Le combat d' Elena

Voilà déjà les vacances d'automne et le moment pour Elena de faire une pause pour mieux repartir. Et pour moi l’occasion de faire le point sur ces deux mois très intances. Un mois de Septembre bien chargé entre ces allers-retours à Lyon, ces 5 rendez-vous par semaine, son attelle de pied qui tient ces promesses pour l’instant. En effet, Elena tombe beaucoup moins grâce à elle. Et un mois d’octobre tant attendu pour connaître le chemin à tenir pour le futur. Les efforts fournis ne sont pas vains mais le chemin reste encore long. Elena grandit donc elle communique et nous aide à savoir ce qu’elle ressent. Et en même temps des séquelles de L’AVC qu’on ne pouvait pas encore voir, vu son âge, apparaissent et vont apparaître . Elena bouge son bras hémiplégique mais « mal », c’est-à-dire qu’elle compense le faite de ne pouvoir l’utiliser par des « mauvaises »postures. Par exemple son poigné n’est jamais droit mais plié. Du coup, nous allons lui faire une nouvelle attelle plus grand

Je me remets doucement de cette belle soirée. Cette soirée a été le résultat de beaucoup de travail mais pas uniquement . C’est l’aboutissement de très belle rencontres, des personnes d’une très grande générosité et tellement plus ! Il y a eu de l’écoute, des échanges, des sourires, de la joie. Encore merci à vous les donateurs, Sport à tout Prix, Salsa, By Helanna, Zag By So, Victoria, Prowin, JC Coiffure, Vinistro, Le Cocon des Neiges, La concession BMW, Yoan Conte, le Bowl, Beauté d’Eden, Bank, Chez Pen qui  avez permis de rentre cette soir magique . Un jour, Elena sera en âge de comprendre, et ce jour, je lui dirais à quel point ce monde peut être beau. A quel point vous l’avez soutenu ! Et que sa réussite, elle le doit également à vous. L’association le combat d’Elena, c’est aussi faire passer un message positif et plein d’amour ; avec du travail et beaucoup d’amour on peut arriver à de très belles réussites. Ne jamais perdre espoir. Les mots me manques pour vous dire à qu

Respect : Sentiment de considération envers quelqu'un, et qui porte à le traiter avec des égards particuliers ; manifestations de ces égards : Manquer de respect à quelqu'un. ( Dictionnaire Larousse ) Compréhension : Sympathie, indulgence, esprit de conciliation qui procède d'une connaissance des problèmes, des difficultés rencontrés par quelqu'un, un groupe, etc. : Faire preuve de compréhension. (Dictionnaire Larousse ) C’est avec beaucoup de tristesse que je vous écris ces lignes, encore touchée par le manque de discernement que certaines personnes peuvent avoir. Sans aucune rancœur car je peux comprendre que l’on ne sache pas, mais la méchanceté…. À vous qui vous éloignez du parc de jeux lorsque je prononce le mot « handicapé », à vous qui me « huez » car je me gare sur une place handicapée avec ma fille, à vous qui m’interpellez au magasin car ma fille crie trop fort, à vous qui me demandez de faire taire ma petite fille qui manque d’éducation, à vous qu

En ce début de mois d’août, deux grands changements sont arrivés. Tout d’abord, ce que j’appelle « le passage du trottoir ». Elena n’a jamais réussi jusqu’à présent à monter sur un trottoir. En effet, c’était trop difficile, soit elle était en appui sur son pied droit mais du coup le pied gauche ( touchée par l’AVC) ne suivait pas. Soit elle essayait d’être en appui sur son pied gauche mais ça impossible, entre le manque d’équilibre et un côté quasi inexistant pour le cerveau, c’est trop difficile. Bref, depuis une semaine environ Elena réussit à monter sur un trottoir seul et sans aide. Après de longues réflexions entre elle et ces fameux trottoirs, Elena réussit à trouver la force de lever le pied gauche et tenir un peu prêt en équilibre sur le pied droit. La deuxième grande nouvelle c’est que depuis trois jours, Elena a enlevé les couches la journée. J’essaye de savoir si elle est sensible, si elle ressent et donc savoir si ça aussi a été touché par L’AVC. C’est encore trop

