mardi 27 octobre 2015

L'EEG avant, pendant, après.

DIMANCHE 25 OCTOBRE :

Le stress commence doucement à monter. Je me demande comment ça va se passer mardi, et si on découvrait encore un truc? Et si on m'annonçait encore une mauvaise nouvelle?...
Allé ne broyons pas du noir!!!
Il faut que je pense à tout pour demain, rien oublier pour l'hôtel, car nous partons dès demain à l'hôpital de Lyon et y passons la nuit,  ne pas oublier son doudou, son dossier médical,  préparer les questions à poser...j'en ais mal à la tête.  Je veux tellement que l'EEG se déroule au mieux pour Elena et ainsi ne pas lui en faire subir un autre.
Allé je vais me coucher, essayer de dormir pour avoir le maximum de force pour affronter tous ça.

LUNDI 26 OCTOBRE :

9h00: La nuit fut courte mais bonne. Ce matin je me suis réveillée très tôt.  Je cogite... je me sens un peu bizarre,  il y a un mélange de stress, d'appréhension, et de la culpabilité. Je m'en veux de devoir lui faire subir ça, même si je sais qu'au moins avec l'EEG et les prises de sang on aura fait le tour. Elle n'a jamais rien demandé, mon bébé soleil, ma battante est tellement pleine de vie!
Et surtout rien oublier pour que tous se passe au mieux.
Environ 22h00: nous couchons Elena comme demandé par les médecins, 2 heures après son heure habituelle. Elle est très nerveuse. Je la berce un peu, quelques bisous et elle s'endort en me regardant.

MARDI 27 OCTOBRE:

6h00 du matin: Elena a du mal à se réveiller, mais c'est ce qu'on nous a préconisé , la coucher tard et la réveiller tôt afin d'être fatiguée au maximum et s'endormir lors de son EEG plus facilement. 10h30: arrivé à l'hôpital, nous sommes reçu rapidement par deux infirmières d'un certain âge qui nous mettent en confiance avec leurs jolies voix toute douce, on dirait deux  mamies toutes gentille. Elles nous expliquent brièvement le déroulement de l'EEG  et nous leur rappelons les séquelles d'Elena.
On commence à lui mettre les électrodes, elle hurle, tape du poing, des pieds... C'est insupportable, les larmes me viennent aux yeux. Je me retourne pour ne pas stresser ma fille plus qu'elle ne l'ai déjà. On nous demande de sortir. J'ai l'impression d'abandonner ma fille lors de cette épreuve...
Mais j'ai mon soutien à côté de moi, mon roc! Mon mari me maintient pour pas que je m'écroule.
Sans lui...
Une des gentilles infirmières vient nous voir pour nous rassurer, elle lui a chanté "Frère Jacques" et elle s'est endormie.
11h45: on nous prévient qu'Elena est réveillée. Je la retrouve un peu perdue mais sereine.
12h00: direction le neuropédiatre pour une visite et prises de sang afin de savoir si il y a un problème génétique ou de coagulation. Trop de fatigue, épuisée, Elena fait une grosse crise.
13h30: le sourire de ma fille lorsqu'elle voit notre voiture et comprends que nous rentrons. Quelle dure journée.

Concernant les résultats pas avant une semaine environ pour L'EEG et 15 jours / 1mois pour le reste.
Bien sûre, je vous tiendrais tous au courant. Nous savons juste qu'effectivement Elena a un "nid épileptique" dut à l'AVC et que la neuropédiatre souhaite lui faire encore un EEG d'ici 3/4 mois et surveiller cette zone tout les trimestres.

Heureusement qu'à l'hôpital, on essaye de tout faire pour nous faire oublier pourquoi nous sommes là.

Voilà comment c'est passé mon EEG, pas d'inquiétude cela ne fait pas mal.

Grosse journée, grosse fatigue.


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