ces temps-ci.
Des décisions très importantes à prendre pour mon avenir qui d'ailleurs ne sont toujours pas prisent, tellement le poids de leur décision est importante.

Maman a eu le cœur brisé plusieurs fois cette semaine à cause, entre autres des conséquences de ce fichu AVC sur mon évolution.
Il y une semaine,  nous sommes sortis acheter des chaussures mais après plusieurs plaintes de ma part qui trouvait que les chaussures étaient trop petites, maman a immédiatement pensée à mesurer mes pieds et effectivement le pied droit taille du 27 et le gauche du 26. Un centimètre  ce n'est peut-être pas grand-chose pour certains mais cela fait poser des questions : l’écart va-t-il continuer à se faire ?...
Ensuite, nous avons essayé des gants et des moufles. Les moufles pour l’école afin que je puisse les mettre toute seule et les gants pour la maison. Mais là aussi, l’écart était là, entre la main gauche et droite. Jusqu'à deux centimètres alors ce jour-là, nous n'avons rien acheté. Et le lendemain j'ai beaucoup pleuré car je ne voulais pas mettre des gants, je ne voulais pas que l'on se  moque de moi.
Maman est parti le cœur gros au travail. Mais arrivée à son travail, elle a trouvé  comme d'habitude l’écoute dont elle avait besoin et surtout la solution.  Une des ses collègues, Christelle, va me tricoter des moufles à ma taille pour chaque main et mes gants vont être traficotés pour que l’écart ne se voit pas.
La colère et la peine ont laissé place à beaucoup de reconnaissance et de partage. Maman, elle le dit souvent : elle a de la chance d'avoir une équipe au travail aussi soudé et à l'écoute.

Mais mes parents avaient toujours leur le visage grave et chuchotaient beaucoup.  Je sais que mon avenir les inquiétait mais c’était autre chose.

Avez-vous eu de la chance d'avoir un arrière grand-père ? Moi oui ! Et le meilleur, une force! Un charisme !
Mais maman m'a expliqué que mon arrière grand-papy était parti.  Alors je lui ai demandé quand est-ce s’il reviendrait ? Elle m'a répondu qu'il ne reviendrait pas. Et quand j'ai demandé où il était ? Et qu'elle m'a répondu au ciel. J’ai eu beau regarder en haut, je ne le voyais pas. Alors j'ai demandé s'il me voyait ? Maman m'a dit oui. Mais je ne comprenais pas où était maintenant sa nouvelle maison et pourquoi il ne reviendrait pas… maman m'a dit que je comprendrais plus tard. Je suis petite pour comprendre réellement ce qui se passe mais assez grande pour dire que j'ai beaucoup de peine.
J'ai eu le meilleur des arrières grands-papy que j'aime de tout mon cœur et je vous souhaite à tous d'en avoir un aussi merveilleux que le mien.

Je t'aime mon arrière grand-papy…

mardi 6 novembre 2018

Défouloir


Je pose ça comme ça, mon blog, mon défouloir. J’écris pour apaiser ma peine.

J'ai  la tête comme une citrouille et mon corps est en compote. J'ai eu  une fracture de la fatigue, j'ai mal au cou, je ne dors quasi plus...bref rien d'anormal.
Beaucoup de choses se mêlent et s'emmêlent dans ma tête.
Beaucoup de changements du côté d'Elena, des réunions à préparer, ces rendez-vous,  la découverte de la dyspraxie, les papiers…et nous devons commencer à mettre en place l'entrée en CP.

Pas facile à gérer et à tout penser.  Les vacances n'ont pas suffi pour avoir un repos réparateur.
Je ne sais pas par où commencer et je n’arrête pas de me remettre en question.  La vie de ma fille et ces progrès se jouent à chaque décision. Pas facile tout ça….

vendredi 7 septembre 2018

" maman, je veux changer de tête "

Ça y es, la reprise est là avec un planning toujours aussi chargé.

Notre princesse rebelle a repris la route de l'école avec une nouvelle maîtresse,  de nouveaux copains, une nouvelle AVS…
Cette année, Elena c'est retrouvée sans ces amies, surtout sans sa meilleure amie. Elle en est très attristée  mais c'est peut-être un mal pour un bien. Elle va devoir essayer d'aller plus vers les autres….
La rentrée rime aussi avec reprise de sa rééducation et hier matin, une longue discussion avec elle était nécessaire pour une belle reprise.
Elena m’avait demandé pourquoi elle devait encore aller voir la kiné et la psychomotricienne et si cela allait durer « Pour toujours « comme elle le dit.
J'ai dû lui expliquer encore une fois mais différemment et avec les mots d’enfants qu'elle avait eu un bobo à sa tête et que la rééducation l’aidait pour sa marche, pour son bras, ces problèmes au niveau du visage…. Que chacun des rééducateurs étaient là pour elle. Et qu'effectivement les enfants de son âge,  généralement, ne font pas tout ce qu'elle fais mais que c'est la seule solution et c'était ce qui faisait que nous étions tous fière d'elle.
J'ai même comparé ces rééducateurs à des pansements.  Et oui quand elle tombe et qu'elle se fait mal au genoux et bien je lui met un pansement. Et bien c'est pareil,  Camille, Léa, Leslie et Sandrine sont des pansements.
Mais quand je pense qu'elle a compris et j’espère pouvoir l'emmener avec le sourire à ces rendez-vous,  elle me dit" maman m'a tête est donc méchante ! C'est tout à cause d'elle ! Je veux changer cette tête pour ne plus avoir à faire tout ça".
Mon cœur se brise, j'essaye de lui expliquer que c'est un accident et que c'est de la faute à personne mais pas sûr réellement que cela ai fonctionné….
Mais nous avons pu quand même prendre le chemin de la rééducation.

