L'épilepsie and Co

Ce soir j’ai comme une envie, un besoin quasi viscéral d’écrire. De faire sortir toute cette rage, cette douleur qui est tapissée en moi depuis bien trop longtemps.

Alors, je m’excuse à l’avance, car mes émotions font peindre cette page blanche sans pour autant avoir un fil conducteur.

 Je lâche tout, je lâche prise.

 

Je pourrais vous parler de mes cernes qui se creusent au fil des nuits blanches, de ses larmes qui ne demandent qu’à sortir ou encore de la peur qui s’est emparée de moi. Une peur que je n’avais pas ressentie depuis longtemps car oui j’ai peur. Mais jamais je ne cèderais à cette peur alors je ne vous en parlerais pas, je ne veux pas m’apitoyer sur mon sort. Bien au contraire ! Croire le contraire, c’est bien mal me connaître.

 

L’écriture est mon exécutoire alors j’écris, mais jamais je ne plierais devant cette pathologie que nous combattons ensemble en famille.

Oui, c’est un chemin difficile que nous sommes en train de traverser ensemble en famille. Louis, un grand frère que tout cela dépasse.

 

Et comment cela pourrait­-il en être autrement ?

 

Un grand frère présent, aimant et qui réagit rapidement à chaque crise épileptique. Une crise toutes les deux heures…

 

Des crises qui nous angoisses mais surtout qui nous font mal pour Elena. Notre battante.

Et quand je me sens flanché, mon mari, mon pilier, me relève , me soutient et porte à lui tout seul toute ma tristesse, mes angoisses. Sans un mot, silencieux, il les avale et me porte, me relève !

 

Nous relève !

 

Je pourrais vous parler des différentes crises épileptiques qui touchent Elena, oui, je pourrais car aujourd’hui Elena fait plusieurs type de crises épileptiques. Je pourrais vous parler des crises journalières dues à son traitement, ou encore des différents troubles liés à son traitement… Je pourrais vous parler des heures de tout ce mal. Mais encore une fois, c’est mal me connaître.

Je veux que lorsque vous finirez de lire ses quelques lignes , vous voyiez la force de ma fille.

Et vous savez pourquoi ?

Car nous nous nourrissons de sa force. Celle d’Elena, qui nous porte. Mon petit tortionnaire d’amour, mon chérubin diablotin comme je la nomme en secret dans ma tête, se bat contre cette épilepsie. Je la vois endurer les effets secondaires, je l’entends se demander pourquoi elle réagit comme ça ? Pourquoi elle n’est plus elle-même comme elle me l’a demandé ce soir. Ça a brisé mon petit cœur de maman. Mais au-delà de tout ça, je vois La force qu’elle a et je me nourris d’elle.

Elle est ma force !

Qu’elle devienne la vôtre.

Du haut de ses sept ans , c’est la personne qui m’impressionne le plus sur cette terre et je sais que cette bataille nous la vaincrons.

Je ne sais pas encore comment, mais je sais que jamais nous ne plierons !

Je t'aime Ma fille.

On t'aime.