vendredi 7 septembre 2018

" maman, je veux changer de tête "

Ça y es, la reprise est là avec un planning toujours aussi chargé.

Notre princesse rebelle a repris la route de l'école avec une nouvelle maîtresse,  de nouveaux copains, une nouvelle AVS…
Cette année, Elena c'est retrouvée sans ces amies, surtout sans sa meilleure amie. Elle en est très attristée  mais c'est peut-être un mal pour un bien. Elle va devoir essayer d'aller plus vers les autres….
La rentrée rime aussi avec reprise de sa rééducation et hier matin, une longue discussion avec elle était nécessaire pour une belle reprise.
Elena m’avait demandé pourquoi elle devait encore aller voir la kiné et la psychomotricienne et si cela allait durer « Pour toujours « comme elle le dit.
J'ai dû lui expliquer encore une fois mais différemment et avec les mots d’enfants qu'elle avait eu un bobo à sa tête et que la rééducation l’aidait pour sa marche, pour son bras, ces problèmes au niveau du visage…. Que chacun des rééducateurs étaient là pour elle. Et qu'effectivement les enfants de son âge,  généralement, ne font pas tout ce qu'elle fais mais que c'est la seule solution et c'était ce qui faisait que nous étions tous fière d'elle.
J'ai même comparé ces rééducateurs à des pansements.  Et oui quand elle tombe et qu'elle se fait mal au genoux et bien je lui met un pansement. Et bien c'est pareil,  Camille, Léa, Leslie et Sandrine sont des pansements.
Mais quand je pense qu'elle a compris et j’espère pouvoir l'emmener avec le sourire à ces rendez-vous,  elle me dit" maman m'a tête est donc méchante ! C'est tout à cause d'elle ! Je veux changer cette tête pour ne plus avoir à faire tout ça".
Mon cœur se brise, j'essaye de lui expliquer que c'est un accident et que c'est de la faute à personne mais pas sûr réellement que cela ai fonctionné….
Mais nous avons pu quand même prendre le chemin de la rééducation.

A chaque étape qu'elle grandira, de nouvelles questions arriveront. C'est ainsi et nous ferons de notre mieux pour y répondre et aider notre fille à s'épanouir au mieux.

Je voulais profiter de ce texte pour remercier les amis qui ont fait voyager l'association avec eux cette été que se soit au bout du monde ou au sommet d'une montagne. Merci d'être des nôtres les amis.

samedi 11 août 2018

Quelques nouvelles...

Elena a bientôt 5 ans et comme toutes les petites filles de son âge, elle est contente d'être en vacances mais pour elle les vacances riment souvent avec rééducation et aujourd'hui Elena elle ne veux plus en entendre parler de la rééducation. Elle a prit conscience de son
handicap et elle ne l'accepte pas. Qui l'accepterait?
Elle voudrait juste être en vacances comme toutes les copines de son âge.
Alors maman elle l'a entendu et à donc alléger son planning au maximum mais aujourd'hui Elena est en rébellion. Elle ne veut pas porter d'attelle, aucune reconnaissance physique de son handicap ni des lunettes...rien!
Elena à dit à sa maman qu'elle voulait être comme toutes les petites filles .
Dure dure pour une mère de voir sa fille ainsi.
Sa maman l'a surprise il y a quelques jours à jouer avec ses Playmobil mais au lieu
de jouer au papa et à la maman avec ses Playmobil ou à la maîtresse. Elle jouait à "vis ma vie d'Elena" : elle parlait aux Playmobil. Certains étaient handicapés comme elle et d'autres avaient réussi à ne plus l'être
alors elle était fier d'eux car ils n'allaient plus avoir de séances de kiné. C'est le monde d'Elena.
Ce soir elle a eu une discussion avec sa maman car demain elle a un cours de piscine et la dernière fois ça s'est plutôt mal passé elle n'avait pas très envie et encore une fois sa maman là comprends, elle va dans son sens mais ce soir sa maman lui a expliqué que si elle l'avait inscrit à la piscine ce n'était pas pour le plaisir de sa maman. Ce n'est pas grave qu'elle ne sache pas à 5 ans nager où qu'elle ait peur de l'eau.
Non!
Sa maman est une maman qui pense toujours au futur de sa fille et à demain. A l'école... Il y a une forte probabilité qu'il y ai des cours de piscine et sa maman n'a pas envie que sa fille en soit privée. Car elle avait entendu beaucoup trop de discours d'autre maman d'enfants comme elle, qui ont été mient de côté. Interdiction d'aller à la piscine.
Ce qu'elle peut entendre mais pas l'accepter car sa maman c'est une combattante !Elle combat à ses côtés avec son papa pour faire en sorte qu'elle ai les mêmes droits que toutes les petites filles de son âge.
Alors elle lui a expliqué que les cours de piscine c'étaient également pour anticiper l'école pour qu'elle puisse aller à la piscine avec ses copines.
Pour l'instant, Elena a donné son accord.
Mais sa maman pense à faire une grosse pause à sa fille,  trop fatiguée. Des vacances pour mieux repartir.

