Le combat d' Elena

A toi ma princesse rebelle, Pour moi tous les  jours me rappelle à quel point j'ai faillit te perdre. Tous les jours je me rappelle la chance de t'avoir auprès de nous. La chance de te voir sourire, marcher, parler. Tous les  jours je me lève en espérant que tout ça n’était qu'un mauvais rêve et que tu n’as rien. Tous les  jours je vois ta différence, ton pied qui se rétracte, ton genoux qui claque, tes chutes, ta main raide qui se bloque dans ta manche quand je t'habille, ta fatigue... Tous les jours je regarde sur le calendrier les rendez-vous  à venir, à essayer de m'en rappeler pour éviter d'oublier. Tous les jours j'essaye d'apaiser cette colère qui me dévore. Tous les jours j’appréhende le jour où tu me demanderas pourquoi c'est arrivé à toi et peut être que tu m'en voudra de ne pas t'avoir protégée aussi bien dans mon ventre. Tous les jours je pense a l'avenir, ton avenir. Les difficultés que tu rencontrera à l'...

Après une soirée sportive et riche en émotions lors du match de hockey joué hier soir et dont les dons ont été reversé à l'association, je me pose et fait un come back sur ce début d'année scolaire. Un début d'année loin d’être reposant, une rentrée scolaire  inhabituelle pour Elena car elle se fera avec une AVS, indispensable pour Elena. Et un début chaotique au niveau de la nutrition, ces troubles de la déglutition ne la lâchent pas, du coup Elena ne mange quasi rien à la cantine. Malgré l'aide de son atsem, rien n'y fait. Une demande d’AVS pour la cantine sera envisagé pour l’année prochaine mais pour l’heure il faut vite trouver une solution, car au niveau intestin, digestif, constipation ce n'est pas la joie et cela ne s’arrange pas. Et puis, nous avons été confrontés à un problème relationnel auquel nous n’avions jamais été confronté. Elena pour différentes raisons à souhaité changer de kinésithérapeute. Heureusement dans notre cabinet, les deux kinés...

J’écris à la volée, les sentiments se déchaînent en moi. Je rentre tout juste du cours de danse pour Elena. Et je craque, je pleure de joie sous les yeux médusés de mes enfants. Aujourd'hui est un grand jour, Elena a demandé à être inscrite à un cours de danse, le moderne jazz. Un peu inquiète, je l’inscris et l’emmène aujourd’hui à son premier cours. J’ai mon cœur qui bat la chamade. Je rencontre une maman qui me demande si je vais bien. L’expression de mon visage me trahit, on arrive à y lire de l'incertitude. Va-t-elle y arriver ? Et si elle n'y arrivait pas ?.... de petites inquiétudes, certes mais importante à mes yeux car un échec pour Elena serait dure à surmonter, comme pour beaucoup d'enfants d’ailleurs. Le rideau se lève, le professeur nous permet de rester regarder. Et là je vois le visage de ma princesse rebelle si heureuse, épanouie, souriante comme jamais. Elle est là au milieu de toutes ces petites filles comme  si de rien était. Elle n’a certes p...

Bonjour, Certains connaissent un peu mon quotidien et d’autres l'imagines. Alors je me suis dit que se serait sympa de vous emmenez faire un petit tour dans ma vie. Elle est chouette ma vie, je suis aimée et choyée par plein de personnes que j’aime tout autant. Et elle est remplie de rendez-vous chez différents médecins qui m’aident à progresser chaque jour. Le lundi, pendant que mes camarades sont à l'école, moi je me réveille pour aller chez mon kinésithérapeute, et j’enchaîne les rendez-vous, avec mon orthophoniste préférée Amélie, que je connais depuis que je suis bébé, elle m'aide dans mon hypersensibilité, le "bavage" et la parole. Grâce à elle j’ai appris à faire des phrases et à m’exprimer sans crier. Puis je retrouve, Nadège, mon ergothérapeute qui me suit depuis l’âge de 2 ans. J’apprends à intégrer ma main invalide dans la vie quotidienne : le repas, l'habillage, dessiner, tenir un stylo… Voilà l’heure du repos bien mérité. Mais souvent j...

