Le combat d' Elena

Cet article est pour toutes les personnes qui nous soutiennent. Que ce soit par un petit message de temps à autre, un appel… une présence physique… ceux qui nous écoutent sans se lasser … et  encore beaucoup d’autres choses. On n’a jamais  dit que la vie était facile mais elle est  belle. Elle est belle car j'ai un mari que j’aime  profondément, d’un amour  immense.  Mais aussi car j'ai deux magnifiques petits anges , différents et tellement identiques  à la fois. Elle est belle car  nous avons  une famille  d’un soutien inconsidéré . Ensemble nous sommes  intouchables. La vie est belle car  nous sommes entourées d’amours par nos amies, un amour pur , d’une importance  sans nom. Des frères et  une  sœur  tellement  précieux à mes yeux, je suis  fière et chanceuse de les avoir. Des parents, beaux  parents qui  nous  aident chaque jour et qui nous   permettent...

En cette fin d’année,  Elena est très fatiguée. Elle ne supporte plus  aucune forme de rééducation. C’est simple, si je  prononce  le  prénom de  sa kinésithérapeute ou de n’importe quelle  autre personne qui l’entoure dans sa rééducation, elle se met à  hurl er. L’autre jour, nous arrivions chez  la  kinésithérapeute,  elle p leurait déjà en voiture car elle reconnaissait la route. Pourtant,  elle adore sa kiné et toutes les personnes qui  l’entourent. Par habitude à chaque vacance scolaire pour respecter  son rythme, ne pas là fatiguer mais aussi de ne pas « imposer » l’agenda de ministre à  son frère. Nous faisons une pause ou on  allège ces rendez-vous. Mais  là,  petit cri d’alertes des  « intervenants », on allège  déjà, avant le début des vacances et on stop pendant deux semaines. De peur de  dégoûter Elena. C’est toujours très diffici...

Toutes les fins de journées sont différentes à chaque fois. Un seul point commun : la rééducation d’Elena. Et en ce moment  nous travaillons son hypersensibilité un peu plus que d’habitude vu que ces problèmes d’oralités ont refait surface. Je dis « on » car Louis est très présent et m’aide lorsque Elena n’a pas très envie, à lui donner envie justement. Alors ce soir, nous avons débuté par notre « bar à désensibilisation », essentiellement constitué d’un pinceau pour peindre, de « brosses à dents » pour bébé.  Des fois je rajoute un glaçon ou une plume…bref, vous l’aurez compris tout objet qui pourrait me permettre de travailler autour de la bouche d’Elena, est le bienvenu. Il y a aussi la chanson « une poule sur un mur… », Louis débute comme cobaye pour inciter Elena. Cette chanson est une idée de notre orthophoniste, elle permet de travailler avec de légères pressions sur le visage d’Elena. C’est sympa et ludique. Après l’apéritif pris au bar de désensibilisation, n...

Elena n'est jamais encore allé chez le coiffeur. Non, jamais car avec son hypersensibilité, personne ne peut lui toucher la tête, alors couper... Une fois, Louis était chez le coiffeur et ma coiffeuse, toute gentille qu'elle ait. Me dit," je vais essayer, pendant qu'elle est assise sur vos genoux ". Rien n'y fait, elle ressort avec un "trou". Depuis je n'ai plus osé y retourner, non pas que j'en veuille à ma coiffeuse, non, elle est top. Mais plutôt, que je ne veux pas faire crier Elena et le faire subir aux autres. Alors, je coupais sa frange, vite fait dans le bain.   Pour le reste, comme c'est une fille, j'ai laissé pousser. Mais il fallait que je m'avoue qu'il était temps de les couper. J'en parle à ma coiffeuse, qui me prépare un super plan d'attaque, prendre rendez-vous quand le salon est quasi vide pour qu'Elena ne se sente pas oppresser, et la laisser sur mes genoux à regarder un livre, mais il faudra f...

