mercredi 12 juin 2019

Beugue, fatigue...

Je  sors de chez mon ergothérapeute et pour la première fois, ma séance ne c’est pas bien passée.
J'ai fait un exercice que d’habitude j'arrive facilement. Mais là j'ai « beugué" comme dirais mon ergo.
Il me faut faire beaucoup d’efforts intellectuellement pour faire des jeux, écrire, réfléchir…j'ai qu'une partie du cerveau qui fonctionne réellement. Toutes mes réussites je le dois à la plasticité cérébrale, à mon travail et à ma concentration.
Je suis donc resté à regarder dans le vide sans réussir à faire aucune action. Ce qui a alerté mon ergo. Cela doit être certainement à cause de la fatigue mais ça peut signifier un autre problème plus ou moins grave. Et je me suis beaucoup plaint de ma main coquine. Des douleurs et mon bras est raide.
A surveiller  donc…
Maman va en parler à mes autres rédacteurs et voir comment vont se passer mes autres séances.

On a également fait remarquer à maman ces « triples cernes" et que je n’étais certainement pas là seul à être fatiguée.
Quand on cogite la nuit et qu'on s'agite le jour, sa fait de la fatigue.
Comme dit maman, lorsque tu demande à quelqu’un si il va bien entend réellement sa réponse. Nous pouvons dire oui  mais notre corps tout entier dit non. Si tu t’intéresses réellement à la réponse de la personne alors regard bien, n’écoute pas seulement.

Maman, ces cernes et moi avons bien besoin de partir sur une île déserte se reposer.


lundi 1 avril 2019

Ma semaine

Troisième café ! Troisième fois que maman s'assoit avec une tasse de café et essaye d’écrire.
Deux fois qu'elle est interrompue, mais cette fois cela semble être la bonne.
C'est avec une bonne tasse de café que maman souhaiterait vous racontez ma semaine. Un début de semaine marqué par une grosse frayeur.
Il y a une semaine je me rends à Lyon pour mes examens habituelles, tout se passe bien. Il n'y a rien à signaler. Le docteur me parle même d’un stage auquel maman voulait que je participe.
Un stage intensif qui se ferait en collaboration avec l’hôpital et d’autres thérapeutes dont certains de Belgique. Maman avait déjà entendu parler de cette thérapie et elle est ravie ! C'est donc plein de promesses que nous retournions à la maison.
Mes parents se disent que cette année je vais faire beaucoup de stage. Nous partons à Barcelone 2 semaines et puis après encore 15 jours pour ce stage qui se voudra très intensifs mais prometteur. 10h00 par jour avec des objectifs que nous nous serons fixés et une promesse de les atteindre.
Ces stages d’été me permetterons de faire ma rentrée en CP plus sereinement. Une grande année cette année ! Le CP ! Cela se prépare donc à l’avance et pour continuer dans cette optique, mon orthophoniste va appeler ma maîtresse pour savoir ce qu’elle pense de mon apprentissage,  mes progrès et ce que nous devrons mette en place l'année prochaine.

Ma journée de lundi dernier se termine comme elle a commencé, tranquillement.
Mais voilà que je me réveille dans la nuit. Rien de très surprenant vu que je le fais au minimum 2 fois par nuit. Mais cette fois je me plein de fourmillements au bout de mon pied gauche. Maman me fait un massage mais je continue à pleurer, maman inquiète décide de s’endormir à côté de moi.
Le lendemain je me plains encore de ces fourmillements. Mes parents essayent de paraîtrent pas trop inquiet. Mais quand maman arrive au travail elle est toujours inquiète et en parle à ses collègues pour trouver du réconfort ( d’ailleurs merci Christine, merci Sabrina) et sous leurs conseils maman décide d’appeler la directrice de l’école et lui raconter l’épisode de cette nuit afin qu’elle me surveille d'un peu plus prêt que d'habitude.
Il est 16h30, super mamie arrive pour me récupérer mais sans lunettes car elles sont cassées. Malheureusement la maîtresse n’a pas beaucoup d’explications car elle n’a pas vu ce qui s’est passé et je ne me rappelle pas non plus de ce qui s’est passé. Lorsque Maman me récupère tout cela l’inquiète encore beaucoup plus, alors elle essaie de me questionner mais malheureusement je me rappelle vraiment de rien. Je ne sais pas comment j’ai cassé mes lunettes. Pourtant j'ai un verre en moins et la branche est cassée.
Elle appelle aussi vite mon médecin qui décide de me voir le lendemain.
Après discussion, toutes les deux pensent à une crise d’épilepsie. Le lendemain le médecin m'ausculte. Il n’y a, pour elle, rien d’inquiétant. Mais effectivement vu que je ne me rappelle toujours pas de cette journée on pense plutôt à une crise d’épilepsie brève, mais à une crise quand même. Maman et papa doivent donc appeler l’hôpital et je vais certainement devoir refaire un encelocephalogramme.

