Le combat d' Elena

Je  sors de chez mon ergothérapeute et pour la première fois, ma séance ne c’est pas bien passée. J'ai fait un exercice que d’habitude j'arrive facilement. Mais là j'ai « beugué" comme dirais mon ergo. Il me faut faire beaucoup d’efforts intellectuellement pour faire des jeux, écrire, réfléchir…j'ai qu'une partie du cerveau qui fonctionne réellement. Toutes mes réussites je le dois à la plasticité cérébrale, à mon travail et à ma concentration. Je suis donc resté à regarder dans le vide sans réussir à faire aucune action. Ce qui a alerté mon ergo. Cela doit être certainement à cause de la fatigue mais ça peut signifier un autre problème plus ou moins grave. Et je me suis beaucoup plaint de ma main coquine. Des douleurs et mon bras est raide. A surveiller  donc… Maman va en parler à mes autres rédacteurs et voir comment vont se passer mes autres séances. On a également fait remarquer à maman ces « triples cernes" et que je n’étais certainement pas là...

Troisième café ! Troisième fois que maman s'assoit avec une tasse de café et essaye d’écrire. Deux fois qu'elle est interrompue, mais cette fois cela semble être la bonne. C'est avec une bonne tasse de café que maman souhaiterait vous racontez ma semaine. Un début de semaine marqué par une grosse frayeur. Il y a une semaine je me rends à Lyon pour mes examens habituelles, tout se passe bien. Il n'y a rien à signaler. Le docteur me parle même d’un stage auquel maman voulait que je participe. Un stage intensif qui se ferait en collaboration avec l’hôpital et d’autres thérapeutes dont certains de Belgique. Maman avait déjà entendu parler de cette thérapie et elle est ravie ! C'est donc plein de promesses que nous retournions à la maison. Mes parents se disent que cette année je vais faire beaucoup de stage. Nous partons à Barcelone 2 semaines et puis après encore 15 jours pour ce stage qui se voudra très intensifs mais prometteur. 10h00 par jour avec des objectifs...

Après de bonnes vacances de février bien méritées, nous voilà en pleine forme pour la reprise. École et rééducation nous revoilà ! Il y a juste maman qui est encore à la traîne mais on ne lui en veut pas, elle est encore dans la paperasse administrative et c'est bien compliqué, long….Elle s'emmêle avec mes rendez-vous. Heureusement, elle arrive malgré tout à gérer. Ces temps-ci, entre la paperasse et les rendez-vous, nous essayons par le biais de l'association d'aider des parents dans notre cas. Alors on échange beaucoup et on rencontre encore de belles personnes. Maman elle dit toujours « tout seul on va plus vite mais ensemble, on va plus loin". L'annonce du handicap est douloureuse et le chemin peut être compliqué alors si nous pouvons aider d'autres parents, nous en sommes que plus ravit . L'entre aides s'est important! Hier nous avons également aidé une autre association lors de leur événement, mon frère à beaucoup aidé, il s’investit ...

Maman et papa parlent souvent des montagnes russes de L’AVC. Beaucoup d'émotions se mêlent et s'emmêlent, le même jour nous pouvons avoir une bonne nouvelle qui nous donne du courage mais anéantie par la mauvaise qui arrive juste derrière. Mais mes parents, eux, ils gardent toujours le sourire même si je vois bien leur mine "grave" ces temps-ci. Des décisions très importantes à prendre pour mon avenir qui d'ailleurs ne sont toujours pas prisent, tellement le poids de leur décision est importante. Maman a eu le cœur brisé plusieurs fois cette semaine à cause, entre autres des conséquences de ce fichu AVC sur mon évolution. Il y une semaine,  nous sommes sortis acheter des chaussures mais après plusieurs plaintes de ma part qui trouvait que les chaussures étaient trop petites, maman a immédiatement pensée à mesurer mes pieds et effectivement le pied droit taille du 27 et le gauche du 26. Un centimètre  ce n'est peut-être pas grand-chose pour certains mais ...

