Le combat d' Elena

Bonsoir, Je vous donne quelques nouvelles de L’EEG passé par Elena ce vendredi. C’est assez difficile de bien l'expliquer, je vais quand même essayer de faire au mieux. Elena a une « belle » cicatrice, pendant l'EEG, elle n’aurait pas fait de crises d’épilepsies, cependant elle aurait eu de très haut pic. Le neuropédiatre, nous préconise un traitement anti-épileptique car selon elle, si elle fait des crises cela aura un impact sur les bienfaits de sa croissance. De notre côté, nous avons du mal à digérer la nouvelle, ce n’est pas ce qu’on espérait même si on s'en doutait. On est perdu, perplexe. Devons-nous rentrer dans ce protocole lourd qu’est le traitement même si aucune crise n’a réellement été détecté par l'EEG ? Et les effets secondaires ne sont pas anodins… Nous sommes vraiment perdus.  Je sais plus quoi faire, quoi penser. Ce soir, nous sommes inquiets et ne savons pas quelle décision prendre. C’est difficile...

Nous venons de passer un très bon week-end, remplit d'amour et d'échange. Et je peux vous dire que ça fait du bien. Pour tout vous dire, nous venions vendredi d’apprendre une mauvaise nouvelle concernant Elena. Et pour mieux appréhender cette nouvelle, il me fallait digérer tout ça. Je m’y attendais un peu mais j'avais l’espoir que je me faisais des idées et que les médecins n’iraient pas dans mon sens. Mais lorsque la neuropédiatre d'Elena vous donne rendez-vous le plus vite possible pour passer un EEG car elle aussi suspect le début des crises d'épilepsies, c’est sans appel, il reste plus qu'à espérer que les résultats soient négatif. Rappelez-vous, Elena à une cicatrice épileptique en veille, comme un volcan qui attend de se réveiller. Et bien pour Elena c’est pareil. Peut-être que les crises ne viendront jamais et peut-être que oui. Il faut être vigilant. Depuis quelques temps Elena à des absences au court de la journée qui ressemblent à des crises d

A toi ma princesse rebelle, Pour moi tous les  jours me rappelle à quel point j'ai faillit te perdre. Tous les jours je me rappelle la chance de t'avoir auprès de nous. La chance de te voir sourire, marcher, parler. Tous les  jours je me lève en espérant que tout ça n’était qu'un mauvais rêve et que tu n’as rien. Tous les  jours je vois ta différence, ton pied qui se rétracte, ton genoux qui claque, tes chutes, ta main raide qui se bloque dans ta manche quand je t'habille, ta fatigue... Tous les jours je regarde sur le calendrier les rendez-vous  à venir, à essayer de m'en rappeler pour éviter d'oublier. Tous les jours j'essaye d'apaiser cette colère qui me dévore. Tous les jours j’appréhende le jour où tu me demanderas pourquoi c'est arrivé à toi et peut être que tu m'en voudra de ne pas t'avoir protégée aussi bien dans mon ventre. Tous les jours je pense a l'avenir, ton avenir. Les difficultés que tu rencontrera à l'

Après une soirée sportive et riche en émotions lors du match de hockey joué hier soir et dont les dons ont été reversé à l'association, je me pose et fait un come back sur ce début d'année scolaire. Un début d'année loin d’être reposant, une rentrée scolaire  inhabituelle pour Elena car elle se fera avec une AVS, indispensable pour Elena. Et un début chaotique au niveau de la nutrition, ces troubles de la déglutition ne la lâchent pas, du coup Elena ne mange quasi rien à la cantine. Malgré l'aide de son atsem, rien n'y fait. Une demande d’AVS pour la cantine sera envisagé pour l’année prochaine mais pour l’heure il faut vite trouver une solution, car au niveau intestin, digestif, constipation ce n'est pas la joie et cela ne s’arrange pas. Et puis, nous avons été confrontés à un problème relationnel auquel nous n’avions jamais été confronté. Elena pour différentes raisons à souhaité changer de kinésithérapeute. Heureusement dans notre cabinet, les deux kinés

J’écris à la volée, les sentiments se déchaînent en moi. Je rentre tout juste du cours de danse pour Elena. Et je craque, je pleure de joie sous les yeux médusés de mes enfants. Aujourd'hui est un grand jour, Elena a demandé à être inscrite à un cours de danse, le moderne jazz. Un peu inquiète, je l’inscris et l’emmène aujourd’hui à son premier cours. J’ai mon cœur qui bat la chamade. Je rencontre une maman qui me demande si je vais bien. L’expression de mon visage me trahit, on arrive à y lire de l'incertitude. Va-t-elle y arriver ? Et si elle n'y arrivait pas ?.... de petites inquiétudes, certes mais importante à mes yeux car un échec pour Elena serait dure à surmonter, comme pour beaucoup d'enfants d’ailleurs. Le rideau se lève, le professeur nous permet de rester regarder. Et là je vois le visage de ma princesse rebelle si heureuse, épanouie, souriante comme jamais. Elle est là au milieu de toutes ces petites filles comme  si de rien était. Elle n’a certes p