Je finis cette semaine assez bien, je n’ai plus de fourmillements, je me sens juste fatiguée.
Je suis contente que le weekend arrive.
Nous sommes allés voir un match de football américain ! L’équipe jouait pour l’association. C'est la première fois que je regardais un match de football américain. C’est assez impressionnant ! Les avalanches, notre équipe, a gagnée et je suis très fière d'eux ! Nous avons passé une très bonne journée ! Merci encore à cette belle équipe pour leur soutien !

Aujourd’hui nous sommes le lundi 1er avril, je ne sais pas si je vais faire des blagues à l’école mais en tout cas je suis en pleine forme. J'ai beaucoup rigolé avec mes thérapeutes. Et cet après-midi je vais allé à l’école car nous avons escalade. Mon AVS sera là, ce qui me rassure et j’y vais toute heureuse, hâte de découvrir cette nouvelle discipline.
Maman a rencontré la directrice de l'école et elles ont parlé de mon avenir, mon entrée au CP…Beaucoup, beaucoup de choses encore à voir.
Ce soir nous avons rendez-vous avec les bénévoles du Trail de ce week-end pour organiser la course. Maman m’y emmène afin que je rencontre tous ces bénévoles si gentils ! J'ai vraiment envie de les rencontrer. Je suis encore trop timide pour leur dire à quel point je les remercie mais Maman et Papa se feront mon porte-parole. Hâte d’être à ce soir et de les rencontrer !
Je vous souhaite à tous une bonne fin de journée !

lundi 11 mars 2019

Des Nouvelles !

Après de bonnes vacances de février bien méritées, nous voilà en pleine forme pour la reprise.
École et rééducation nous revoilà !

Il y a juste maman qui est encore à la traîne mais on ne lui en veut pas, elle est encore dans la paperasse administrative et c'est bien compliqué, long….Elle s'emmêle avec mes rendez-vous. Heureusement, elle arrive malgré tout à gérer.

Ces temps-ci, entre la paperasse et les rendez-vous, nous essayons par le biais de l'association d'aider des parents dans notre cas. Alors on échange beaucoup et on rencontre encore de belles personnes. Maman elle dit toujours « tout seul on va plus vite mais ensemble, on va plus loin".
L'annonce du handicap est douloureuse et le chemin peut être compliqué alors si nous pouvons aider d'autres parents, nous en sommes que plus ravit .
L'entre aides s'est important!

Hier nous avons également aidé une autre association lors de leur événement, mon frère à beaucoup aidé, il s’investit énormément, je suis très fière de lui, même si des fois je ne le montre pas. Mes troubles de l'émotion me jouent des tours et j'ai beaucoup de mal à les gérer. C'est très difficile pour moi, la colère comme la joie. Mais maman et papa m'aident beaucoup sur ce travail, en grandissant j'y arriverai de mieux en mieux.
Hier, j'ai également voulu aider, mais j’étais trop excitée et je courais partout. Ce que j'arrive mal à contrôler et cela me frustre. Maman avait beau me dire de me concentrer sur mes jambes car sinon j'allais tomber, je ne voulais pas l'entendre. Alors ce qui devait arriver, arriva : je suis tombée, encore une fois. Comme d'habitude mon pied gauche m'a fait un « croche pattes ». J'ai beaucoup pleuré et j’étais en colère. J’ai dit à maman « c'est à cause de ce que j’ai eu à la tête quand j’étais dans ton ventre !!! Comment sa s'appelle ?!!! » , « oui ma chérie, un AVC". « Oui!! C'est à cause de L’AVC !! Et je préférais quand j’étais bébé car avant au moins je m'en rendais pas compte! Tu me portais tout le temps! ». Maman est restée sans voix devant cette colère et tant de lucidité…
En rentrant je me suis couchée sur le canapé car j’étais fatigué et sans m'en rendre compte j'ai vomi. Comme c'était du côté gauche je n'ai rien sentit. Maman a eu peur que ce soit à cause de ma chute alors mes parents m’ont gardé auprès d’eux pour dormir. Cela m'a rassuré mais mes parents aussi.
Je vous rassure, je suis en pleine forme et actuellement je suis chez le kiné et je parle, mais je parle! Une « tchache! ». Lol! Sa tombe bien après j'ai orthophoniste!

Voilà quelques petites nouvelles. En attendant les prochaines, je vous embrasse fort et vous souhaite une belle semaine.