Enfin quelques nouvelles d'Elena et de belles nouvelles! Ç a  y est, comme vous l'avez compris Elena marche et d'après sa  kinésithérapeute , elle marche plutôt bien.  Je reste cependant toujours autant surprise et en admiration lorsque je la vois marcher. Ce petit bout de femme qui se relève malgré les chutes à répétition sans se lasser. Pour continuer les nouvelles du côté de la motricité, Elena essaye de mettre des objets dans sa main "coquine" et lorsque cet exploit est réalisé, elle va fièrement le montrer à chaque personne dans la pièce et attend ces applaudissements. Quelle coquine   !  Du côté du langage, on commence doucement à voir les bienfaits du langage des signes, elle dit timidement " tutu", "maman" et surtout "key key"pour désigner Mickey! Et "tatéééé" pour dire cacher lorsqu'elle se cache derrière les rideaux ou se cache avec ces mains (oui, oui, elle le fait avec ses deux mains, q...

Ça y est! Samedi 7 novembre 2015, Elena a fait ces premiers pas! Ce moment si attendu, me paraît irréel. Difficile à expliquer, comment arriver à croire quelque chose que vous avez espéré, rêvé mais jamais osé imaginer. Mon mari, m'a d'ailleurs dit un très beau compliment à ce sujet: "moi, j'y ai toujours cru, car elle tiens de toi notre fille. Une battante, comme sa mère". Comme je suis fier d'elle! Une battante, c'est vrai. Quand je la vois debout, heureuse et fière d'elle. Je me dis que " toute cette force que je mobilise jour après jour" pour reprendre les mots d'une amie très cher. Tous  les obstacles que je trouve sur mon chemin et auxquels je me bats encore aujourd'hui. Toutes ces heures que je passe à m'occuper d'Elena, ce long combat, pas encore terminé, que nous menons mon mari, Elena, son frère et moi, ne sont pas vain. Malgré tous, je continuerais à me battre pour toi mon bébé soleil, sans aucun regret, jam...

DIMANCHE 25 OCTOBRE : Le stress commence doucement à monter. Je me demande comment ça va se passer mardi, et si on découvrait encore un truc? Et si on m'annonçait encore une mauvaise nouvelle?... Allé ne broyons pas du noir!!! Il faut que je pense à tout pour demain, rien oublier pour l'hôtel, car nous partons dès demain à l'hôpital de Lyon et y passons la nuit,  ne pas oublier son doudou, son dossier médical,  préparer les questions à poser...j'en ais mal à la tête.  Je veux tellement que l'EEG se déroule au mieux pour Elena et ainsi ne pas lui en faire subir un autre. Allé je vais me coucher, essayer de dormir pour avoir le maximum de force pour affronter tous ça. LUNDI 26 OCTOBRE : 9h00: La nuit fut courte mais bonne. Ce matin je me suis réveillée très tôt.  Je cogite... je me sens un peu bizarre,  il y a un mélange de stress, d'appréhension, et de la culpabilité. Je m'en veux de devoir lui faire subir ça, même si je sais qu'au moins avec l...

Je suis une personne forte comme on dit. J'ai toujours le sourire et arrive à positiver à chaque situation. Mais cela ne signifie pas que je n'ai pas le droit de dire que je suis fatiguée, pas besoin d'être surpris quand je le dis. Je fais tout pour que mon entourage, amis, famille et collègues de travail ne voient jamais quand je faiblis, à tel point que certains se disent que ma vie n'est pas si difficile, et que la pathologie d'Elena n'est pas si grave. Du coup, ils sont surpris. Mais de là à banaliser l'handicap de ma fille... Tant mieux qu'on ne voit pas ma fatigue, mes moments de tristesse... C'est ce que je veux. Car je suis heureuse, mes enfants me comblent de bonheur, et mon mari est un soutien si fort. Je suis heureuse malgré tous les aléas de la vie mais je suis fatigué, et oui désolée, c'est le cas. Cela fait plus d'un mois qu' Elena ne dort pas. Elena ne marche pas, elle reste dans mes bras à longueur de journée, non pas...