A chaque étape qu'elle grandira, de nouvelles questions arriveront. C'est ainsi et nous ferons de notre mieux pour y répondre et aider notre fille à s'épanouir au mieux.

Je voulais profiter de ce texte pour remercier les amis qui ont fait voyager l'association avec eux cette été que se soit au bout du monde ou au sommet d'une montagne. Merci d'être des nôtres les amis.

samedi 11 août 2018

Quelques nouvelles...

Elena a bientôt 5 ans et comme toutes les petites filles de son âge, elle est contente d'être en vacances mais pour elle les vacances riment souvent avec rééducation et aujourd'hui Elena elle ne veux plus en entendre parler de la rééducation. Elle a prit conscience de son
handicap et elle ne l'accepte pas. Qui l'accepterait?
Elle voudrait juste être en vacances comme toutes les copines de son âge.
Alors maman elle l'a entendu et à donc alléger son planning au maximum mais aujourd'hui Elena est en rébellion. Elle ne veut pas porter d'attelle, aucune reconnaissance physique de son handicap ni des lunettes...rien!
Elena à dit à sa maman qu'elle voulait être comme toutes les petites filles .
Dure dure pour une mère de voir sa fille ainsi.
Sa maman l'a surprise il y a quelques jours à jouer avec ses Playmobil mais au lieu
de jouer au papa et à la maman avec ses Playmobil ou à la maîtresse. Elle jouait à "vis ma vie d'Elena" : elle parlait aux Playmobil. Certains étaient handicapés comme elle et d'autres avaient réussi à ne plus l'être
alors elle était fier d'eux car ils n'allaient plus avoir de séances de kiné. C'est le monde d'Elena.
Ce soir elle a eu une discussion avec sa maman car demain elle a un cours de piscine et la dernière fois ça s'est plutôt mal passé elle n'avait pas très envie et encore une fois sa maman là comprends, elle va dans son sens mais ce soir sa maman lui a expliqué que si elle l'avait inscrit à la piscine ce n'était pas pour le plaisir de sa maman. Ce n'est pas grave qu'elle ne sache pas à 5 ans nager où qu'elle ait peur de l'eau.
Non!
Sa maman est une maman qui pense toujours au futur de sa fille et à demain. A l'école... Il y a une forte probabilité qu'il y ai des cours de piscine et sa maman n'a pas envie que sa fille en soit privée. Car elle avait entendu beaucoup trop de discours d'autre maman d'enfants comme elle, qui ont été mient de côté. Interdiction d'aller à la piscine.
Ce qu'elle peut entendre mais pas l'accepter car sa maman c'est une combattante !Elle combat à ses côtés avec son papa pour faire en sorte qu'elle ai les mêmes droits que toutes les petites filles de son âge.
Alors elle lui a expliqué que les cours de piscine c'étaient également pour anticiper l'école pour qu'elle puisse aller à la piscine avec ses copines.
Pour l'instant, Elena a donné son accord.
Mais sa maman pense à faire une grosse pause à sa fille,  trop fatiguée. Des vacances pour mieux repartir.

Merci de suivre Elena, nous lire. Cela nous donne des forces.
Merci.

vendredi 20 juillet 2018

Le travail paye

Le but de cette journée était de faire un point sur mes besoins, attelles et de savoir si on allait m'injecter de la toxine botulique*.
Cette journée fut très longue et j ai été observée par beaucoup de personnes, j ai tellement  impressionnée les thérapeutes par mes progrès, que nous avons décidé qu’il n'y aurait pas d'injection cet automne.
Mes parents étaient ravis car ils sont plutôt contre.

Ensuite, nous avons discuté de mes attelles, mes parents aimeraient la changer, la rendre plus souple….après différents échanges force était de constater qu’il fallait là changer. Du coup je devrais à la rentrée  en refaire une autre.