Je pose ça comme ça, mon blog, mon défouloir. J’écris pour apaiser ma peine. J'ai  la tête comme une citrouille et mon corps est en compote. J'ai eu  une fracture de la fatigue, j'ai mal au cou, je ne dors quasi plus...bref rien d'anormal. Beaucoup de choses se mêlent et s'emmêlent dans ma tête. Beaucoup de changements du côté d'Elena, des réunions à préparer, ces rendez-vous,  la découverte de la dyspraxie, les papiers…et nous devons commencer à mettre en place l'entrée en CP. Pas facile à gérer et à tout penser.  Les vacances n'ont pas suffi pour avoir un repos réparateur. Je ne sais pas par où commencer et je n’arrête pas de me remettre en question.  La vie de ma fille et ces progrès se jouent à chaque décision. Pas facile tout ça….

Ça y es, la reprise est là avec un planning toujours aussi chargé. Notre princesse rebelle a repris la route de l'école avec une nouvelle maîtresse,  de nouveaux copains, une nouvelle AVS… Cette année, Elena c'est retrouvée sans ces amies, surtout sans sa meilleure amie. Elle en est très attristée  mais c'est peut-être un mal pour un bien. Elle va devoir essayer d'aller plus vers les autres…. La rentrée rime aussi avec reprise de sa rééducation et hier matin, une longue discussion avec elle était nécessaire pour une belle reprise. Elena m’avait demandé pourquoi elle devait encore aller voir la kiné et la psychomotricienne et si cela allait durer « Pour toujours « comme elle le dit. J'ai dû lui expliquer encore une fois mais différemment et avec les mots d’enfants qu'elle avait eu un bobo à sa tête et que la rééducation l’aidait pour sa marche, pour son bras, ces problèmes au niveau du visage…. Que chacun des rééducateurs étaient là pour elle. Et qu'eff...

Elena a bientôt 5 ans et comme toutes les petites filles de son âge, elle est contente d'être en vacances mais pour elle les vacances riment souvent avec rééducation et aujourd'hui Elena elle ne veux plus en entendre parler de la rééducation. Elle a prit conscience de son handicap et elle ne l'accepte pas. Qui l'accepterait? Elle voudrait juste être en vacances comme toutes les copines de son âge. Alors maman elle l'a entendu et à donc alléger son planning au maximum mais aujourd'hui Elena est en rébellion. Elle ne veut pas porter d'attelle, aucune reconnaissance physique de son handicap ni des lunettes...rien! Elena à dit à sa maman qu'elle voulait être comme toutes les petites filles . Dure dure pour une mère de voir sa fille ainsi. Sa maman l'a surprise il y a quelques jours à jouer avec ses Playmobil mais au lieu de jouer au papa et à la maman avec ses Playmobil ou à la maîtresse. Elle jouait à "vis ma vie d'Elena" : elle par...

Le but de cette journée était de faire un point sur mes besoins, attelles et de savoir si on allait m'injecter de la toxine botulique*. Cette journée fut très longue et j ai été observée par beaucoup de personnes, j ai tellement  impressionnée les thérapeutes par mes progrès, que nous avons décidé qu’il n'y aurait pas d'injection cet automne. Mes parents étaient ravis car ils sont plutôt contre. Ensuite, nous avons discuté de mes attelles, mes parents aimeraient la changer, la rendre plus souple….après différents échanges force était de constater qu’il fallait là changer. Du coup je devrais à la rentrée  en refaire une autre. Mes parents font partie de ces personnes qui ne baissent jamais les bras. Ils font partie de ses parents qui passent des heures à rechercher sur internet  ce qui se fait de mieux au niveau des thérapies concernant ma pathologie, des heures à échanger avec d'autres parents, d'autres professionnels… même à l'étranger. Mais ce qu'il...

