Le combat d' Elena

  C’est le cœur meurtri que j’écris. La seule manière pour moi de faire sortir mes angoisses. Mes peurs. Je suis usée. Fatiguée. Anéantie.   C’est tellement difficile. Cette fois, je lâche prise. Ne serait-ce que pour quelques heures, quelques jours, plus… ? J'ai peur que cette bataille qui dure depuis trop de temps,   cette fois nous ne la gagnerons pas. Je suis fatiguée. Je cache mes peurs et mes angoisses derrière un sourire. Ce masque que je porte pour être un semblant de femme forte. De…je ne sais quoi d'ailleurs. Je suis à bout et ma puce aussi. Aujourd’hui, nous avons lâché les vannes. Pleurant l'une contre l'autre notre tristesse. Notre rage. C’est la première fois que nous pleurons dans les bras l'une de l’autre. Mon cœur de maman ne le supporte plus. J'aimerais tellement que tout ça cesse ! Trouver LA solution.   Je cherche. Je tente. Je ne lâche rien. Et pourtant rien y fait. J'aimerais ne pas perdre espoir mais aujourd’hui ça m'est diffi

Un jour quelqu’un m'a dit qu'un blog était comme un journal intime ouvert. Alors, ce soir je prends la plume pour mettre des mots à mes maux. Je te demande pardon d’être aussi impuissante devant cette nouvelle pathologie qui te fait souffrir. Les CNEP ne sont pas prêtes de nous laisser tranquille. Jusqu’à présent, j’ai toujours réussi à les calmer. Enfin, ils me laissaient le croire… Je suis malheureuse de te voir si triste, si angoissée, si en colère et de ne pas avoir les moyens de t'apaiser. Je n’ai pas encore trouvé comment t'aider avec ces nouvelles crises qui viennent de s'inviter dans nos vies mais je te promets de ne jamais lâcher. Mon cœur saigne c’est vrai, mais je ne plierais pas! Déverse ta colère, tes cris et tes frustrations sur moi. Je peux gérer. Reposes-toi contre moi. J’utiliserais cette rage que j’ai en moi pour anéantir tous les obstacles qui seront sur notre chemin. Je soulèverais des montagnes pour toi. Sache que je suis fière de toi et de tous

  Crises Non Epileptiques Psychogène : CNEP   Voilà, le diagnostic est tombé hier et je vous avoue que je suis perdue. On s’attendait à tout mais pas à ça. En même temps, on ne connaît pas du tout cette maladie. Alors, je vais essayer de vous l’expliquer au mieux, mais n’oubliez pas que je ne suis pas médecin et que je découvre à peine la nouvelle maladie de ma fille. Les CNEP ressemblent aux crises épileptiques, mais ne montrent pas de décharges électriques anormales dans le cerveau.  Ces crises sont connues pour être une réaction du corps à un stress émotionnel ou psychologique. Les causes exactes sont inconnues mais on sait que des événements traumatiques dans l’enfance ou la vie adulte peuvent les expliquer. Ce qu’il faut savoir, c’est que la personne ne fait pas volontairement ces crises. Elle ne peut pas les contrôler. L’émotion étant impliquée dans la plupart des théories sur les CNEP, cette maladie ne se guérit pas avec l’aide des médicaments, mais par différents traite

Ce soir j’ai comme une envie, un besoin quasi viscéral d’écrire. De faire sortir toute cette rage, cette douleur qui est tapissée en moi depuis bien trop longtemps. Alors, je m’excuse à l’avance, car mes émotions font peindre cette page blanche sans pour autant avoir un fil conducteur.   Je lâche tout, je lâche prise.   Je pourrais vous parler de mes cernes qui se creusent au fil des nuits blanches, de ses larmes qui ne demandent qu’à sortir ou encore de la peur qui s’est emparée de moi. Une peur que je n’avais pas ressentie depuis longtemps car oui j’ai peur. Mais jamais je ne cèderais à cette peur alors je ne vous en parlerais pas, je ne veux pas m’apitoyer sur mon sort. Bien au contraire ! Croire le contraire, c’est bien mal me connaître.   L’écriture est mon exécutoire alors j’écris, mais jamais je ne plierais devant cette pathologie que nous combattons ensemble en famille. Oui, c’est un chemin difficile que nous sommes en train de traverser ensemble en famille. Louis,

 Bonjour tout le monde! Je viens vous donner quelques nouvelles.  Hier soir je suis rentrée tard de l’hôpital, mais ce n’était pas très grave car je devais me coucher très tard et me lever très tôt pour passer un deuxième EEG à l’hôpital de Lyon. Alors je me suis couchée vers 22 heures et levée 5heures. Ce sont les recommandations de mon neurologue, il faut que j'arrive fatiguée à l’hôpital dans l’espoir que je dorme un peu pendant cette EEG. Malheureusement peu après mon réveil j’ai refais une crise d’épilepsie. Papa m'a fait un gros câlin et maman m'a préparé pour le départ. Pour éviter que je m'endorme, elle s’est mis derrière avec moi en voiture et à fait la causette pendant que papa conduisait. On est une équipe de dingue comme dirait maman. Et maman pour faire la causette c’est la reine😉. Je connais maintenant tous les prénoms de ses copines de travail et même le nom de leurs enfants. Apres, elle nous a fait jouer à un jeu, celui de dire deux mensonges et une vé

Le début d’année rime avec bilan et je n’échappe pas à la règle ! L’année 2020 a été marquée par la Covid 19, ce qui a impliqué, pour moi, lors du premier confinement, une réduction de certaines de mes rééducations, tel que la kiné, la psychomotricité et l’ergothérapie.   J’ai pu grâce à la visio continuer les séances en orthophonie et heureusement car pour cette année de CE1, je n’ai pas le droit à l’erreur. Les mots peuvent vous sembler durs, mais c’est pourtant la simple vérité. Je dois prouver, même si au sein de mon établissement je n’ai aucune pression, malgré tout je dois prouver que j’ai ma place. Et cela demande un travail plus intense. Je ne me plains pas pour autant, c’est ainsi et mon travail paye! Un jour grâce à cette persévérance, ce travail se transformera en acquit et je n’aurais plus à en faire autant. C’est pour cela que je me bas et j’y arriverais ! Comme chaque obstacle, comme chaque barrière qui s’est dressée devant moi, je les abattrais ! Concernant l’or