Bonjour ! Aujourd'hui est un jour bien particulier car c’est la rentrée des classes. Eh Oui, je rentre en moyenne section. Ma maman m’y a préparé tout l'été car je n’aime pas les changements. Nouvelle maîtresse, nouvelle classe…cela à tendance a me stresser. Et la nouvelle du jour, c’est que je serais accompagnée d'une AVS. Que de changements ! Une AVS, c’est quoi ? Un auxiliaire de vie scolaire est une personne recrutée pour aider à la scolarisation de personnes porteurs de handicap. Mes parents et la directrice on bien travaillés l’année dernière sur ce dossier afin que je sois le mieux accompagnée cette année. Grâce à une scolarité sans AVS l'année dernière, nous avons pu réellement voir ce dont j’étais capable et ce que je n'arrivais pas à faire seul. Tel que tenir ma feuille pendant que je dessine, en motricité, mettre mes chaussures… Beaucoup de changements pour moi cette année mais qui devront m’aider à progresser de plus en plus. Bonne rentrée des...

Nous voilà de retour de Barcelone. Et l'heure pour nous de faire le point  sur ces deux semaines intenses. Comment réussir à expliquer ce que nous avons vécu là-bas? C’est si simple et en même temps tellement complexe tant il y a à dire. Je ne trouve pas les mots pour définir ce que nous avons ressenti au centre Aléas . Elena a fait énormément de progrès et nous avons beaucoup appris sur son handicap. Certains diront que c’est normal vu que le stage était intensif et qu’il n’y a rien d’exceptionnel. Mais Aleas c’est tellement plus qu’un stage . Aleas rime avec réussite et Amour. Nous y avons rencontré des personnes si compétentes et humaines. Léa, Samuel et Raoul ont réussi  à donner à Elena de la confiance en elle, à aller plus loin que ces peurs. Grâce à leurs méthodes, Elena à appris qu’elle avait 4 membres. C’est peut-être « bête"lorsque je dis cela mais c’est tellement ça ! Grâce à ce stage, Elena fait intervenir sa main gauche dans les activités de la vie quotidie...

Ça y est nous finissons la première semaine de stage intensif en kiné pour Elena. Et quelle semaine! Nous venons de coucher notre petite "battante", épuisée, exténuée. Elle a beaucoup donné et avec toute sincérité je n'aurais pas pu le faire. C'est fou le mentale qu'elle a. Même lorsqu'elle pleurait de fatigue, elle voulait continuer. Des rires mélangés aux larmes parfois. Des sentiments qui se bousculaient entre fierté et fatigue. Elle n'a jamais lâché. Un câlin, un bisous de maman ou de sa kiné et elle repartait. Ce soir en la couchant, elle demandait d'y retourner demain, pour dire à quel point elle a comprit le bien que ces exercices lui faisaient et faut dire que Léa, la kiné est exceptionnelle, elle donne tellement d'amour, elle est passionée par son metier. Par contre le petit coeur de "nous", parents, en prends un coup. Là voir si fatiguée le soir, être impuissant devant les séquelles de cet AVC et de les regarder réellement ...

L’année scolaire se termine pour Elena. Demain, c'est le dernier jour de l'année pour elle. Et oui ! Vendredi on fera encore un petit tour à  l'hôpital pour récupérer ces nouvelles attelle. Enfin elle tombera beaucoup moins car en ce moment c'est des bleus sur des bleus et pansements sur pansements. Et après grand départ pour une nouvelle aventure de rééducation intensive à Barcelone! Mais pour l'instant, l’heure est à la préparation du goûter de fin d’année pour Elena. Depuis le début nous sommes soutenus par la maîtresse d'Elena qui ne là met jamais de côté et là soutien. Vu qu’Elena ne sera pas là pour la fameuse sortie de fin d'année et le goûter, sa super maîtresse a décidé de faire un goûter de départ  pour Elena demain. Et c'est top ! Toutes ces attentions envers Elena, ne jamais là mettre de côté...lui ont permis d'évoluer, de grandir et de se sentir bien dans "ces baskets" . J'ai reçu aujourd'hui son cahier d'éval...