  Beaucoup d’entre vous savent que nous avons créé l’association « Le Combat d’Elena «  et beaucoup d’autres ne le savent pas. Je vais donc essayer ici d’expliquer ce qu’est l’association. L’association a pour but de récolter des fonds afin de participer à l’évolution d’Elena en matière de rééducation qui n’est pas toujours prise en charge par le système de la sécurité sociale. Mais également au voyage qu’on prépare pour faire des séances de biofeedback en Belgique et à Barcelone pour de la rééducation intensive en kinésithérapie. Pour cela on organise des courses, des événements caritatifs…. C’est la première fois que je publie certains clichés du cerveau d’Elena. Les clichés d’un cerveau d’enfant ayant fait un AVC In Utero. Cette lésion cérébrale nous donne aucune donnée sur ces possibilités futures. Un handicap quasi invisible, loin des « cliches » liés à l’handicap mais bien présent. Pour rappel, Elena est hémiplégique du côté gauche, certaines conséquences de son

En grande préparation pour le planning de la rentrée ! Eh oui, déjà ! Elena fera sa première rentrée en maternelle cette année et ayant déjà un planning de ministre alors on réfléchit déjà au planning, à la logistique…. Exemple : Jeudi 1 septembre : Rentrée des classes le matin Et l’après-midi, pas le temps de se remettre de ce  grand changement et important dans la vie d’une petite fille. Non, Elena elle, elle part faire un batterie « d’examens ». 14h20 moulage de sa nouvelle attelle de pied. 15h20 radio du bassin… Et rebelote toutes les autres semaines, entre les rendez-vous kinésithérapeute, orthophoniste, psychomotricité, ergothérapeute, les bilans, suivis…… et l’école, on ne va pas s’ennuyer. Ça me donne le vertige !

( Course du 5 Juin 2016 au profit de l'association "Le Combat d’Elena " ) C’est encore très émue que j’écris cet article. Touchée par autant de soutien et d’amour. Merci me semble tellement léger. Je ne sais quoi dire, j’en ai le souffle coupé. Le départ est donné mon cœur se sert, je vous vois tous ici, aussi nombreux pour Elena et les larmes de joie imbibent mon regard. Je vous soutiens, applaudie, vous encourage et de temps à autres une larme rencontre mon visage. Je suis submergé par l’émotion. Autant de personnes ! Tellement fière de vous, anonyme, amie, famille…. C’était une belle journée, rempli d’émotions. C’est tellement peu, mais MERCI ! Un Merci tout particulier à une personne d’une rare gentillesse, Patrick ! Et toute la team sportsevents370.com . Merci à ma belle-mère pour son aide de tous les jours. Nos familles, cousins, cousines, mes frères, je vous aime tellement ! Merci à mes 6ters qui me porte et m’emporte lorsque je suis à terre. Merci à

Elena a réussi ce soir à dire «  izeau » ce qui signifie « oiseau ». Jusqu’à présent, elle disait oiseau uniquement en langage des signes.  Du coup, je me suis dit que se serait bien de vous donner quelques nouvelles d’Elena au niveau du langage. Elena à 2 ans et 8 mois et grâce à son orthophoniste, Amélie, elle réussit, ce jour à dire environ 15/20 mots: Bonjour : zour Tchao Encore : kore  Non/oui Caca/pipi Coucou Dessiner : né  Sirop à boire : siyo  Moi Maman  Louis : ou ou Papounet Lucky ( son chien) : kiki Mamie Papi : pipi Pour le reste, c’est en langage des signes pour bébé. Une vingtaine de mots, c’est très bien mais on attendait surtout qu’elle réussisse à les associer pour faire une phrase. Et depuis peu, elle y arrive. Du genre » papa vroum tiii « : « papa est parti en voiture » et ça c’est un pas de géant et cela nous rassure énormément. Ça nous rassure car enfin, Elena sera moins frustrée de ne pas pouvoir communiquer et nous de voir qu’elle va par

Je pourrais faire des articles sur chacune des conséquences de L’AVC d’Elena, vous parlez de tous ces malheurs . Mais je ne le ferais pas, non, car ce n’est pas le message que je souhaite véhiculer, ce n’est pas Elena. Ce blog je l’ai créé pour plusieurs raisons et l’une d’entre elles, c’est de donner de l’espoir. Elena est belle, c’est ma princesse. Une princesse qui se bat chaque jour afin de se prouver et aussi nous prouver que rien n’est impossible. La vie est faite d’embûches et comme je le dis à mon fils, je crois que c’est pour mieux l’apprécier . Au cours de ces dernières années j’ai perdu des amis, de la famille, ma fille à fait un AVC…beaucoup trop de malheur. Pourquoi nous, pourquoi moi ? Je ne sais pas…et malgré tout, je trouve que la vie est belle. On ne le dira jamais assez, prenez le temps de savourer chaque instant , profitez de la vie. Soyez heureux. Pardonnez, aimez intensément. Vous vous dites certainement que je m’égare. Oh que non, je souhaite juste e