Merci de suivre Elena, nous lire. Cela nous donne des forces.
Merci.

vendredi 20 juillet 2018

Le travail paye

Le but de cette journée était de faire un point sur mes besoins, attelles et de savoir si on allait m'injecter de la toxine botulique*.
Cette journée fut très longue et j ai été observée par beaucoup de personnes, j ai tellement  impressionnée les thérapeutes par mes progrès, que nous avons décidé qu’il n'y aurait pas d'injection cet automne.
Mes parents étaient ravis car ils sont plutôt contre.

Ensuite, nous avons discuté de mes attelles, mes parents aimeraient la changer, la rendre plus souple….après différents échanges force était de constater qu’il fallait là changer. Du coup je devrais à la rentrée  en refaire une autre.

Mes parents font partie de ces personnes qui ne baissent jamais les bras. Ils font partie de ses parents qui passent des heures à rechercher sur internet  ce qui se fait de mieux au niveau des thérapies concernant ma pathologie, des heures à échanger avec d'autres parents, d'autres professionnels… même à l'étranger.
Mais ce qu'ils avaient trouvé, n'a jamais convaincu les professionnels rencontrés à qui ils en ont parlé.  Quasi tous, s'accordaient  à dire que les stages intensifs qui se font à l'étranger, les thérapies pratiquées ne sont que perte de temps et d'argent. Mais mes parents, après des recherches et au vu des résultats obtenus sur d'autres enfants ont décidé d'écouter leurs cœurs, comme ils l'ont toujours fait.
Et aujourd'hui mes stages à Barcelone le prouvent. Mes progrès sont inexplicables pour ces personnes qui ont toujours refusé ce type de rééducation.
Une des thérapies pratiquées, entre autres en Belgique, que mes parents avaient prévu de me faire faire en stage intensif est aujourd'hui considéré comme LA thérapie à me faire faire absolument.. Et a déjà pris un pied-à-terre en France. Une thérapie qu’on ne voulait pas entendre parler et aujourd'hui qu’on nous propose.
C’est plutôt une bonne nouvelle,  les esprits s'ouvrent peu à peu .
Nous avons beaucoup de chance d’être entourés de professionnels qui se renseignent, écoutent et se forment.
Il est vrai que dans ce monde qu'est l'handicap, il est facile pour des parents de croire à des thérapies qui ne marcheront jamais.  Nous parents, nous pouvons nous faire avoir par des personnes avec de mauvaises intentions et il est normal que les professionnels de la santé nous mettent en garde mais il est tout aussi normal d’écouter ce que ses parents ont à dire et d'ouvrir son esprit aux autres thérapies.
Mes parents ont choisi de s'écouter et pour l'instant ça fonctionne.
Hâte de découvrir cette nouvelle thérapie, qu’est le HABIT-ILE et là tester, cette fois en France !


Toxine botulique:

La toxine botulique est utilisée dans le traitement des maladies neurologiques caractérisées par une hypertonie musculaire (trop de tonus musculaire) ou par des contractions musculaires exagérées ou anormales (par ex. dystonie). Le traitement consiste en l'injection de petites quantités de toxine botulique dans les muscles atteints. La toxine botulique induit une faiblesse des muscles hyperactifs injectés, sans pour autant affecter leur fonctionnement normal.

mardi 3 juillet 2018

Yes, she can!

Me voilà de retour à Barcelone et il faut avouer que j'adore être ici.
La ville bouge, il y a plein de monuments et de belles balades à faire.
Mais il y a surtout mes rééducateurs : Léa, Samuel et Raoul, que j'affectionne tout particulièrement. Grâce à eux j’ai fait des progrès spectaculaires, voir incroyable et si inattendu que cela étonne et fait la fierté de mes parents.
Léa connaît bien mon handicap et sait exactement à chaque fois ce qu’il faut travailler pour continuer sur le chemin du progrès. Là, où les médecins disent que je vais stagner, Léa, elle n’y croit pas. Elle est persuadée que je peux encore et encore. Cela me porte.
Sa confiance et celle de ma famille me porte et me donne des ailes.