Bonjour, Certains connaissent un peu mon quotidien et d’autres l'imagines. Alors je me suis dit que se serait sympa de vous emmenez faire un petit tour dans ma vie. Elle est chouette ma vie, je suis aimée et choyée par plein de personnes que j’aime tout autant. Et elle est remplie de rendez-vous chez différents médecins qui m’aident à progresser chaque jour. Le lundi, pendant que mes camarades sont à l'école, moi je me réveille pour aller chez mon kinésithérapeute, et j’enchaîne les rendez-vous, avec mon orthophoniste préférée Amélie, que je connais depuis que je suis bébé, elle m'aide dans mon hypersensibilité, le "bavage" et la parole. Grâce à elle j’ai appris à faire des phrases et à m’exprimer sans crier. Puis je retrouve, Nadège, mon ergothérapeute qui me suit depuis l’âge de 2 ans. J’apprends à intégrer ma main invalide dans la vie quotidienne : le repas, l'habillage, dessiner, tenir un stylo… Voilà l’heure du repos bien mérité. Mais souvent j

Bonjour ! Aujourd'hui est un jour bien particulier car c’est la rentrée des classes. Eh Oui, je rentre en moyenne section. Ma maman m’y a préparé tout l'été car je n’aime pas les changements. Nouvelle maîtresse, nouvelle classe…cela à tendance a me stresser. Et la nouvelle du jour, c’est que je serais accompagnée d'une AVS. Que de changements ! Une AVS, c’est quoi ? Un auxiliaire de vie scolaire est une personne recrutée pour aider à la scolarisation de personnes porteurs de handicap. Mes parents et la directrice on bien travaillés l’année dernière sur ce dossier afin que je sois le mieux accompagnée cette année. Grâce à une scolarité sans AVS l'année dernière, nous avons pu réellement voir ce dont j’étais capable et ce que je n'arrivais pas à faire seul. Tel que tenir ma feuille pendant que je dessine, en motricité, mettre mes chaussures… Beaucoup de changements pour moi cette année mais qui devront m’aider à progresser de plus en plus. Bonne rentrée des

Nous voilà de retour de Barcelone. Et l'heure pour nous de faire le point  sur ces deux semaines intenses. Comment réussir à expliquer ce que nous avons vécu là-bas? C’est si simple et en même temps tellement complexe tant il y a à dire. Je ne trouve pas les mots pour définir ce que nous avons ressenti au centre Aléas . Elena a fait énormément de progrès et nous avons beaucoup appris sur son handicap. Certains diront que c’est normal vu que le stage était intensif et qu’il n’y a rien d’exceptionnel. Mais Aleas c’est tellement plus qu’un stage . Aleas rime avec réussite et Amour. Nous y avons rencontré des personnes si compétentes et humaines. Léa, Samuel et Raoul ont réussi  à donner à Elena de la confiance en elle, à aller plus loin que ces peurs. Grâce à leurs méthodes, Elena à appris qu’elle avait 4 membres. C’est peut-être « bête"lorsque je dis cela mais c’est tellement ça ! Grâce à ce stage, Elena fait intervenir sa main gauche dans les activités de la vie quotidie

Ça y est nous finissons la première semaine de stage intensif en kiné pour Elena. Et quelle semaine! Nous venons de coucher notre petite "battante", épuisée, exténuée. Elle a beaucoup donné et avec toute sincérité je n'aurais pas pu le faire. C'est fou le mentale qu'elle a. Même lorsqu'elle pleurait de fatigue, elle voulait continuer. Des rires mélangés aux larmes parfois. Des sentiments qui se bousculaient entre fierté et fatigue. Elle n'a jamais lâché. Un câlin, un bisous de maman ou de sa kiné et elle repartait. Ce soir en la couchant, elle demandait d'y retourner demain, pour dire à quel point elle a comprit le bien que ces exercices lui faisaient et faut dire que Léa, la kiné est exceptionnelle, elle donne tellement d'amour, elle est passionée par son metier. Par contre le petit coeur de "nous", parents, en prends un coup. Là voir si fatiguée le soir, être impuissant devant les séquelles de cet AVC et de les regarder réellement

L’année scolaire se termine pour Elena. Demain, c'est le dernier jour de l'année pour elle. Et oui ! Vendredi on fera encore un petit tour à  l'hôpital pour récupérer ces nouvelles attelle. Enfin elle tombera beaucoup moins car en ce moment c'est des bleus sur des bleus et pansements sur pansements. Et après grand départ pour une nouvelle aventure de rééducation intensive à Barcelone! Mais pour l'instant, l’heure est à la préparation du goûter de fin d’année pour Elena. Depuis le début nous sommes soutenus par la maîtresse d'Elena qui ne là met jamais de côté et là soutien. Vu qu’Elena ne sera pas là pour la fameuse sortie de fin d'année et le goûter, sa super maîtresse a décidé de faire un goûter de départ  pour Elena demain. Et c'est top ! Toutes ces attentions envers Elena, ne jamais là mettre de côté...lui ont permis d'évoluer, de grandir et de se sentir bien dans "ces baskets" . J'ai reçu aujourd'hui son cahier d'éval