Mes parents font partie de ces personnes qui ne baissent jamais les bras. Ils font partie de ses parents qui passent des heures à rechercher sur internet  ce qui se fait de mieux au niveau des thérapies concernant ma pathologie, des heures à échanger avec d'autres parents, d'autres professionnels… même à l'étranger.
Mais ce qu'ils avaient trouvé, n'a jamais convaincu les professionnels rencontrés à qui ils en ont parlé.  Quasi tous, s'accordaient  à dire que les stages intensifs qui se font à l'étranger, les thérapies pratiquées ne sont que perte de temps et d'argent. Mais mes parents, après des recherches et au vu des résultats obtenus sur d'autres enfants ont décidé d'écouter leurs cœurs, comme ils l'ont toujours fait.
Et aujourd'hui mes stages à Barcelone le prouvent. Mes progrès sont inexplicables pour ces personnes qui ont toujours refusé ce type de rééducation.
Une des thérapies pratiquées, entre autres en Belgique, que mes parents avaient prévu de me faire faire en stage intensif est aujourd'hui considéré comme LA thérapie à me faire faire absolument.. Et a déjà pris un pied-à-terre en France. Une thérapie qu’on ne voulait pas entendre parler et aujourd'hui qu’on nous propose.
C’est plutôt une bonne nouvelle,  les esprits s'ouvrent peu à peu .
Nous avons beaucoup de chance d’être entourés de professionnels qui se renseignent, écoutent et se forment.
Il est vrai que dans ce monde qu'est l'handicap, il est facile pour des parents de croire à des thérapies qui ne marcheront jamais.  Nous parents, nous pouvons nous faire avoir par des personnes avec de mauvaises intentions et il est normal que les professionnels de la santé nous mettent en garde mais il est tout aussi normal d’écouter ce que ses parents ont à dire et d'ouvrir son esprit aux autres thérapies.
Mes parents ont choisi de s'écouter et pour l'instant ça fonctionne.
Hâte de découvrir cette nouvelle thérapie, qu’est le HABIT-ILE et là tester, cette fois en France !


Toxine botulique:

La toxine botulique est utilisée dans le traitement des maladies neurologiques caractérisées par une hypertonie musculaire (trop de tonus musculaire) ou par des contractions musculaires exagérées ou anormales (par ex. dystonie). Le traitement consiste en l'injection de petites quantités de toxine botulique dans les muscles atteints. La toxine botulique induit une faiblesse des muscles hyperactifs injectés, sans pour autant affecter leur fonctionnement normal.

mardi 3 juillet 2018

Yes, she can!

Me voilà de retour à Barcelone et il faut avouer que j'adore être ici.
La ville bouge, il y a plein de monuments et de belles balades à faire.
Mais il y a surtout mes rééducateurs : Léa, Samuel et Raoul, que j'affectionne tout particulièrement. Grâce à eux j’ai fait des progrès spectaculaires, voir incroyable et si inattendu que cela étonne et fait la fierté de mes parents.
Léa connaît bien mon handicap et sait exactement à chaque fois ce qu’il faut travailler pour continuer sur le chemin du progrès. Là, où les médecins disent que je vais stagner, Léa, elle n’y croit pas. Elle est persuadée que je peux encore et encore. Cela me porte.
Sa confiance et celle de ma famille me porte et me donne des ailes.

Du haut de mes 4 ans, je ne comprends pas tout et c’est normal comme le dis maman . Mais elle m’explique beaucoup, et me raconte les encouragements que je reçois des personnes autour de moi, les exploits que certains font dans des événements sportifs pour faire connaître l'association et m'aider...
Maman m’explique avec des mots d'enfants et si je suis à Barcelone et si je réussis aussi bien c’est aussi grâce à vous.
Et ça, même à 4 ans, on le comprend et je vous en remercie!

Je fais d’énormes progrès, qu’il est difficile pour certains de voir mon handicap. Et pourtant, il est bien là. Il m’empêche de vivre pleinement mon enfance.
Cette année, j’ai fait de la danse, du moderne jazz, malgré les craintes de maman j’y suis allée. Et pour la fin d'année nous avons fait un grand spéctacle.
Et vous savez ce que j’ai glissé dans le creux de l'oreille de ma maman ? : «  ce soir pour mon péstacle, je serais comme les autres", sans attèles libre comme un enfant devrait l'être. Maman n' à pas pleuré, son cœur était serré, certes, mais elle a tenu et elle m' à dit : » chérie,  tu es comme les autres! Tu es même magnifique! »

J’aime mes parents qui ont toujours le mot pour me réconforter.
Mais plus je grandis et plus je vois mon handicap. Je tombe souvent que mes jambes et ma main gauche sont remplies de bleus, qui n'arrivent pas à s'estomper tellement je tombe. Je me fais des torticolis à force de tourner la tête pour voir ce qui se passe du côté gauche, je me bloque les genoux…
Je suis consciente de mon handicap,  je suis consciente des progrès que j’ai fais, je suis consciente du combat que je mène et vers où je dois allé et je suis consciente de la chance que j'ai d’être en vie, je suis consciente de l'amour que l'on me porte et pour tout cela je continuerais sans relâche mon combat.

Oui, Elena le peut !