Mais juste avant de finir, je voudrais dire à mon papou  super héros que je l'aime et lui souhaite un très bon anniversaire !

lundi 26 novembre 2018

À mon arrière grand-papy...

Maman et papa parlent souvent des montagnes russes de L’AVC.
Beaucoup d'émotions se mêlent et s'emmêlent, le même jour nous pouvons avoir une bonne nouvelle qui nous donne du courage mais anéantie par la mauvaise qui arrive juste derrière.
Mais mes parents, eux, ils gardent toujours le sourire même si je vois bien leur mine "grave" ces temps-ci.
Des décisions très importantes à prendre pour mon avenir qui d'ailleurs ne sont toujours pas prisent, tellement le poids de leur décision est importante.

Maman a eu le cœur brisé plusieurs fois cette semaine à cause, entre autres des conséquences de ce fichu AVC sur mon évolution.
Il y une semaine,  nous sommes sortis acheter des chaussures mais après plusieurs plaintes de ma part qui trouvait que les chaussures étaient trop petites, maman a immédiatement pensée à mesurer mes pieds et effectivement le pied droit taille du 27 et le gauche du 26. Un centimètre  ce n'est peut-être pas grand-chose pour certains mais cela fait poser des questions : l’écart va-t-il continuer à se faire ?...
Ensuite, nous avons essayé des gants et des moufles. Les moufles pour l’école afin que je puisse les mettre toute seule et les gants pour la maison. Mais là aussi, l’écart était là, entre la main gauche et droite. Jusqu'à deux centimètres alors ce jour-là, nous n'avons rien acheté. Et le lendemain j'ai beaucoup pleuré car je ne voulais pas mettre des gants, je ne voulais pas que l'on se  moque de moi.
Maman est parti le cœur gros au travail. Mais arrivée à son travail, elle a trouvé  comme d'habitude l’écoute dont elle avait besoin et surtout la solution.  Une des ses collègues, Christelle, va me tricoter des moufles à ma taille pour chaque main et mes gants vont être traficotés pour que l’écart ne se voit pas.
La colère et la peine ont laissé place à beaucoup de reconnaissance et de partage. Maman, elle le dit souvent : elle a de la chance d'avoir une équipe au travail aussi soudé et à l'écoute.

Mais mes parents avaient toujours leur le visage grave et chuchotaient beaucoup.  Je sais que mon avenir les inquiétait mais c’était autre chose.

Avez-vous eu de la chance d'avoir un arrière grand-père ? Moi oui ! Et le meilleur, une force! Un charisme !
Mais maman m'a expliqué que mon arrière grand-papy était parti.  Alors je lui ai demandé quand est-ce s’il reviendrait ? Elle m'a répondu qu'il ne reviendrait pas. Et quand j'ai demandé où il était ? Et qu'elle m'a répondu au ciel. J’ai eu beau regarder en haut, je ne le voyais pas. Alors j'ai demandé s'il me voyait ? Maman m'a dit oui. Mais je ne comprenais pas où était maintenant sa nouvelle maison et pourquoi il ne reviendrait pas… maman m'a dit que je comprendrais plus tard. Je suis petite pour comprendre réellement ce qui se passe mais assez grande pour dire que j'ai beaucoup de peine.
J'ai eu le meilleur des arrières grands-papy que j'aime de tout mon cœur et je vous souhaite à tous d'en avoir un aussi merveilleux que le mien.

Je t'aime mon arrière grand-papy…

mardi 6 novembre 2018

Défouloir


Je pose ça comme ça, mon blog, mon défouloir. J’écris pour apaiser ma peine.

J'ai  la tête comme une citrouille et mon corps est en compote. J'ai eu  une fracture de la fatigue, j'ai mal au cou, je ne dors quasi plus...bref rien d'anormal.
Beaucoup de choses se mêlent et s'emmêlent dans ma tête.
Beaucoup de changements du côté d'Elena, des réunions à préparer, ces rendez-vous,  la découverte de la dyspraxie, les papiers…et nous devons commencer à mettre en place l'entrée en CP.

Pas facile à gérer et à tout penser.  Les vacances n'ont pas suffi pour avoir un repos réparateur.
Je ne sais pas par où commencer et je n’arrête pas de me remettre en question.  La vie de ma fille et ces progrès se jouent à chaque décision. Pas facile tout ça….

vendredi 7 septembre 2018

" maman, je veux changer de tête "

Ça y es, la reprise est là avec un planning toujours aussi chargé.

