Le travail paye
Le but de cette journée était de faire un point sur mes besoins, attelles et de savoir si on allait m'injecter de la toxine botulique*.
Cette journée fut très longue et j ai été observée par beaucoup de personnes, j ai tellement impressionnée les thérapeutes par mes progrès, que nous avons décidé qu’il n'y aurait pas d'injection cet automne.
Mes parents étaient ravis car ils sont plutôt contre.
Ensuite, nous avons discuté de mes attelles, mes parents aimeraient la changer, la rendre plus souple….après différents échanges force était de constater qu’il fallait là changer. Du coup je devrais à la rentrée en refaire une autre.
Mes parents font partie de ces personnes qui ne baissent jamais les bras. Ils font partie de ses parents qui passent des heures à rechercher sur internet ce qui se fait de mieux au niveau des thérapies concernant ma pathologie, des heures à échanger avec d'autres parents, d'autres professionnels… même à l'étranger.
Mais ce qu'ils avaient trouvé, n'a jamais convaincu les professionnels rencontrés à qui ils en ont parlé. Quasi tous, s'accordaient à dire que les stages intensifs qui se font à l'étranger, les thérapies pratiquées ne sont que perte de temps et d'argent. Mais mes parents, après des recherches et au vu des résultats obtenus sur d'autres enfants ont décidé d'écouter leurs cœurs, comme ils l'ont toujours fait.
Et aujourd'hui mes stages à Barcelone le prouvent. Mes progrès sont inexplicables pour ces personnes qui ont toujours refusé ce type de rééducation.
Une des thérapies pratiquées, entre autres en Belgique, que mes parents avaient prévu de me faire faire en stage intensif est aujourd'hui considéré comme LA thérapie à me faire faire absolument.. Et a déjà pris un pied-à-terre en France. Une thérapie qu’on ne voulait pas entendre parler et aujourd'hui qu’on nous propose.
C’est plutôt une bonne nouvelle, les esprits s'ouvrent peu à peu .
Nous avons beaucoup de chance d’être entourés de professionnels qui se renseignent, écoutent et se forment.
Il est vrai que dans ce monde qu'est l'handicap, il est facile pour des parents de croire à des thérapies qui ne marcheront jamais. Nous parents, nous pouvons nous faire avoir par des personnes avec de mauvaises intentions et il est normal que les professionnels de la santé nous mettent en garde mais il est tout aussi normal d’écouter ce que ses parents ont à dire et d'ouvrir son esprit aux autres thérapies.
Mes parents ont choisi de s'écouter et pour l'instant ça fonctionne.
Hâte de découvrir cette nouvelle thérapie, qu’est le HABIT-ILE et là tester, cette fois en France !
Toxine botulique:
La toxine botulique est utilisée dans le traitement des maladies neurologiques caractérisées par une hypertonie musculaire (trop de tonus musculaire) ou par des contractions musculaires exagérées ou anormales (par ex. dystonie). Le traitement consiste en l'injection de petites quantités de toxine botulique dans les muscles atteints. La toxine botulique induit une faiblesse des muscles hyperactifs injectés, sans pour autant affecter leur fonctionnement normal.
Cette journée fut très longue et j ai été observée par beaucoup de personnes, j ai tellement impressionnée les thérapeutes par mes progrès, que nous avons décidé qu’il n'y aurait pas d'injection cet automne.
Mes parents étaient ravis car ils sont plutôt contre.
Ensuite, nous avons discuté de mes attelles, mes parents aimeraient la changer, la rendre plus souple….après différents échanges force était de constater qu’il fallait là changer. Du coup je devrais à la rentrée en refaire une autre.
Mes parents font partie de ces personnes qui ne baissent jamais les bras. Ils font partie de ses parents qui passent des heures à rechercher sur internet ce qui se fait de mieux au niveau des thérapies concernant ma pathologie, des heures à échanger avec d'autres parents, d'autres professionnels… même à l'étranger.
Mais ce qu'ils avaient trouvé, n'a jamais convaincu les professionnels rencontrés à qui ils en ont parlé. Quasi tous, s'accordaient à dire que les stages intensifs qui se font à l'étranger, les thérapies pratiquées ne sont que perte de temps et d'argent. Mais mes parents, après des recherches et au vu des résultats obtenus sur d'autres enfants ont décidé d'écouter leurs cœurs, comme ils l'ont toujours fait.
Et aujourd'hui mes stages à Barcelone le prouvent. Mes progrès sont inexplicables pour ces personnes qui ont toujours refusé ce type de rééducation.
Une des thérapies pratiquées, entre autres en Belgique, que mes parents avaient prévu de me faire faire en stage intensif est aujourd'hui considéré comme LA thérapie à me faire faire absolument.. Et a déjà pris un pied-à-terre en France. Une thérapie qu’on ne voulait pas entendre parler et aujourd'hui qu’on nous propose.
C’est plutôt une bonne nouvelle, les esprits s'ouvrent peu à peu .
Nous avons beaucoup de chance d’être entourés de professionnels qui se renseignent, écoutent et se forment.
Il est vrai que dans ce monde qu'est l'handicap, il est facile pour des parents de croire à des thérapies qui ne marcheront jamais. Nous parents, nous pouvons nous faire avoir par des personnes avec de mauvaises intentions et il est normal que les professionnels de la santé nous mettent en garde mais il est tout aussi normal d’écouter ce que ses parents ont à dire et d'ouvrir son esprit aux autres thérapies.
Mes parents ont choisi de s'écouter et pour l'instant ça fonctionne.
Hâte de découvrir cette nouvelle thérapie, qu’est le HABIT-ILE et là tester, cette fois en France !
Toxine botulique:
La toxine botulique est utilisée dans le traitement des maladies neurologiques caractérisées par une hypertonie musculaire (trop de tonus musculaire) ou par des contractions musculaires exagérées ou anormales (par ex. dystonie). Le traitement consiste en l'injection de petites quantités de toxine botulique dans les muscles atteints. La toxine botulique induit une faiblesse des muscles hyperactifs injectés, sans pour autant affecter leur fonctionnement normal.
Commentaires
Enregistrer un commentaire