Me voilà de retour à Barcelone et il faut avouer que j'adore être ici. La ville bouge, il y a plein de monuments et de belles balades à faire. Mais il y a surtout mes rééducateurs : Léa, Samuel et Raoul, que j'affectionne tout particulièrement. Grâce à eux j’ai fait des progrès spectaculaires, voir incroyable et si inattendu que cela étonne et fait la fierté de mes parents. Léa connaît bien mon handicap et sait exactement à chaque fois ce qu’il faut travailler pour continuer sur le chemin du progrès. Là, où les médecins disent que je vais stagner, Léa, elle n’y croit pas. Elle est persuadée que je peux encore et encore. Cela me porte. Sa confiance et celle de ma famille me porte et me donne des ailes. Du haut de mes 4 ans, je ne comprends pas tout et c’est normal comme le dis maman . Mais elle m’explique beaucoup, et me raconte les encouragements que je reçois des personnes autour de moi, les exploits que certains font dans des événements sportifs pour faire connaître l...

Il est deux heures du matin, tu te réveilles comme presque chaque soir. Tu n'arrive pas à remettre ta couverture et tu as mal aux jambes, à la main… alors je te fais un massage pour te détendre, comme presque chaque soir. Au bout d'une heure de pleurs, tu essayes de t'endormir, alors comme presque chaque soir, je te couvre et essaye de t'aider à te rendormir en te caressant les cheveux. Cela t’apaise. Et je te regarde t'endormir doucement. Et comme presque chaque soir, je me demande pourquoi cela t'es arrivée, pourquoi te faire subir tout ça... Et je m'en veux de n'avoir pas réussi à te protéger dans mon ventre. Comme presque chaque soir, les larmes coulent. Et je me rappelle, les bras de ma mère qui me réconfortaient lors de gros chagrin. Et je me dis qu’il n’y a pas de plus belle endroit au monde que les bras de sa mère. Je t’embrasse sur les cheveux et te dis bonne nuit doucement alors que tu es déjà parti dans d'autres bras, ceux de Morphée...

Hier j’ai voulu publier le texte écrit tout ce week-end de Pâques, un très long texte, j’étais inspirée. Mais voilà, le " beug" est arrivé, j’ai appuyé sur le mauvais bouton qui a tout effacé. C’est rageant! J’étais tellement déçu, tout ce temps passé… Et puis ce matin me revoilà, prête à l’action. Les jolis messages reçus sur la page Facebook de l’association m’ont reboosté et donné l’inspiration. C’est fou cette aventure. Il est vrai que ce moi-ci je me permets une pause dans le planning événementiel de l'association car la fin d'année fût très difficile pour moi et le début tout autant. Il faut que je me ménage. Alors pause! Et je me mets à rêvasser sur le parcours de ma fille. Et qu'elle parcours ! On est parti de loin, avec un diagnostic guère prometteur pour le futur. Et c'est normale, comment cela aurait pu être differents avec un AVC total sylvien droit ( toute la partie droite du cerveau). Ne serait-ce que celui de la fin d'année qui nou...

Ça y est l'année 2018 commence, laissant une année derrière elle plutôt positive. 2017, s’est achevée avec des bilans prometteurs pour 2018 malgré une année accompagnée de montagnes russes. Elena a fait beaucoup de progrès au niveau moteur. Sa main gauche est beaucoup plus présente dans son quotidien, elle n’a pas de déni ce qui lui permet de progresser. Les tests réalisés avec l'ergothérapeute ont eu des résultats spectaculaires. Malgré tout, et également pour l’aider à évoluer et ne pas stagner dans ses progrès, on envisage la reprise des injections de toxine au printemps, notamment au niveau du pouce car sa « pince » ne fonctionne pas et Elena serait moins sensible voir à ne rien sentir au niveau de certains doigts de la main gauche. De gros efforts au niveau du membres supérieur ont été faits en 2017 et les résultats sont là. Cependant concernant le membre inférieur gauche, c’est-à-dire la jambe gauche. Le bilan est mitigé. Il y a un très gros point positif, Elena a ...