Il y a des gens quand même qui me font beaucoup rire. Oui, oui, je vous l’assure.  Vous les connaissez, vous aussi. Si, si, c’est vrai. Ceux qui connaissent tout mieux que vous. Aah ! Vous voyez vous les connaissez ! " Tu sais les médecins, ils n’y connaissent rien…" " Elle n’est pas si handicapé, ça va passer" " J’en connais d’autres qui sont beaucoup, beaucoup plus handicapés, et ça c’est beaucoup plus dur " " Moi, je sais, je connais des gens qui connaissent des gens..." Et bla, bla, bla… Mesdames, Messieurs qui savez tout sur tout. Vous savez certainement qu’il existe différents handicaps, qui se voit plus ou moins … Certaines séquelles de L’AVC aussi : - Aphasie/dysphasie - Dyspraxie - Dyspraxie  visio-spatiale - Epilepsie - Hemiparésie - Hémiplégie - Hypertonie spastique - Hypotonie musculaire - Troubles alimentaire - Troubles cognitifs … Mesdames, Messieurs, je vous laisse donc nous expliquer tous ces m

Toi, moi, nous unis dans ce combat Pas à pas, Sans rancœur. Avec toi J’ai grandi, Tu m’as appris à aimer beaucoup plus la vie,  À profiter de chaque instant sans avoir peur. Princesse rebelle, Qui rend la vie plus belle. Toi, moi, nous, intouchable .

Elena grandit et commence doucement à prendre conscience de son handicap. La dernière fois, elle a essayé de mettre sa veste comme on apprend à tous les enfants en crèche : en la mettant à terre afin de glisser ces bras plus facilement et ensuite on relève d’un coup sec. Ça la faisait rire. Mais rapidement elle comprend qu’elle n’y arrivera pas, elle était tellement déçue ! Une autrefois, elle essayait de tenir son yaourt correctement, impossible sans une aide, du coup elle s’est mis à rouspéter sur sa main gauche et la taper. Il m’est impossible de ne pas être inquiète pour le futur. L’école en Septembre est bientôt là….l’écart se verra beaucoup plus. Physiquement d’une part, car elle tient régulièrement sa main gauche plié , elle bave énormément car son muscle gauche de sa bouche n’est pas assez « fort » à son âge un enfant ne bave plus... il y a  le langage aussi, l’équilibre... et puis il y a l’appareillage : son attelle à la main, ces coques. Le regard des autres m’import

Je te vole un peu la « vedette » aujourd’hui ma chérie mais cela fait tellement du bien de poser ces mots sur un papier. Il est dur le chemin d’une mère, d’autant plus lorsque l’on nous juge régulièrement et où l’on doit justifier ces choix. Une mère essaye de faire les meilleurs choix pour son enfant et sa famille . J’ai des convictions, je fais des choix toujours en accord avec moi-même et pour le bonheur de ma famille . Et si tous ces pseudos « sacrifices », cette soi-disant « balle »que je me suis tirée dans le pied fait ton bonheur ma chérie, tant mieux.  Je soulèverais toutes les montagnes qui se dresseront sur le chemin de ta réussite. Je t’aime ma chérie. Je t’aime mon Louis. Je t’aime mon mari, mon tout .

Dimanche 13 Mars :  21h30… Sa y est  le stress s’empare de moi. Cela fait déjà un petit moment que mon corps réagit, je suis bloquée du dos et cette semaine à rimer avec crises d’asthme.  C’est bizarre, plus je connais la p athologie de ma fille, plus il m’est  difficile de vaincre le stress. L’AVC, n’est pas une maladie qui se soigne avec un antibiotique et les conséquences apparaissent rapidement comme elles peuvent apparaître  plus tard. Alors je reste sur le « qui-vive », toujours prête….mais mon corps n’est pas aussi fort que mon esprit…. Les battements de mon cœur s’emballent, la peur est là . Lundi 14 Mars : 8h00… Elena est malade. Elle n’a rien dormit de la nuit, on s’inquiète pour demain. Il faut qu’elle dorme et qu’elle  ne  soit pas malade.  13h00…. C’est le grand départ.  Elena avec ces mots d’enfants et ces gestes me dit » bobo, moi » et fait voir sa tête…..quelle lucidité ! Elle n’arrêtera jamais de m'épater !  Une amie, Malika, nous rej