Du haut de mes 4 ans, je ne comprends pas tout et c’est normal comme le dis maman . Mais elle m’explique beaucoup, et me raconte les encouragements que je reçois des personnes autour de moi, les exploits que certains font dans des événements sportifs pour faire connaître l'association et m'aider...
Maman m’explique avec des mots d'enfants et si je suis à Barcelone et si je réussis aussi bien c’est aussi grâce à vous.
Et ça, même à 4 ans, on le comprend et je vous en remercie!

Je fais d’énormes progrès, qu’il est difficile pour certains de voir mon handicap. Et pourtant, il est bien là. Il m’empêche de vivre pleinement mon enfance.
Cette année, j’ai fait de la danse, du moderne jazz, malgré les craintes de maman j’y suis allée. Et pour la fin d'année nous avons fait un grand spéctacle.
Et vous savez ce que j’ai glissé dans le creux de l'oreille de ma maman ? : «  ce soir pour mon péstacle, je serais comme les autres", sans attèles libre comme un enfant devrait l'être. Maman n' à pas pleuré, son cœur était serré, certes, mais elle a tenu et elle m' à dit : » chérie,  tu es comme les autres! Tu es même magnifique! »

J’aime mes parents qui ont toujours le mot pour me réconforter.
Mais plus je grandis et plus je vois mon handicap. Je tombe souvent que mes jambes et ma main gauche sont remplies de bleus, qui n'arrivent pas à s'estomper tellement je tombe. Je me fais des torticolis à force de tourner la tête pour voir ce qui se passe du côté gauche, je me bloque les genoux…
Je suis consciente de mon handicap,  je suis consciente des progrès que j’ai fais, je suis consciente du combat que je mène et vers où je dois allé et je suis consciente de la chance que j'ai d’être en vie, je suis consciente de l'amour que l'on me porte et pour tout cela je continuerais sans relâche mon combat.

Oui, Elena le peut !



dimanche 29 avril 2018

Comme presque chaque soir...

Il est deux heures du matin, tu te réveilles comme presque chaque soir.
Tu n'arrive pas à remettre ta couverture et tu as mal aux jambes, à la main… alors je te fais un massage pour te détendre, comme presque chaque soir.
Au bout d'une heure de pleurs, tu essayes de t'endormir, alors comme presque chaque soir, je te couvre et essaye de t'aider à te rendormir en te caressant les cheveux. Cela t’apaise.
Et je te regarde t'endormir doucement. Et comme presque chaque soir, je me demande pourquoi cela t'es arrivée, pourquoi te faire subir tout ça...
Et je m'en veux de n'avoir pas réussi à te protéger dans mon ventre. Comme presque chaque soir, les larmes coulent.
Et je me rappelle, les bras de ma mère qui me réconfortaient lors de gros chagrin. Et je me dis qu’il n’y a pas de plus belle endroit au monde que les bras de sa mère.
Je t’embrasse sur les cheveux et te dis bonne nuit doucement alors que tu es déjà parti dans d'autres bras, ceux de Morphée .

mercredi 4 avril 2018

Simplement heureuse

Hier j’ai voulu publier le texte écrit tout ce week-end de Pâques, un très long texte, j’étais inspirée.
Mais voilà, le " beug" est arrivé, j’ai appuyé sur le mauvais bouton qui a tout effacé.
C’est rageant! J’étais tellement déçu, tout ce temps passé…
Et puis ce matin me revoilà, prête à l’action.

Les jolis messages reçus sur la page Facebook de l’association m’ont reboosté et donné l’inspiration.
C’est fou cette aventure. Il est vrai que ce moi-ci je me permets une pause dans le planning événementiel de l'association car la fin d'année fût très difficile pour moi et le début tout autant. Il faut que je me ménage. Alors pause!

Et je me mets à rêvasser sur le parcours de ma fille. Et qu'elle parcours !
On est parti de loin, avec un diagnostic guère prometteur pour le futur. Et c'est normale, comment cela aurait pu être differents avec un AVC total sylvien droit ( toute la partie droite du cerveau).
Ne serait-ce que celui de la fin d'année qui nous disait qu'Elena marcherait toujours en forme de "X". Ce qui n’est pas forcément le cas, avec nos stages à Barcelone, Elena a retrouvée une marche plutôt correct. Il est vrai que sans son attelle, elle tombe régulièrement et sans l’aide de ses kinés et psychomotricienne ce ne serait pas pareil.
Mais avec la rééducation régulière d'Elena on y arrive.
Il faut savoir que si nous arrêtons la rééducation, beaucoup de ce travail serait perdu et l'handicap prendrait le dessus. Une bataille sans cesse pour maintenir cette réussite. Elena donne beaucoup et ne lâche rien. Des séances de kinésithérapies, d'ergothérapies, de psychomotricité, d'orthophonistes, d'ophtalmologies et bientôt d’orthoptistes. Sans compter les exercices à la maison. Cela demande du temps mais aussi de l’énergie et surtout de la volonté.
Et de la volonté, Elena en a !