Notre princesse rebelle a repris la route de l'école avec une nouvelle maîtresse,  de nouveaux copains, une nouvelle AVS…
Cette année, Elena c'est retrouvée sans ces amies, surtout sans sa meilleure amie. Elle en est très attristée  mais c'est peut-être un mal pour un bien. Elle va devoir essayer d'aller plus vers les autres….
La rentrée rime aussi avec reprise de sa rééducation et hier matin, une longue discussion avec elle était nécessaire pour une belle reprise.
Elena m’avait demandé pourquoi elle devait encore aller voir la kiné et la psychomotricienne et si cela allait durer « Pour toujours « comme elle le dit.
J'ai dû lui expliquer encore une fois mais différemment et avec les mots d’enfants qu'elle avait eu un bobo à sa tête et que la rééducation l’aidait pour sa marche, pour son bras, ces problèmes au niveau du visage…. Que chacun des rééducateurs étaient là pour elle. Et qu'effectivement les enfants de son âge,  généralement, ne font pas tout ce qu'elle fais mais que c'est la seule solution et c'était ce qui faisait que nous étions tous fière d'elle.
J'ai même comparé ces rééducateurs à des pansements.  Et oui quand elle tombe et qu'elle se fait mal au genoux et bien je lui met un pansement. Et bien c'est pareil,  Camille, Léa, Leslie et Sandrine sont des pansements.
Mais quand je pense qu'elle a compris et j’espère pouvoir l'emmener avec le sourire à ces rendez-vous,  elle me dit" maman m'a tête est donc méchante ! C'est tout à cause d'elle ! Je veux changer cette tête pour ne plus avoir à faire tout ça".
Mon cœur se brise, j'essaye de lui expliquer que c'est un accident et que c'est de la faute à personne mais pas sûr réellement que cela ai fonctionné….
Mais nous avons pu quand même prendre le chemin de la rééducation.

A chaque étape qu'elle grandira, de nouvelles questions arriveront. C'est ainsi et nous ferons de notre mieux pour y répondre et aider notre fille à s'épanouir au mieux.

Je voulais profiter de ce texte pour remercier les amis qui ont fait voyager l'association avec eux cette été que se soit au bout du monde ou au sommet d'une montagne. Merci d'être des nôtres les amis.

samedi 11 août 2018

Quelques nouvelles...

Elena a bientôt 5 ans et comme toutes les petites filles de son âge, elle est contente d'être en vacances mais pour elle les vacances riment souvent avec rééducation et aujourd'hui Elena elle ne veux plus en entendre parler de la rééducation. Elle a prit conscience de son
handicap et elle ne l'accepte pas. Qui l'accepterait?
Elle voudrait juste être en vacances comme toutes les copines de son âge.
Alors maman elle l'a entendu et à donc alléger son planning au maximum mais aujourd'hui Elena est en rébellion. Elle ne veut pas porter d'attelle, aucune reconnaissance physique de son handicap ni des lunettes...rien!
Elena à dit à sa maman qu'elle voulait être comme toutes les petites filles .
Dure dure pour une mère de voir sa fille ainsi.
Sa maman l'a surprise il y a quelques jours à jouer avec ses Playmobil mais au lieu
de jouer au papa et à la maman avec ses Playmobil ou à la maîtresse. Elle jouait à "vis ma vie d'Elena" : elle parlait aux Playmobil. Certains étaient handicapés comme elle et d'autres avaient réussi à ne plus l'être
alors elle était fier d'eux car ils n'allaient plus avoir de séances de kiné. C'est le monde d'Elena.
Ce soir elle a eu une discussion avec sa maman car demain elle a un cours de piscine et la dernière fois ça s'est plutôt mal passé elle n'avait pas très envie et encore une fois sa maman là comprends, elle va dans son sens mais ce soir sa maman lui a expliqué que si elle l'avait inscrit à la piscine ce n'était pas pour le plaisir de sa maman. Ce n'est pas grave qu'elle ne sache pas à 5 ans nager où qu'elle ait peur de l'eau.
Non!
Sa maman est une maman qui pense toujours au futur de sa fille et à demain. A l'école... Il y a une forte probabilité qu'il y ai des cours de piscine et sa maman n'a pas envie que sa fille en soit privée. Car elle avait entendu beaucoup trop de discours d'autre maman d'enfants comme elle, qui ont été mient de côté. Interdiction d'aller à la piscine.
Ce qu'elle peut entendre mais pas l'accepter car sa maman c'est une combattante !Elle combat à ses côtés avec son papa pour faire en sorte qu'elle ai les mêmes droits que toutes les petites filles de son âge.
Alors elle lui a expliqué que les cours de piscine c'étaient également pour anticiper l'école pour qu'elle puisse aller à la piscine avec ses copines.
Pour l'instant, Elena a donné son accord.
Mais sa maman pense à faire une grosse pause à sa fille,  trop fatiguée. Des vacances pour mieux repartir.

Merci de suivre Elena, nous lire. Cela nous donne des forces.
Merci.