L'épilepsie and Co
Ce soir j’ai comme une envie, un besoin quasi viscéral d’écrire. De faire sortir toute cette rage, cette douleur qui est tapissée en moi depuis bien trop longtemps.
Alors, je m’excuse à l’avance, car mes émotions font peindre cette page blanche sans pour autant avoir un fil conducteur.
Je lâche tout, je lâche prise.
Je pourrais vous parler
de mes cernes qui se creusent au fil des nuits blanches, de ses
larmes qui ne demandent qu’à sortir ou encore de la peur qui s’est emparée de
moi. Une peur que je n’avais pas ressentie depuis longtemps car oui j’ai peur.
Mais jamais je ne cèderais à cette peur alors je ne vous en parlerais pas, je
ne veux pas m’apitoyer sur mon sort. Bien au contraire ! Croire le
contraire, c’est bien mal me connaître.
L’écriture est mon
exécutoire alors j’écris, mais jamais je ne plierais devant cette pathologie
que nous combattons ensemble en famille.
Oui, c’est un chemin
difficile que nous sommes en train de traverser ensemble en famille. Louis, un
grand frère que tout cela dépasse.
Et comment cela pourrait-il
en être autrement ?
Un grand frère présent,
aimant et qui réagit rapidement à chaque crise épileptique. Une crise toutes
les deux heures…
Des crises qui nous
angoisses mais surtout qui nous font mal pour Elena. Notre battante.
Et quand je me sens
flanché, mon mari, mon pilier, me relève , me soutient et porte à lui tout seul
toute ma tristesse, mes angoisses. Sans un mot, silencieux, il les avale et me
porte, me relève !
Nous relève !
Je pourrais vous parler
des différentes crises épileptiques qui touchent Elena, oui, je pourrais car aujourd’hui
Elena fait plusieurs type de crises épileptiques. Je
pourrais vous parler des crises journalières dues à son traitement, ou encore des
différents troubles liés à son traitement… Je pourrais vous parler des heures de
tout ce mal. Mais encore une fois, c’est mal me connaître.
Je veux que lorsque vous
finirez de lire ses quelques lignes , vous voyiez la force de ma fille.
Et vous savez pourquoi ?
Car nous nous nourrissons
de sa force. Celle d’Elena, qui nous porte. Mon petit tortionnaire d’amour, mon
chérubin diablotin comme je la nomme en secret dans ma tête, se bat contre
cette épilepsie. Je la vois endurer les effets secondaires, je l’entends se
demander pourquoi elle réagit comme ça ? Pourquoi elle n’est plus elle-même
comme elle me l’a demandé ce soir. Ça a brisé mon petit cœur de maman. Mais au-delà
de tout ça, je vois La force qu’elle a et je me nourris d’elle.
Elle est ma force !
Qu’elle devienne la vôtre.
Du haut de ses sept ans , c’est la personne qui m’impressionne le plus sur cette terre et je sais que cette bataille nous la vaincrons.
Je ne sais pas encore comment, mais je sais que jamais nous ne plierons !
D'énormes pensées à vous 4, courage !
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