Nous voilà bientôt sur le départ pour Barcelone. Il faut avouer que j'ai bien hâte. Hâte de voir les résultats, hâte de voir Elena dans un nouvel environnement rééducatif et changer un peu notre rythme quotidien qui m'épuise beaucoup trop. Ce week-end, je me suis offerte une soirée « Off » avec mes amies. Et nous avons « joué » aux jeux de la confidence en mettant en avant ce qui nous rendait si heureusent aujourd'hui. Ma réponse était claire, ma vie comme elle est actuellement malgré l'handicap, ma famille, mon mari, mes enfants qui s'aiment tellement sont ma fierté. Je crois que nous avons réussi. Je rencontre, je lis régulièrement des articles sur les parents d'enfants « différents » qui se séparent. Et je me rends bien compte de la chance que j'ai d'être aussi bien soutenu par mon mari. Mon roc, mon confident qui me comprend lors de mes doutes, fatigue, peine… On ne se rend pas forcément compte de l'impact que cela peut faire dans une vie. U...

Bonjour, Cela fait longtemps que je n’ai pas écrit. Il me fallait ce temps-là pour digérer, écouter et faire le point sur certaines choses. Et puis il y a aussi tout ce qu’il y a autour de l’association et le voyage qu’on entreprend pour Barcelone où Elena fera son premier stage intensif de kinésithérapie. Et, un projet autour de l’handicap qui doit encore mûrir. Elena en a fait des choses depuis tout ce temps et a énormément évolué. Grâce à sa volonté sans faille, elle continue a nous surprendre. Mais ce n’est pas sans lui coûter, six rendez-vous par semaine sans compter la rééducation que nous faisons à la maison, ce n’est pas rien. Elena évolue bien, oui. Son handicap quasi invisible, loin des clichés liés  à l’handicap mais bien présent l’handicap dans la vie de tous les jours, à l’école, à la maison. Ce n’est pas anodin les efforts qu'elle fourni, un parcours du combattant  pour que lorsqu’on on la voit, son handicap ne se voit pas immédiatement. Marché quasi sur...

Ça y est, c’est bientôt les vacances ! Et à vraie dire, tant mieux car nous sommes tous épuisés par ces rendez-vous. Elena commence à y aller à reculons et s’endort entre chaque trajet. Un vrai planning de ministre, entre ces 5 rendez-vous obligatoires par semaine, ceux qui se rajoute et qui sont tout aussi obligatoires, les bilans, l’école. …il est temps de se reposer. Mais avant les vacances, un petit résumé de ces évolutions et surtout qu’aujourd’hui on arrive à voir les résultats des injections de toxine. Alors ça ! C’est magique ! Dommage que cela ne dure que quelques mois. Le bras d’Elena est devenu souple, identique au bras droit. Mais malheureusement  ce n’est pas pour autant qu’elle l’utilise plus. Il est toujours mis de côté dans sa vie quotidienne. Affaire à suivre avec les exercices d’ergothérapie. Par contre grâce à sa coque d’assise qu’elle détient à la maison pour rester bien droite pendant le repas par exemple, Elena se force à mettre les deux mains sur la t...

Ce soir je me couche avec tristesse, ton handicap te rattrape. Tout le monde me dit à quel point tu as évolué, tu marches bien…. Et j'ai commencé à ne plus voir ton handicap car je ne voulais plus le voir. Mais ce soir en te prenant le bain, je me rends compte que tes jambes ne sont pas de la même longueur, tes pieds ne grandissent pas pareil. Et puis je regarde tes mains et…la différence est malheureusement bien là. Ton handicap me rattrape et me réveille. Non pas que j’ai oublié que tu l’étais, non, mais ces jolis témoignages me donnaient l’illusion que ton handicap ne se voyait pas. Désolée princesse, il y a des soirs où je me couche le cœur gros et les yeux remplis de larmes. Tu mérites tellement plus. Aucun enfant ne mérite ça. Désolée, ce soir je suis faible. Demain sera meilleur.