Bonsoir, Je vous donne quelques nouvelles de L’EEG passé par Elena ce vendredi. C’est assez difficile de bien l'expliquer, je vais quand même essayer de faire au mieux. Elena a une « belle » cicatrice, pendant l'EEG, elle n’aurait pas fait de crises d’épilepsies, cependant elle aurait eu de très haut pic. Le neuropédiatre, nous préconise un traitement anti-épileptique car selon elle, si elle fait des crises cela aura un impact sur les bienfaits de sa croissance. De notre côté, nous avons du mal à digérer la nouvelle, ce n’est pas ce qu’on espérait même si on s'en doutait. On est perdu, perplexe. Devons-nous rentrer dans ce protocole lourd qu’est le traitement même si aucune crise n’a réellement été détecté par l'EEG ? Et les effets secondaires ne sont pas anodins… Nous sommes vraiment perdus.  Je sais plus quoi faire, quoi penser. Ce soir, nous sommes inquiets et ne savons pas quelle décision prendre. C’est difficile...

Nous venons de passer un très bon week-end, remplit d'amour et d'échange. Et je peux vous dire que ça fait du bien. Pour tout vous dire, nous venions vendredi d’apprendre une mauvaise nouvelle concernant Elena. Et pour mieux appréhender cette nouvelle, il me fallait digérer tout ça. Je m’y attendais un peu mais j'avais l’espoir que je me faisais des idées et que les médecins n’iraient pas dans mon sens. Mais lorsque la neuropédiatre d'Elena vous donne rendez-vous le plus vite possible pour passer un EEG car elle aussi suspect le début des crises d'épilepsies, c’est sans appel, il reste plus qu'à espérer que les résultats soient négatif. Rappelez-vous, Elena à une cicatrice épileptique en veille, comme un volcan qui attend de se réveiller. Et bien pour Elena c’est pareil. Peut-être que les crises ne viendront jamais et peut-être que oui. Il faut être vigilant. Depuis quelques temps Elena à des absences au court de la journée qui ressemblent à des crises d...

A toi ma princesse rebelle, Pour moi tous les  jours me rappelle à quel point j'ai faillit te perdre. Tous les jours je me rappelle la chance de t'avoir auprès de nous. La chance de te voir sourire, marcher, parler. Tous les  jours je me lève en espérant que tout ça n’était qu'un mauvais rêve et que tu n’as rien. Tous les  jours je vois ta différence, ton pied qui se rétracte, ton genoux qui claque, tes chutes, ta main raide qui se bloque dans ta manche quand je t'habille, ta fatigue... Tous les jours je regarde sur le calendrier les rendez-vous  à venir, à essayer de m'en rappeler pour éviter d'oublier. Tous les jours j'essaye d'apaiser cette colère qui me dévore. Tous les jours j’appréhende le jour où tu me demanderas pourquoi c'est arrivé à toi et peut être que tu m'en voudra de ne pas t'avoir protégée aussi bien dans mon ventre. Tous les jours je pense a l'avenir, ton avenir. Les difficultés que tu rencontrera à l'...

Après une soirée sportive et riche en émotions lors du match de hockey joué hier soir et dont les dons ont été reversé à l'association, je me pose et fait un come back sur ce début d'année scolaire. Un début d'année loin d’être reposant, une rentrée scolaire  inhabituelle pour Elena car elle se fera avec une AVS, indispensable pour Elena. Et un début chaotique au niveau de la nutrition, ces troubles de la déglutition ne la lâchent pas, du coup Elena ne mange quasi rien à la cantine. Malgré l'aide de son atsem, rien n'y fait. Une demande d’AVS pour la cantine sera envisagé pour l’année prochaine mais pour l’heure il faut vite trouver une solution, car au niveau intestin, digestif, constipation ce n'est pas la joie et cela ne s’arrange pas. Et puis, nous avons été confrontés à un problème relationnel auquel nous n’avions jamais été confronté. Elena pour différentes raisons à souhaité changer de kinésithérapeute. Heureusement dans notre cabinet, les deux kinés...

