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Des mots pour des maux

Un jour quelqu’un m'a dit qu'un blog était comme un journal intime ouvert. Alors, ce soir je prends la plume pour mettre des mots à mes maux. Je te demande pardon d’être aussi impuissante devant cette nouvelle pathologie qui te fait souffrir. Les CNEP ne sont pas prêtes de nous laisser tranquille. Jusqu’à présent, j’ai toujours réussi à les calmer. Enfin, ils me laissaient le croire… Je suis malheureuse de te voir si triste, si angoissée, si en colère et de ne pas avoir les moyens de t'apaiser. Je n’ai pas encore trouvé comment t'aider avec ces nouvelles crises qui viennent de s'inviter dans nos vies mais je te promets de ne jamais lâcher. Mon cœur saigne c’est vrai, mais je ne plierais pas! Déverse ta colère, tes cris et tes frustrations sur moi. Je peux gérer. Reposes-toi contre moi. J’utiliserais cette rage que j’ai en moi pour anéantir tous les obstacles qui seront sur notre chemin. Je soulèverais des montagnes pour toi. Sache que je suis fière de toi et de tous

Crises Non Epileptiques Psychogène : CNEP

  Crises Non Epileptiques Psychogène : CNEP   Voilà, le diagnostic est tombé hier et je vous avoue que je suis perdue. On s’attendait à tout mais pas à ça. En même temps, on ne connaît pas du tout cette maladie. Alors, je vais essayer de vous l’expliquer au mieux, mais n’oubliez pas que je ne suis pas médecin et que je découvre à peine la nouvelle maladie de ma fille. Les CNEP ressemblent aux crises épileptiques, mais ne montrent pas de décharges électriques anormales dans le cerveau.  Ces crises sont connues pour être une réaction du corps à un stress émotionnel ou psychologique. Les causes exactes sont inconnues mais on sait que des événements traumatiques dans l’enfance ou la vie adulte peuvent les expliquer. Ce qu’il faut savoir, c’est que la personne ne fait pas volontairement ces crises. Elle ne peut pas les contrôler. L’émotion étant impliquée dans la plupart des théories sur les CNEP, cette maladie ne se guérit pas avec l’aide des médicaments, mais par différents traite

L'épilepsie and Co

Ce soir j’ai comme une envie, un besoin quasi viscéral d’écrire. De faire sortir toute cette rage, cette douleur qui est tapissée en moi depuis bien trop longtemps. Alors, je m’excuse à l’avance, car mes émotions font peindre cette page blanche sans pour autant avoir un fil conducteur.   Je lâche tout, je lâche prise.   Je pourrais vous parler de mes cernes qui se creusent au fil des nuits blanches, de ses larmes qui ne demandent qu’à sortir ou encore de la peur qui s’est emparée de moi. Une peur que je n’avais pas ressentie depuis longtemps car oui j’ai peur. Mais jamais je ne cèderais à cette peur alors je ne vous en parlerais pas, je ne veux pas m’apitoyer sur mon sort. Bien au contraire ! Croire le contraire, c’est bien mal me connaître.   L’écriture est mon exécutoire alors j’écris, mais jamais je ne plierais devant cette pathologie que nous combattons ensemble en famille. Oui, c’est un chemin difficile que nous sommes en train de traverser ensemble en famille. Louis,

Épilepsie

 Bonjour tout le monde! Je viens vous donner quelques nouvelles.  Hier soir je suis rentrée tard de l’hôpital, mais ce n’était pas très grave car je devais me coucher très tard et me lever très tôt pour passer un deuxième EEG à l’hôpital de Lyon. Alors je me suis couchée vers 22 heures et levée 5heures. Ce sont les recommandations de mon neurologue, il faut que j'arrive fatiguée à l’hôpital dans l’espoir que je dorme un peu pendant cette EEG. Malheureusement peu après mon réveil j’ai refais une crise d’épilepsie. Papa m'a fait un gros câlin et maman m'a préparé pour le départ. Pour éviter que je m'endorme, elle s’est mis derrière avec moi en voiture et à fait la causette pendant que papa conduisait. On est une équipe de dingue comme dirait maman. Et maman pour faire la causette c’est la reine😉. Je connais maintenant tous les prénoms de ses copines de travail et même le nom de leurs enfants. Apres, elle nous a fait jouer à un jeu, celui de dire deux mensonges et une vé

Bilan 2020

Le début d’année rime avec bilan et je n’échappe pas à la règle ! L’année 2020 a été marquée par la Covid 19, ce qui a impliqué, pour moi, lors du premier confinement, une réduction de certaines de mes rééducations, tel que la kiné, la psychomotricité et l’ergothérapie.   J’ai pu grâce à la visio continuer les séances en orthophonie et heureusement car pour cette année de CE1, je n’ai pas le droit à l’erreur. Les mots peuvent vous sembler durs, mais c’est pourtant la simple vérité. Je dois prouver, même si au sein de mon établissement je n’ai aucune pression, malgré tout je dois prouver que j’ai ma place. Et cela demande un travail plus intense. Je ne me plains pas pour autant, c’est ainsi et mon travail paye! Un jour grâce à cette persévérance, ce travail se transformera en acquit et je n’aurais plus à en faire autant. C’est pour cela que je me bas et j’y arriverais ! Comme chaque obstacle, comme chaque barrière qui s’est dressée devant moi, je les abattrais ! Concernant l’or

La confiance

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Bonjour, Ce matin était un grand jour pour moi car j’ai repris la rééducation qui ne peut pas être prise en charge à distance, tel que la kiné par exemple. Mes séances d’orthophonie se font à la maison à distance et je trouve ça bien pratique mais pour mes autres types de rééducations cela n’étaient pas possible et il fallait bien reprendre un jour. Après deux mois j’en avais besoin mais pas sans appréhension. Il faut dire que ce virus me fait bien peur et il faut avoir confiance en ces thérapeutes pour passer le cap et retourner dans leur cabinet. La confiance cela fait bien longtemps que je leurs ai donné. Mes thérapeutes font parties de moi, c’est grâce à leur compétences et leurs amour que j’en suis là aujourd’hui. Et la plupart me connaissent depuis mes huit mois ! Ça en fait du temps passer avec elles, j’ai bientôt 7ans alors je vous laisse faire le compte. La confiance que j’ai en elles, n’est plus à prouver mais la COVID­19 a fait naître la peur. La peur d’un enne

Confinement...

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Bonjour les amis, Nous voilà tous ou presque ( infirmiers, livreurs…) confinés chez nous. Je dois dire que je ne comprends pas tout  du haut de mes 6 ans à ce "cocovirus" comme je l'appel. Je reviens à peine d'un stage de rééducation intensif à Barcelone, maman et papa écoutaient les informations provenant de la France et un jour ils nous ont dit que je ne retournerais pas à l'école à mon retour. Au début, je me suis dis, chouette, je vais rester ici à travailler avec Léa et Samuel. C'est vrai, que c'est du travail et je rentre épuisée chaque jour mais le bien que me deux kinés Espagnols me font et les progrès que je fais grâce à ce travail, na' pas de prix. Je marche mieux à chaque retour de mes stages et à chaque séjour un " déclic" se fait dans mon cerveau et je progresse encore un peu plus. Alors, oui, quand maman m'a dit que je ne retournerais pas à l'école, je pensais que c'était pour rester ici mais, non... Nous somm