Lorsque  l’on regarde Elena aujourd’hui, on se dit que c’est un fabuleux chemin qu’elle a réussi à faire. Et c’est vrai, elle est passée d’un bébé  qui ne bougeait pas, tourné toujours vers la gauche, aucun regard pour le côté droit dû à son déni. Le poing fermé, poignet en extension. A un enfant qui n’a plus de dénis, ormi son pouce qui reste toujours enfoncé dans la paume de sa main. Puis, elle réussit à s’asseoir vers l’ âge de 10 mois. Tout doucement, elle est passée aux « 4 pattes », doucement, très doucement car ce n’était pas avant le 20 ème mois, pareil pour le « déplacement » qui se faisait sur les fesses en asymétrique de façon à ce que le pied gauche soit en arrière. Enfin vers 23 mois, elle réussit à se mettre debout avec  un appui, grâce aux coques qu’elle porte aux pieds. Et pour terminer à 2 ans passés, elle marche . Cependant, nous savons que le chemin est encore bien loin. Il faut encore travailler son équilibre car elle tombe souvent, et son pied est encore

On m'a posé une question assez surprenante ces jours-ci : "ne regrettes-tu pas tout ce que tu ne pourras pas faire ou tu ce que tu as perdu pour Elena?" Je suis resté surprise mais je peux comprendre que l'on puisse se poser cette question. Il y a tellement de façons de répondre à cette question. Par une autre question par exemple : quelles pertes? Qu'est-ce que je ne pourrais pas faire? Enceinte, je m'étais préparé à beaucoup de choses. Étant déjà maman, je savais où j'allais "atterrire" puisque cette destination je la connais, je connais les nuits blanches, les pleurs, les premiers sourires...j'étais prête. Mais jamais, au grand jamais on m'a préparé à avoir un enfant dit "différent". C'est comme si vous preniez l'avion pour la Grèce et qu'à l'atterrissage le pilote vous annonce "bienvenue en Norvege". Ce n'était pas prévu dans le programme. Non, c'est vrai, on ne rêve pas de cette vie

Elena a la pêche et tous les "intervenants "le confirment. La kinésithérapeute d'Elena, Natacha, n'arrête pas les éloges sur Elena et surtout sur le fait qu'elle utilise de plus en plus sa main "coquine", elle commence à l'intégrer dans sa vie, les jeux.... c'est un vrai plaisir de là voir s'épanouir. Et même au niveau du langage, Amélie, son orthophoniste trouve qu'elle a grandi, accepte, participe avec plaisir lors des séances et comprend vraiment l'importance du travail qu'elle effectue. D'où les progrès aussi. Il reste encore beaucoup de travail mais nous sommes sur la bonne voie. Actuellement, on travaille sur l'équilibre avec la psychomotricienne. En effet, Elena tombe régulièrement ""sans raison""aparente. Heureusement, elle ne sait jamais fait très mal, mais je lis la frustration dans son regard.... Et avec son ergothérapeuthe, c'est toujours le travail centré sur sa main coquine, le dé

Tout d'abord, je tiens à vous souhaiter une très bonne année 2016. Qu'elle soit douce, remplie de joies et que vos rêves se réalisent. Nous voilà donc en 2016! Pourvue que cette année soit meilleure que la précédente.  Elle s'est très bien terminé pour Elena, qui a fait d'énormes progrès.   Les vacances lui ont été bénéfiques. Elle, qui en avait marre, qui était fatigué et "stagnait" sur ces progrès,  nous a fait d'énormes surprises au niveau motricité et langage. Ma princesse qui marche depuis peu et qui perd encore beaucoup l'équilibre,  a voulu essayer les skis. Alors nous l'avons mis sur des "patinettes" et elle a tenu. Bon, c'était loin d'être comme son frère à son âge, on le sait bien. Mais elle a été courageuse, malgré les petites chutes, elle a voulu recommencer. Et surtout, elle a réussi à tenir les patinettes parralèles assez souvent sous le regard fière et les conseils avisés de son frère . Bravo ma chérie! Wa