J’écris à la volée, les sentiments se déchaînent en moi. Je rentre tout juste du cours de danse pour Elena. Et je craque, je pleure de joie sous les yeux médusés de mes enfants. Aujourd'hui est un grand jour, Elena a demandé à être inscrite à un cours de danse, le moderne jazz. Un peu inquiète, je l’inscris et l’emmène aujourd’hui à son premier cours. J’ai mon cœur qui bat la chamade. Je rencontre une maman qui me demande si je vais bien. L’expression de mon visage me trahit, on arrive à y lire de l'incertitude. Va-t-elle y arriver ? Et si elle n'y arrivait pas ?.... de petites inquiétudes, certes mais importante à mes yeux car un échec pour Elena serait dure à surmonter, comme pour beaucoup d'enfants d’ailleurs. Le rideau se lève, le professeur nous permet de rester regarder. Et là je vois le visage de ma princesse rebelle si heureuse, épanouie, souriante comme jamais. Elle est là au milieu de toutes ces petites filles comme  si de rien était. Elle n’a certes p...

Bonjour, Certains connaissent un peu mon quotidien et d’autres l'imagines. Alors je me suis dit que se serait sympa de vous emmenez faire un petit tour dans ma vie. Elle est chouette ma vie, je suis aimée et choyée par plein de personnes que j’aime tout autant. Et elle est remplie de rendez-vous chez différents médecins qui m’aident à progresser chaque jour. Le lundi, pendant que mes camarades sont à l'école, moi je me réveille pour aller chez mon kinésithérapeute, et j’enchaîne les rendez-vous, avec mon orthophoniste préférée Amélie, que je connais depuis que je suis bébé, elle m'aide dans mon hypersensibilité, le "bavage" et la parole. Grâce à elle j’ai appris à faire des phrases et à m’exprimer sans crier. Puis je retrouve, Nadège, mon ergothérapeute qui me suit depuis l’âge de 2 ans. J’apprends à intégrer ma main invalide dans la vie quotidienne : le repas, l'habillage, dessiner, tenir un stylo… Voilà l’heure du repos bien mérité. Mais souvent j...

Bonjour ! Aujourd'hui est un jour bien particulier car c’est la rentrée des classes. Eh Oui, je rentre en moyenne section. Ma maman m’y a préparé tout l'été car je n’aime pas les changements. Nouvelle maîtresse, nouvelle classe…cela à tendance a me stresser. Et la nouvelle du jour, c’est que je serais accompagnée d'une AVS. Que de changements ! Une AVS, c’est quoi ? Un auxiliaire de vie scolaire est une personne recrutée pour aider à la scolarisation de personnes porteurs de handicap. Mes parents et la directrice on bien travaillés l’année dernière sur ce dossier afin que je sois le mieux accompagnée cette année. Grâce à une scolarité sans AVS l'année dernière, nous avons pu réellement voir ce dont j’étais capable et ce que je n'arrivais pas à faire seul. Tel que tenir ma feuille pendant que je dessine, en motricité, mettre mes chaussures… Beaucoup de changements pour moi cette année mais qui devront m’aider à progresser de plus en plus. Bonne rentrée des...

Nous voilà de retour de Barcelone. Et l'heure pour nous de faire le point  sur ces deux semaines intenses. Comment réussir à expliquer ce que nous avons vécu là-bas? C’est si simple et en même temps tellement complexe tant il y a à dire. Je ne trouve pas les mots pour définir ce que nous avons ressenti au centre Aléas . Elena a fait énormément de progrès et nous avons beaucoup appris sur son handicap. Certains diront que c’est normal vu que le stage était intensif et qu’il n’y a rien d’exceptionnel. Mais Aleas c’est tellement plus qu’un stage . Aleas rime avec réussite et Amour. Nous y avons rencontré des personnes si compétentes et humaines. Léa, Samuel et Raoul ont réussi  à donner à Elena de la confiance en elle, à aller plus loin que ces peurs. Grâce à leurs méthodes, Elena à appris qu’elle avait 4 membres. C’est peut-être « bête"lorsque je dis cela mais c’est tellement ça ! Grâce à ce stage, Elena fait intervenir sa main gauche dans les activités de la vie quotidie...