La psychomotricité : " mais on y fait quoi? " Cette thérapie traite les troubles psychiques lies à des troubles corporels et vice-versa. Pour faire simple, psycho: psychisme et motricité: corps. La psychomotricité prend en compte le corps, le psychisme mais aussi l'affectif. Elle a pour but de prendre conscience de son corps, de réduire les dysfonctionnements... Tout en utilisant des jeux sensori-moteurs ( des balles avec des picots...), des activités manuelles ( la pâte à modeler...), l'équilibre... Tout en jouant Elena fait de la rééducation et elle adore! Elle dessine, joue à la pâte à modeler, joue avec le miroir, écoute et fait de la musique ( musicothérapie)... Elle y va avec le sourire car pour elle ce n'est pas de la rééducation mais du jeu. C'est d'ailleurs lors d'une séance de psychomotricité qu'Elena a appris à s'asseoir. Cette thérapie est accessible dès le plus jeune âge, Elena aurait pu commencer bien plus tôt. Si j'avai...

                                                  CURRICULUM  VITAE EXPÉRIENCE :  ( de plus de 6 ans) Taxi  Psychologue  Enseignante  Infirmière   Babysitter  Femme de ménage  Pédiatre  Cuisinière   Flic  Juge  Interprète  Comique Ré éducateur HORAIRE : 7J/7J -24h/24h SALAIRE : Indemnisée par le sourire de mes enfants. AUTRES : Ponctuel : 8h école, 9h kiné, 10h ergo, 11h psychomot´, 12h repas, 13h repassage, 14h sieste, 16h école, 16h30 goûté, 17h devoir, 17h30 "rééducation",18h bain, 19h dîner, 20h histoire, 20h15 dodo... Langue parlé: bébé

Je me suis dit qu'il serait sympa de partager avec vous une séance de rééducation  d'Elena chez un des spécialistes qu'elle voit. Actuellement nous travaillons avec Amélie, notre orthophoniste, sur le langage des signes pour bébé  afin d'aider Elena à s'exprimer et à l'inciter à parler. Au tout début, pour tout vous dire, j'étais perplexe. Je me suis dit qu'elle ne voudra jamais parler puisqu'elle se fera comprendre par les signes.  Et bien non, Elena est à l'écoute, enregistre et essaye de sortir quelques sons similaires aux mots que je lui dis. C'est assez impressionnant. Le principe est d'utiliser des signes simples accompagnés de mots que l'on fait en même temps qu'on parle. Les signes étant accompagnée par le langage, Elena ne risque pas de ne pas vouloir parlé.  Tous les parents ont utilisé au moins une fois le langage des signes avec son enfant, ne serais-ce que le petit geste de la main pour dire au revoir. L...

Jeudi nous avons encore appris une mauvaise nouvelle. Chaque fois que l'on croit avoir "dompté" l'AVC, rebelotte! Une de ces conséquences pointe le bout de son nez. Cela fait un mois que ma puce se  réveille  plusieurs fois par nuit en pleurs... Le  neuropédiatre  et le MPR, prudent, veulent lui faire passer un électroencéphalogramme  ( EEG) car ils pensent qu'elle fait des crises d'épilepsie. Tout  cela, ne nous réjouis pas. Encore une épreuve à lui faire subir! Après une bonne journée et une nuit à  pleuré . Me revoilà d'attaque! C'est dans ces moments là où l'amour, le soutien de nos amis et famille  prend  encore plus de sens. Merci à vous! Petit clin d'œil   à  mes " 6  ters " que j'aime  de tout mon cœur . En espérant, que ce n'était qu'une fausse alerte. Au cas  où , je  suis prête! Épilepsie, si tu es confirmé,  accroche  toi car tu as devant toi une battante! D'une force...

Il y a des jours comme ça où il m'est difficile, la nostalgie est présente, je me sens bien peu de chose devant cette pathologie, puis la tristesse et la colère s'emparent de moi. Lorsque je cherche, je "fouine" sur le net et que je tombe sur des chiffres qui ne reculent pas, des commentaires de parents venant d'apprendre cette horrible nouvelle. Cela me rend triste, on est peu de chose. Le nombre d’enfants chez lesquels on a diagnostiqué un AVC est en croissance : environ 500 infarctus par an.Seulement 20 % des avc pédiatriques ont une cause connue, et 70 % des enfants gardent des séquelles... Bref, rien de très joyeux. Alors lorsque je rencontre des personnes qui regarde ma puce avec pitié et qui me demande" elle marche toujours pas, la pauvre". ça m'aide pas. Je ne leur en veux pas, mais ce combat est déjà assez difficile comme ça, sans qu'il faille rajouter des commentaires inutiles. Ma fille n'a pas besoin de pitié, elle veut jus...