Nous voilà bientôt sur le départ pour Barcelone. Il faut avouer que j'ai bien hâte. Hâte de voir les résultats, hâte de voir Elena dans un nouvel environnement rééducatif et changer un peu notre rythme quotidien qui m'épuise beaucoup trop. Ce week-end, je me suis offerte une soirée « Off » avec mes amies. Et nous avons « joué » aux jeux de la confidence en mettant en avant ce qui nous rendait si heureusent aujourd'hui. Ma réponse était claire, ma vie comme elle est actuellement malgré l'handicap, ma famille, mon mari, mes enfants qui s'aiment tellement sont ma fierté. Je crois que nous avons réussi. Je rencontre, je lis régulièrement des articles sur les parents d'enfants « différents » qui se séparent. Et je me rends bien compte de la chance que j'ai d'être aussi bien soutenu par mon mari. Mon roc, mon confident qui me comprend lors de mes doutes, fatigue, peine… On ne se rend pas forcément compte de l'impact que cela peut faire dans une vie. U

Bonjour, Cela fait longtemps que je n’ai pas écrit. Il me fallait ce temps-là pour digérer, écouter et faire le point sur certaines choses. Et puis il y a aussi tout ce qu’il y a autour de l’association et le voyage qu’on entreprend pour Barcelone où Elena fera son premier stage intensif de kinésithérapie. Et, un projet autour de l’handicap qui doit encore mûrir. Elena en a fait des choses depuis tout ce temps et a énormément évolué. Grâce à sa volonté sans faille, elle continue a nous surprendre. Mais ce n’est pas sans lui coûter, six rendez-vous par semaine sans compter la rééducation que nous faisons à la maison, ce n’est pas rien. Elena évolue bien, oui. Son handicap quasi invisible, loin des clichés liés  à l’handicap mais bien présent l’handicap dans la vie de tous les jours, à l’école, à la maison. Ce n’est pas anodin les efforts qu'elle fourni, un parcours du combattant  pour que lorsqu’on on la voit, son handicap ne se voit pas immédiatement. Marché quasi sur une

Ça y est, c’est bientôt les vacances ! Et à vraie dire, tant mieux car nous sommes tous épuisés par ces rendez-vous. Elena commence à y aller à reculons et s’endort entre chaque trajet. Un vrai planning de ministre, entre ces 5 rendez-vous obligatoires par semaine, ceux qui se rajoute et qui sont tout aussi obligatoires, les bilans, l’école. …il est temps de se reposer. Mais avant les vacances, un petit résumé de ces évolutions et surtout qu’aujourd’hui on arrive à voir les résultats des injections de toxine. Alors ça ! C’est magique ! Dommage que cela ne dure que quelques mois. Le bras d’Elena est devenu souple, identique au bras droit. Mais malheureusement  ce n’est pas pour autant qu’elle l’utilise plus. Il est toujours mis de côté dans sa vie quotidienne. Affaire à suivre avec les exercices d’ergothérapie. Par contre grâce à sa coque d’assise qu’elle détient à la maison pour rester bien droite pendant le repas par exemple, Elena se force à mettre les deux mains sur la table

Ce soir je me couche avec tristesse, ton handicap te rattrape. Tout le monde me dit à quel point tu as évolué, tu marches bien…. Et j'ai commencé à ne plus voir ton handicap car je ne voulais plus le voir. Mais ce soir en te prenant le bain, je me rends compte que tes jambes ne sont pas de la même longueur, tes pieds ne grandissent pas pareil. Et puis je regarde tes mains et…la différence est malheureusement bien là. Ton handicap me rattrape et me réveille. Non pas que j’ai oublié que tu l’étais, non, mais ces jolis témoignages me donnaient l’illusion que ton handicap ne se voyait pas. Désolée princesse, il y a des soirs où je me couche le cœur gros et les yeux remplis de larmes. Tu mérites tellement plus. Aucun enfant ne mérite ça. Désolée, ce soir je suis faible. Demain sera meilleur.

Mon mari me dit cela fait longtemps que tu n’as pas écris, ça manque, ça me manque. Non pas que je nais rien à dire, non pas moi :) Je me suis prise au temps qui passe, à regarder ma fille évoluer, me dire que tout est possible. Et surtout à continuer à me renseigner sur sa pathologie, connaitre les futurs démons ( les conséquences encore non arrivées de son AVC ) pour mieux les dompter, les différentes  techniques de rééducation, rencontrer des personnes formidables, faire vivre l’association, faire connaître cette pathologie. Se fut une année riche en émotions, en rencontres…et ce début d’année 2017 est pour moi l’occasion de faire le point, de regarder tout le travail fourni, d’apprécier les personnes rencontrées, de préparer l’année qui se présente et je me dis que j’ai beaucoup de chance d’être aussi bien entourée pour attaquer cette année . Des rendez-vous à ne plus en finir et un qui arrive à grands pas, celui des premières injections botuliques d’Elena avec toutes ces promes