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Épilepsie

 Bonjour tout le monde! Je viens vous donner quelques nouvelles.  Hier soir je suis rentrée tard de l’hôpital, mais ce n’était pas très grave car je devais me coucher très tard et me lever très tôt pour passer un deuxième EEG à l’hôpital de Lyon. Alors je me suis couchée vers 22 heures et levée 5heures. Ce sont les recommandations de mon neurologue, il faut que j'arrive fatiguée à l’hôpital dans l’espoir que je dorme un peu pendant cette EEG. Malheureusement peu après mon réveil j’ai refais une crise d’épilepsie. Papa m'a fait un gros câlin et maman m'a préparé pour le départ. Pour éviter que je m'endorme, elle s’est mis derrière avec moi en voiture et à fait la causette pendant que papa conduisait. On est une équipe de dingue comme dirait maman. Et maman pour faire la causette c’est la reine😉. Je connais maintenant tous les prénoms de ses copines de travail et même le nom de leurs enfants. Apres, elle nous a fait jouer à un jeu, celui de dire deux mensonges et une vé

Bilan 2020

Le début d’année rime avec bilan et je n’échappe pas à la règle ! L’année 2020 a été marquée par la Covid 19, ce qui a impliqué, pour moi, lors du premier confinement, une réduction de certaines de mes rééducations, tel que la kiné, la psychomotricité et l’ergothérapie.   J’ai pu grâce à la visio continuer les séances en orthophonie et heureusement car pour cette année de CE1, je n’ai pas le droit à l’erreur. Les mots peuvent vous sembler durs, mais c’est pourtant la simple vérité. Je dois prouver, même si au sein de mon établissement je n’ai aucune pression, malgré tout je dois prouver que j’ai ma place. Et cela demande un travail plus intense. Je ne me plains pas pour autant, c’est ainsi et mon travail paye! Un jour grâce à cette persévérance, ce travail se transformera en acquit et je n’aurais plus à en faire autant. C’est pour cela que je me bas et j’y arriverais ! Comme chaque obstacle, comme chaque barrière qui s’est dressée devant moi, je les abattrais ! Concernant l’or

La confiance

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Bonjour, Ce matin était un grand jour pour moi car j’ai repris la rééducation qui ne peut pas être prise en charge à distance, tel que la kiné par exemple. Mes séances d’orthophonie se font à la maison à distance et je trouve ça bien pratique mais pour mes autres types de rééducations cela n’étaient pas possible et il fallait bien reprendre un jour. Après deux mois j’en avais besoin mais pas sans appréhension. Il faut dire que ce virus me fait bien peur et il faut avoir confiance en ces thérapeutes pour passer le cap et retourner dans leur cabinet. La confiance cela fait bien longtemps que je leurs ai donné. Mes thérapeutes font parties de moi, c’est grâce à leur compétences et leurs amour que j’en suis là aujourd’hui. Et la plupart me connaissent depuis mes huit mois ! Ça en fait du temps passer avec elles, j’ai bientôt 7ans alors je vous laisse faire le compte. La confiance que j’ai en elles, n’est plus à prouver mais la COVID­19 a fait naître la peur. La peur d’un enne

Confinement...

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Bonjour les amis, Nous voilà tous ou presque ( infirmiers, livreurs…) confinés chez nous. Je dois dire que je ne comprends pas tout  du haut de mes 6 ans à ce "cocovirus" comme je l'appel. Je reviens à peine d'un stage de rééducation intensif à Barcelone, maman et papa écoutaient les informations provenant de la France et un jour ils nous ont dit que je ne retournerais pas à l'école à mon retour. Au début, je me suis dis, chouette, je vais rester ici à travailler avec Léa et Samuel. C'est vrai, que c'est du travail et je rentre épuisée chaque jour mais le bien que me deux kinés Espagnols me font et les progrès que je fais grâce à ce travail, na' pas de prix. Je marche mieux à chaque retour de mes stages et à chaque séjour un " déclic" se fait dans mon cerveau et je progresse encore un peu plus. Alors, oui, quand maman m'a dit que je ne retournerais pas à l'école, je pensais que c'était pour rester ici mais, non... Nous somm

Ma rentrée en CP!

Voilà déjà plus d'une semaine que je suis rentrée en CP. Et après une première semaine à essayer de trouver ma place dans cette grande école, la deuxième était beaucoup plus simple pour moi. J'ai trouvé ma place et retrouvé des amies, ce qui m'a rendu confiante. Je rentre dans la cour chaque matin accompagnée de mon frère mais je ne lui tiens plus la main, je suis rassurée maintenant que j'ai mes repères. Concernant l'apprentissage, j'essaye encore aujourd'hui de "travailler" mon cerveau. La mémoire a été touchée alors lorsque j'apprends une nouvelle lettre et afin que je la mémorise, il me faut beaucoup de concentration, du calme et surtout il me faut du repos. Après, j'ouvre comme dit maman un tiroir et je l'enregistre. Mais c'était pas gagné, les premiers jours je ne mémorisais aucune lettre. Il m'a bien fallu une semaine pour dompter mon cerveau. Aujourd'hui grâce à ma persévérance j'y suis arrivée. Cette année

Juste une mise au point

Elena débute sa deuxième semaine de stage Habit-il. Lundi matin fut très dur. Nous avons passé un très bon weekend nous avons fait une surprise à nos enfants. Nous avions besoin d'une parenthèse entre ces stages qui se succèdent, comme un besoin viscéral de se retrouver tous les quatre. Pour ce stage je suis hébergée chez une amie et il faut dire que ça nous aide beaucoup financièrement et moralement. Grâce à elle je me sens un peu comme à la maison. Mais cela ne m’empêche pas de penser que je ne suis pas à la maison et des fois j’ai un petit coup de blues. Comme en ce moment où je suis un peu fatiguée. J’aimerais être en vacances avec les enfants profitez comme tout le monde, profitez de ma famille. Alors quand j’entends certains dire » dis donc, t'es pas souvent on travaille » «  t'es quand même chanceuse «… Nous n'avons définitivement pas la même définition du mot chance. Je ne pense pas avoir de la chance d’être dans les salles d’attente à attendre que Elena fi

Beugue, fatigue...

Je  sors de chez mon ergothérapeute et pour la première fois, ma séance ne c’est pas bien passée. J'ai fait un exercice que d’habitude j'arrive facilement. Mais là j'ai « beugué" comme dirais mon ergo. Il me faut faire beaucoup d’efforts intellectuellement pour faire des jeux, écrire, réfléchir…j'ai qu'une partie du cerveau qui fonctionne réellement. Toutes mes réussites je le dois à la plasticité cérébrale, à mon travail et à ma concentration. Je suis donc resté à regarder dans le vide sans réussir à faire aucune action. Ce qui a alerté mon ergo. Cela doit être certainement à cause de la fatigue mais ça peut signifier un autre problème plus ou moins grave. Et je me suis beaucoup plaint de ma main coquine. Des douleurs et mon bras est raide. A surveiller  donc… Maman va en parler à mes autres rédacteurs et voir comment vont se passer mes autres séances. On a également fait remarquer à maman ces « triples cernes" et que je n’étais certainement pas là