Le combat d' Elena

Je me suis dit qu'il serait sympa de partager avec vous une séance de rééducation  d'Elena chez un des spécialistes qu'elle voit. Actuellement nous travaillons avec Amélie, notre orthophoniste, sur le langage des signes pour bébé  afin d'aider Elena à s'exprimer et à l'inciter à parler. Au tout début, pour tout vous dire, j'étais perplexe. Je me suis dit qu'elle ne voudra jamais parler puisqu'elle se fera comprendre par les signes.  Et bien non, Elena est à l'écoute, enregistre et essaye de sortir quelques sons similaires aux mots que je lui dis. C'est assez impressionnant. Le principe est d'utiliser des signes simples accompagnés de mots que l'on fait en même temps qu'on parle. Les signes étant accompagnée par le langage, Elena ne risque pas de ne pas vouloir parlé.  Tous les parents ont utilisé au moins une fois le langage des signes avec son enfant, ne serais-ce que le petit geste de la main pour dire au revoir. L...

Jeudi nous avons encore appris une mauvaise nouvelle. Chaque fois que l'on croit avoir "dompté" l'AVC, rebelotte! Une de ces conséquences pointe le bout de son nez. Cela fait un mois que ma puce se  réveille  plusieurs fois par nuit en pleurs... Le  neuropédiatre  et le MPR, prudent, veulent lui faire passer un électroencéphalogramme  ( EEG) car ils pensent qu'elle fait des crises d'épilepsie. Tout  cela, ne nous réjouis pas. Encore une épreuve à lui faire subir! Après une bonne journée et une nuit à  pleuré . Me revoilà d'attaque! C'est dans ces moments là où l'amour, le soutien de nos amis et famille  prend  encore plus de sens. Merci à vous! Petit clin d'œil   à  mes " 6  ters " que j'aime  de tout mon cœur . En espérant, que ce n'était qu'une fausse alerte. Au cas  où , je  suis prête! Épilepsie, si tu es confirmé,  accroche  toi car tu as devant toi une battante! D'une force...

Il y a des jours comme ça où il m'est difficile, la nostalgie est présente, je me sens bien peu de chose devant cette pathologie, puis la tristesse et la colère s'emparent de moi. Lorsque je cherche, je "fouine" sur le net et que je tombe sur des chiffres qui ne reculent pas, des commentaires de parents venant d'apprendre cette horrible nouvelle. Cela me rend triste, on est peu de chose. Le nombre d’enfants chez lesquels on a diagnostiqué un AVC est en croissance : environ 500 infarctus par an.Seulement 20 % des avc pédiatriques ont une cause connue, et 70 % des enfants gardent des séquelles... Bref, rien de très joyeux. Alors lorsque je rencontre des personnes qui regarde ma puce avec pitié et qui me demande" elle marche toujours pas, la pauvre". ça m'aide pas. Je ne leur en veux pas, mais ce combat est déjà assez difficile comme ça, sans qu'il faille rajouter des commentaires inutiles. Ma fille n'a pas besoin de pitié, elle veut jus...

Cet article sera certainement un des plus difficiles que je vais écrire. Mais il faut que je le fasse... Petit retour en arrière. Nous somme le 23 mai 2014, à Paris, pour faire enfin l'IRM tant attendu d'Elena. Savoir enfin, avoir des réponses, des vrais. Il est tôt, très tôt. Dans la fraîcheur matinale, et la froideur des murs blancs de l'hôpital, on entend les rires d'Elena, encore et toujours avec son joli sourire. Comme si elle essayait de me calmer. Car malgré l'image que je donne, je suis effrayée, je ne sais pas ce qui nous attend derrière cette porte. Enfin, elle s'ouvre. Nous sommes accueillis dans une pièce sobre, meublé par une chaise et un lit à barreaux. L'infirmière est très sympa, elle nous explique en quoi consiste un IRM nécessitant une sédation (un suppositoire qui calme l'enfant) , elle vérifie qu'Elena est bien à jeun. Elle nous explique que l'examen ne pourra débuter qu'à l'endormissement complet de l'enf...

La rentrée pour Elena rime avec bilan. Et pour ces bilans, nous allons à "l'escale" à Lyon. C'est un endroit où les parents et l'enfant se sentent entouré et aimé. Il y a de longs couloirs rempli d'objet que je n'avais jamais vu ni entendu parlés, et des murs remplis de dessin d'enfants. Cet endroit pourrait surprendre au premier abord, mais moi je l'adore, je me sens moins seul, comprise. Et ma fille aussi. Au fond d'un de ces couloirs il y ce que l'on pourrait appeler une "crèche" sauf qu'ici les parents restent avec leurs enfants pour s'y amuser, se détendre avec eux en attendant le prochain rendez-vous. C'est le seul endroit où j'ai vu des poupées avec des orthèses, une sur un siège roulant...des poupées qui reflètent la vie... Bref, j'adore cet endroit car l'endroit est chaleureux mais aussi pour la sympathie et le professionnalisme des médecins. Voilà où Elena passe son temps au minimum 2 fois pa...

C'est la rentrée, comme chaque année je suis loin d'être pressée de retrouver l'agenda de ministre de ma fille, les rendez-vous à prévoir... Jongler avec sa vie médicale, sa vie d'enfant à préserver, la vie de notre fils et notre vie de famille, deviens avec le temps, moins difficile à gérer mais toujours si fatigant. Mais pas le choix, allé GO! J'enfile ma cape de " Supeeerrr Mamannnnn ". Super Maman est parti chez la kinésithérapeute, puis elle repart pour explorer le monde de la psychomotricité et l'ergothérapie. Une petite pause? Mais non, pourquoi faire? Une petite séance de neurofeedback et sa repart! Et tient pourquoi n'irions-nous pas chez l'orthophoniste discuter un peu? Ah! Ne pas oublier d'aller à Lyon rendre visite à notre cerveau par le biais du neuropédiatre. Et le MPR, l'ophtalmo, faire nos bilans annuels, faire des exercices de stimulations, des massages, jouer, dormir, tiens oui, dormir? C'est bien ça...un peti...

"L'amour d'une mère pour son enfant ne connaît ni loi, ni pitié, ni limite. Il pourrait anéantir impitoyablement tout ce qui se trouve en travers de son chemin" Agatha Christie. Allé, c'est parti! Je prends mon courage à deux mains et je me lance avec ma plume. Voici l'histoire de la vie de ma fille Elena, la vie de notre famille au jour le jour. On dit qu'un enfant change notre vie, ça je le savais mais à quel point, j'allais le découvrir... Je suis l'heureuse maman de deux anges, un petit bonhomme plein de vie, nommé Louis, et d'une princesse nommée Elena. Cette jolie famille je l'ai construite avec mon âme sœur, ma force, mon mari, Alexandre. Sans lui, je ne serais rien, sans lui cette belle histoire que nous vivons tous les quatre, n'existerait pas. Et oui, malgré tous les soucis, c'est une belle histoire! Il est 3h du matin, nous partons en catastrophe à l'hôpital, mon deuxième enfant a décidé de pointer son nez u...