Je reste toujours aussi émerveillé par toutes les belles personnes que nous rencontrons, toutes ces personnes qui nous aident sans nous connaître. Je pense à nos débuts, à un certain médecin qui nous a mis sur le bon chemin, un coup de pouce inestimable.
À tous ces bénévoles des événements sportifs, qui donnent de leur temps aux autres. Toutes ces belles rencontres ! Les échanges et témoignages des autres parents. Je pense à tellement de personnes.
Et toujours si touchée par nos amis qui ne lâchent rien eux aussi.  Nous soutiennent moralement et tellement plus. Nos familles...
Je ne cesse de le dire » malgré tout c’est une belle aventure ».
Je suis un peu comme Marx, je me dis toujours qu’au plus profond d'un trou noir, il y a bien une lumière. Aussi fine soit-elle, il faut aller la chercher et s’y accrocher.

Bravo ma princesse, tu es ma fierté, mon exemple.


lundi 8 janvier 2018

2017-2018

Ça y est l'année 2018 commence, laissant une année derrière elle plutôt positive.

2017, s’est achevée avec des bilans prometteurs pour 2018 malgré une année accompagnée de montagnes russes.
Elena a fait beaucoup de progrès au niveau moteur. Sa main gauche est beaucoup plus présente dans son quotidien, elle n’a pas de déni ce qui lui permet de progresser. Les tests réalisés avec l'ergothérapeute ont eu des résultats spectaculaires. Malgré tout, et également pour l’aider à évoluer et ne pas stagner dans ses progrès, on envisage la reprise des injections de toxine au printemps, notamment au niveau du pouce car sa « pince » ne fonctionne pas et Elena serait moins sensible voir à ne rien sentir au niveau de certains doigts de la main gauche.
De gros efforts au niveau du membres supérieur ont été faits en 2017 et les résultats sont là.

Cependant concernant le membre inférieur gauche, c’est-à-dire la jambe gauche. Le bilan est mitigé.
Il y a un très gros point positif, Elena a réussi grâce au travail de ces dernières années et à ses attelles, de mettre le pied bien droit au sol.
Mais elle a changé son schéma de marche. Elle tombe régulièrement du fait qu’elle rentre ces pieds vers l'intérieur ( en chapeau pointu) lorsqu’elle marche et sa hanche n’est pas droite, ce qui fait que ces genoux sont également vers l'intérieur. Beaucoup plus prononcé qu'auparavant. Nous allons donc faire de nouvelles attelles pour essayer de corriger un peu cela et également faire des injections au niveau de la hanche.

Vous vous rappelez l’épisode où l’on craignait des crises d'épilepsie? Et bien après discussions avec d’autres médecins qui entourent Elena, ils sont d’accord avec notre choix, c’est-à-dire de ne pas lui donner un traitement tant que l'épilepsie n'est pas avéré. Comme quoi, il faut toujours croire en soi et s'écouter.

La vie d'Elena rime avec rééducation mais également avec vie scolaire. C’est une petite fille qui malgré son planning de ministre suit une scolarité la plus normale possible et pour se faire une AVS l’aide chaque jour dans les tâches manuelles et lors des cours de motricité. Mais au cours de ces 4 derniers mois, nous nous sommes rendu compte qu’une AVS lui était également nécessaire lors des repas à la cantine et également qu’un corset de siège  lui serait bénéfique lors des tâches manuelles ou encore lors du repas, afin d’éviter de glisser vers la gauche et tomber ou qu’elle soit avachi du côté gauche.
Alors pour 2018 Elena à son corset de siège et c’est pour elle un atout majeur pour sa scolarité. Et grande nouvelle sa deuxième AVS pour la cantine sera présente pour l'aider à manger, couper et éviter les fausses routes…

2018 promet de grands changements qui mèneront encore je l'espère vers de beaux progrès.
Beaucoup de projets sont en cours et d'autres commencent à mûrir. Des idées plein la tête 😉

On vous souhaite à tous une très belle année 2018 remplit de rêves qui se réaliseront, de joies et des moments remplient de bonheur.
Croyez en vos rêves !

Ci-dessous le corset de siège.