Mon mari me dit cela fait longtemps que tu n’as pas écris, ça manque, ça me manque. Non pas que je nais rien à dire, non pas moi :) Je me suis prise au temps qui passe, à regarder ma fille évoluer, me dire que tout est possible. Et surtout à continuer à me renseigner sur sa pathologie, connaitre les futurs démons ( les conséquences encore non arrivées de son AVC ) pour mieux les dompter, les différentes  techniques de rééducation, rencontrer des personnes formidables, faire vivre l’association, faire connaître cette pathologie. Se fut une année riche en émotions, en rencontres…et ce début d’année 2017 est pour moi l’occasion de faire le point, de regarder tout le travail fourni, d’apprécier les personnes rencontrées, de préparer l’année qui se présente et je me dis que j’ai beaucoup de chance d’être aussi bien entourée pour attaquer cette année . Des rendez-vous à ne plus en finir et un qui arrive à grands pas, celui des premières injections botuliques d’Elena avec toutes ces pr...

Voilà déjà les vacances d'automne et le moment pour Elena de faire une pause pour mieux repartir. Et pour moi l’occasion de faire le point sur ces deux mois très intances. Un mois de Septembre bien chargé entre ces allers-retours à Lyon, ces 5 rendez-vous par semaine, son attelle de pied qui tient ces promesses pour l’instant. En effet, Elena tombe beaucoup moins grâce à elle. Et un mois d’octobre tant attendu pour connaître le chemin à tenir pour le futur. Les efforts fournis ne sont pas vains mais le chemin reste encore long. Elena grandit donc elle communique et nous aide à savoir ce qu’elle ressent. Et en même temps des séquelles de L’AVC qu’on ne pouvait pas encore voir, vu son âge, apparaissent et vont apparaître . Elena bouge son bras hémiplégique mais « mal », c’est-à-dire qu’elle compense le faite de ne pouvoir l’utiliser par des « mauvaises »postures. Par exemple son poigné n’est jamais droit mais plié. Du coup, nous allons lui faire une nouvelle attelle plus grand...

Je me remets doucement de cette belle soirée. Cette soirée a été le résultat de beaucoup de travail mais pas uniquement . C’est l’aboutissement de très belle rencontres, des personnes d’une très grande générosité et tellement plus ! Il y a eu de l’écoute, des échanges, des sourires, de la joie. Encore merci à vous les donateurs, Sport à tout Prix, Salsa, By Helanna, Zag By So, Victoria, Prowin, JC Coiffure, Vinistro, Le Cocon des Neiges, La concession BMW, Yoan Conte, le Bowl, Beauté d’Eden, Bank, Chez Pen qui  avez permis de rentre cette soir magique . Un jour, Elena sera en âge de comprendre, et ce jour, je lui dirais à quel point ce monde peut être beau. A quel point vous l’avez soutenu ! Et que sa réussite, elle le doit également à vous. L’association le combat d’Elena, c’est aussi faire passer un message positif et plein d’amour ; avec du travail et beaucoup d’amour on peut arriver à de très belles réussites. Ne jamais perdre espoir. Les mots me manques pour vous dire ...

Respect : Sentiment de considération envers quelqu'un, et qui porte à le traiter avec des égards particuliers ; manifestations de ces égards : Manquer de respect à quelqu'un. ( Dictionnaire Larousse ) Compréhension : Sympathie, indulgence, esprit de conciliation qui procède d'une connaissance des problèmes, des difficultés rencontrés par quelqu'un, un groupe, etc. : Faire preuve de compréhension. (Dictionnaire Larousse ) C’est avec beaucoup de tristesse que je vous écris ces lignes, encore touchée par le manque de discernement que certaines personnes peuvent avoir. Sans aucune rancœur car je peux comprendre que l’on ne sache pas, mais la méchanceté…. À vous qui vous éloignez du parc de jeux lorsque je prononce le mot « handicapé », à vous qui me « huez » car je me gare sur une place handicapée avec ma fille, à vous qui m’interpellez au magasin car ma fille crie trop fort, à vous qui me demandez de faire taire ma petite fille qui manque d’éducation, à vous qu...