Cet article sera certainement un des plus difficiles que je vais écrire. Mais il faut que je le fasse... Petit retour en arrière. Nous somme le 23 mai 2014, à Paris, pour faire enfin l'IRM tant attendu d'Elena. Savoir enfin, avoir des réponses, des vrais. Il est tôt, très tôt. Dans la fraîcheur matinale, et la froideur des murs blancs de l'hôpital, on entend les rires d'Elena, encore et toujours avec son joli sourire. Comme si elle essayait de me calmer. Car malgré l'image que je donne, je suis effrayée, je ne sais pas ce qui nous attend derrière cette porte. Enfin, elle s'ouvre. Nous sommes accueillis dans une pièce sobre, meublé par une chaise et un lit à barreaux. L'infirmière est très sympa, elle nous explique en quoi consiste un IRM nécessitant une sédation (un suppositoire qui calme l'enfant) , elle vérifie qu'Elena est bien à jeun. Elle nous explique que l'examen ne pourra débuter qu'à l'endormissement complet de l'enf...

La rentrée pour Elena rime avec bilan. Et pour ces bilans, nous allons à "l'escale" à Lyon. C'est un endroit où les parents et l'enfant se sentent entouré et aimé. Il y a de longs couloirs rempli d'objet que je n'avais jamais vu ni entendu parlés, et des murs remplis de dessin d'enfants. Cet endroit pourrait surprendre au premier abord, mais moi je l'adore, je me sens moins seul, comprise. Et ma fille aussi. Au fond d'un de ces couloirs il y ce que l'on pourrait appeler une "crèche" sauf qu'ici les parents restent avec leurs enfants pour s'y amuser, se détendre avec eux en attendant le prochain rendez-vous. C'est le seul endroit où j'ai vu des poupées avec des orthèses, une sur un siège roulant...des poupées qui reflètent la vie... Bref, j'adore cet endroit car l'endroit est chaleureux mais aussi pour la sympathie et le professionnalisme des médecins. Voilà où Elena passe son temps au minimum 2 fois pa...

C'est la rentrée, comme chaque année je suis loin d'être pressée de retrouver l'agenda de ministre de ma fille, les rendez-vous à prévoir... Jongler avec sa vie médicale, sa vie d'enfant à préserver, la vie de notre fils et notre vie de famille, deviens avec le temps, moins difficile à gérer mais toujours si fatigant. Mais pas le choix, allé GO! J'enfile ma cape de " Supeeerrr Mamannnnn ". Super Maman est parti chez la kinésithérapeute, puis elle repart pour explorer le monde de la psychomotricité et l'ergothérapie. Une petite pause? Mais non, pourquoi faire? Une petite séance de neurofeedback et sa repart! Et tient pourquoi n'irions-nous pas chez l'orthophoniste discuter un peu? Ah! Ne pas oublier d'aller à Lyon rendre visite à notre cerveau par le biais du neuropédiatre. Et le MPR, l'ophtalmo, faire nos bilans annuels, faire des exercices de stimulations, des massages, jouer, dormir, tiens oui, dormir? C'est bien ça...un peti...

"L'amour d'une mère pour son enfant ne connaît ni loi, ni pitié, ni limite. Il pourrait anéantir impitoyablement tout ce qui se trouve en travers de son chemin" Agatha Christie. Allé, c'est parti! Je prends mon courage à deux mains et je me lance avec ma plume. Voici l'histoire de la vie de ma fille Elena, la vie de notre famille au jour le jour. On dit qu'un enfant change notre vie, ça je le savais mais à quel point, j'allais le découvrir... Je suis l'heureuse maman de deux anges, un petit bonhomme plein de vie, nommé Louis, et d'une princesse nommée Elena. Cette jolie famille je l'ai construite avec mon âme sœur, ma force, mon mari, Alexandre. Sans lui, je ne serais rien, sans lui cette belle histoire que nous vivons tous les quatre, n'existerait pas. Et oui, malgré tous les soucis, c'est une belle histoire! Il est 3h du matin, nous partons en catastrophe à l'hôpital, mon deuxième enfant a décidé de pointer son nez u...