jeudi 17 mars 2016

EEG : Chapitre 2.

Dimanche 13 Mars : 

21h30…

Sa y est le stress s’empare de moi. Cela fait déjà un petit moment que mon corps réagit, je suis bloquée du dos et cette semaine à rimer avec crises d’asthme. 
C’est bizarre, plus je connais la pathologie de ma fille, plus il m’est difficile de vaincre le stress.
L’AVC, n’est pas une maladie qui se soigne avec un antibiotique et les conséquences apparaissent rapidement comme elles peuvent apparaître  plus tard. Alors je reste sur le « qui-vive », toujours prête….mais mon corps n’est pas aussi fort que mon esprit…. Les battements de mon cœur s’emballent, la peur est là .

Lundi 14 Mars :

8h00…

Elena est malade. Elle n’a rien dormit de la nuit, on s’inquiète pour demain. Il faut qu’elle dorme et qu’elle ne soit pas malade. 

13h00….

C’est le grand départ. 
Elena avec ces mots d’enfants et ces gestes me dit » bobo, moi » et fait voir sa tête…..quelle lucidité ! Elle n’arrêtera jamais de m'épater ! 
Une amie, Malika, nous rejoint dans la soirée. Ce qui là rends beaucoup plus agréable et moins stressante. Ah ! Les amis, un bonheur de vous avoir !

Mardi 15 Mars : 

5h30….réveil difficile. 

10h26 ...

Je sors de la salle pour laisser Elena s’endormir tranquillement. Cette fois Elena a déjà pris ses »habitudes », elle s’est laissée faire et ça fait beaucoup de bien, nous sommes tous moins stressé. Papa a même eu le droit de rester pour là rassurer, Elena est donc apaisée et en confiance. Encore une fois l’équipe hospitalier était au top, douce et d’une gentillesse. Normal que l’hôpital soit le 1er du classement en France des hôpitaux prenant en charge les patients atteints d’épilepsie. 

11h15 ...

Je la rejoins, elle me souris encore toute ensommeillée. On me dit qu'elle s'est endormie rapidement et qu'elle a été un ange.
Petite pause-déjeuner avant d'aller voir la neuropédiatre, ça fait du bien.

12h30 ...

Sans nous faire attendre, nous sommes reçus par la neuropédiatre qui nous dit que les résultats sont satisfaisants. Le nid épileptique est stable.
Elle n'en revient pas des progrès d'Elena, qui est en forme malgré tout et fait son "clown". Les éloges n'arrêtent pas.
Les résultats sont au-dessus de nos espérances  et de celle de la neuropediatre .
Nous sommes heureux ! 

Nous parlons de la prochaine étape : les injections botulique, mais aussi de son retard physique.  En effet, si on observe bien Elena, on remarque que sa main ou encore son pied ne sont pas identiques. L’un se développe car le muscle travaille et l’autre non. A nous donc de travailler dessus encore et encore. 

Mais pour l’instant, l’heure est aux réjouissances. Elena va bien, aucune régression.  
Quel bonheur ! Après un dernier rendez-vous avec l’ergotherapeuthe, nous rentrons chez nous, retrouver le reste de la famille et se remettre de ces derniers jours.

Merci, merci, merci pour votre soutien ! Vraiment,  MERCI !


























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