En ce début de mois d’août, deux grands changements sont arrivés. Tout d’abord, ce que j’appelle « le passage du trottoir ». Elena n’a jamais réussi jusqu’à présent à monter sur un trottoir. En effet, c’était trop difficile, soit elle était en appui sur son pied droit mais du coup le pied gauche ( touchée par l’AVC) ne suivait pas. Soit elle essayait d’être en appui sur son pied gauche mais ça impossible, entre le manque d’équilibre et un côté quasi inexistant pour le cerveau, c’est trop difficile. Bref, depuis une semaine environ Elena réussit à monter sur un trottoir seul et sans aide. Après de longues réflexions entre elle et ces fameux trottoirs, Elena réussit à trouver la force de lever le pied gauche et tenir un peu prêt en équilibre sur le pied droit. La deuxième grande nouvelle c’est que depuis trois jours, Elena a enlevé les couches la journée. J’essaye de savoir si elle est sensible, si elle ressent et donc savoir si ça aussi a été touché par L’AVC. C’est encore trop ...

  Beaucoup d’entre vous savent que nous avons créé l’association « Le Combat d’Elena «  et beaucoup d’autres ne le savent pas. Je vais donc essayer ici d’expliquer ce qu’est l’association. L’association a pour but de récolter des fonds afin de participer à l’évolution d’Elena en matière de rééducation qui n’est pas toujours prise en charge par le système de la sécurité sociale. Mais également au voyage qu’on prépare pour faire des séances de biofeedback en Belgique et à Barcelone pour de la rééducation intensive en kinésithérapie. Pour cela on organise des courses, des événements caritatifs…. C’est la première fois que je publie certains clichés du cerveau d’Elena. Les clichés d’un cerveau d’enfant ayant fait un AVC In Utero. Cette lésion cérébrale nous donne aucune donnée sur ces possibilités futures. Un handicap quasi invisible, loin des « cliches » liés à l’handicap mais bien présent. Pour rappel, Elena est hémiplégique du côté gauche, certaines conséquenc...

En grande préparation pour le planning de la rentrée ! Eh oui, déjà ! Elena fera sa première rentrée en maternelle cette année et ayant déjà un planning de ministre alors on réfléchit déjà au planning, à la logistique…. Exemple : Jeudi 1 septembre : Rentrée des classes le matin Et l’après-midi, pas le temps de se remettre de ce  grand changement et important dans la vie d’une petite fille. Non, Elena elle, elle part faire un batterie « d’examens ». 14h20 moulage de sa nouvelle attelle de pied. 15h20 radio du bassin… Et rebelote toutes les autres semaines, entre les rendez-vous kinésithérapeute, orthophoniste, psychomotricité, ergothérapeute, les bilans, suivis…… et l’école, on ne va pas s’ennuyer. Ça me donne le vertige !

( Course du 5 Juin 2016 au profit de l'association "Le Combat d’Elena " ) C’est encore très émue que j’écris cet article. Touchée par autant de soutien et d’amour. Merci me semble tellement léger. Je ne sais quoi dire, j’en ai le souffle coupé. Le départ est donné mon cœur se sert, je vous vois tous ici, aussi nombreux pour Elena et les larmes de joie imbibent mon regard. Je vous soutiens, applaudie, vous encourage et de temps à autres une larme rencontre mon visage. Je suis submergé par l’émotion. Autant de personnes ! Tellement fière de vous, anonyme, amie, famille…. C’était une belle journée, rempli d’émotions. C’est tellement peu, mais MERCI ! Un Merci tout particulier à une personne d’une rare gentillesse, Patrick ! Et toute la team sportsevents370.com . Merci à ma belle-mère pour son aide de tous les jours. Nos familles, cousins, cousines, mes frères, je vous aime tellement ! Merci à mes 6ters qui me porte et m’emporte lorsque je suis à terre. Merci à ...