Le combat d' Elena

 Bonjour tout le monde! Je viens vous donner quelques nouvelles.  Hier soir je suis rentrée tard de l’hôpital, mais ce n’était pas très grave car je devais me coucher très tard et me lever très tôt pour passer un deuxième EEG à l’hôpital de Lyon. Alors je me suis couchée vers 22 heures et levée 5heures. Ce sont les recommandations de mon neurologue, il faut que j'arrive fatiguée à l’hôpital dans l’espoir que je dorme un peu pendant cette EEG. Malheureusement peu après mon réveil j’ai refais une crise d’épilepsie. Papa m'a fait un gros câlin et maman m'a préparé pour le départ. Pour éviter que je m'endorme, elle s’est mis derrière avec moi en voiture et à fait la causette pendant que papa conduisait. On est une équipe de dingue comme dirait maman. Et maman pour faire la causette c’est la reine😉. Je connais maintenant tous les prénoms de ses copines de travail et même le nom de leurs enfants. Apres, elle nous a fait jouer à un jeu, celui de dire deux mensonges et une vé...

Le début d’année rime avec bilan et je n’échappe pas à la règle ! L’année 2020 a été marquée par la Covid 19, ce qui a impliqué, pour moi, lors du premier confinement, une réduction de certaines de mes rééducations, tel que la kiné, la psychomotricité et l’ergothérapie.   J’ai pu grâce à la visio continuer les séances en orthophonie et heureusement car pour cette année de CE1, je n’ai pas le droit à l’erreur. Les mots peuvent vous sembler durs, mais c’est pourtant la simple vérité. Je dois prouver, même si au sein de mon établissement je n’ai aucune pression, malgré tout je dois prouver que j’ai ma place. Et cela demande un travail plus intense. Je ne me plains pas pour autant, c’est ainsi et mon travail paye! Un jour grâce à cette persévérance, ce travail se transformera en acquit et je n’aurais plus à en faire autant. C’est pour cela que je me bas et j’y arriverais ! Comme chaque obstacle, comme chaque barrière qui s’est dressée devant moi, je les abattrais ...

Bonjour, Ce matin était un grand jour pour moi car j’ai repris la rééducation qui ne peut pas être prise en charge à distance, tel que la kiné par exemple. Mes séances d’orthophonie se font à la maison à distance et je trouve ça bien pratique mais pour mes autres types de rééducations cela n’étaient pas possible et il fallait bien reprendre un jour. Après deux mois j’en avais besoin mais pas sans appréhension. Il faut dire que ce virus me fait bien peur et il faut avoir confiance en ces thérapeutes pour passer le cap et retourner dans leur cabinet. La confiance cela fait bien longtemps que je leurs ai donné. Mes thérapeutes font parties de moi, c’est grâce à leur compétences et leurs amour que j’en suis là aujourd’hui. Et la plupart me connaissent depuis mes huit mois ! Ça en fait du temps passer avec elles, j’ai bientôt 7ans alors je vous laisse faire le compte. La confiance que j’ai en elles, n’est plus à prouver mais la COVID­19 a fait naître la peur. La peur d’un ...

Bonjour les amis, Nous voilà tous ou presque ( infirmiers, livreurs…) confinés chez nous. Je dois dire que je ne comprends pas tout  du haut de mes 6 ans à ce "cocovirus" comme je l'appel. Je reviens à peine d'un stage de rééducation intensif à Barcelone, maman et papa écoutaient les informations provenant de la France et un jour ils nous ont dit que je ne retournerais pas à l'école à mon retour. Au début, je me suis dis, chouette, je vais rester ici à travailler avec Léa et Samuel. C'est vrai, que c'est du travail et je rentre épuisée chaque jour mais le bien que me deux kinés Espagnols me font et les progrès que je fais grâce à ce travail, na' pas de prix. Je marche mieux à chaque retour de mes stages et à chaque séjour un " déclic" se fait dans mon cerveau et je progresse encore un peu plus. Alors, oui, quand maman m'a dit que je ne retournerais pas à l'école, je pensais que c'était pour rester ici mais, non... Nous somm...

Voilà déjà plus d'une semaine que je suis rentrée en CP. Et après une première semaine à essayer de trouver ma place dans cette grande école, la deuxième était beaucoup plus simple pour moi. J'ai trouvé ma place et retrouvé des amies, ce qui m'a rendu confiante. Je rentre dans la cour chaque matin accompagnée de mon frère mais je ne lui tiens plus la main, je suis rassurée maintenant que j'ai mes repères. Concernant l'apprentissage, j'essaye encore aujourd'hui de "travailler" mon cerveau. La mémoire a été touchée alors lorsque j'apprends une nouvelle lettre et afin que je la mémorise, il me faut beaucoup de concentration, du calme et surtout il me faut du repos. Après, j'ouvre comme dit maman un tiroir et je l'enregistre. Mais c'était pas gagné, les premiers jours je ne mémorisais aucune lettre. Il m'a bien fallu une semaine pour dompter mon cerveau. Aujourd'hui grâce à ma persévérance j'y suis arrivée. Cette année ...

Elena débute sa deuxième semaine de stage Habit-il. Lundi matin fut très dur. Nous avons passé un très bon weekend nous avons fait une surprise à nos enfants. Nous avions besoin d'une parenthèse entre ces stages qui se succèdent, comme un besoin viscéral de se retrouver tous les quatre. Pour ce stage je suis hébergée chez une amie et il faut dire que ça nous aide beaucoup financièrement et moralement. Grâce à elle je me sens un peu comme à la maison. Mais cela ne m’empêche pas de penser que je ne suis pas à la maison et des fois j’ai un petit coup de blues. Comme en ce moment où je suis un peu fatiguée. J’aimerais être en vacances avec les enfants profitez comme tout le monde, profitez de ma famille. Alors quand j’entends certains dire » dis donc, t'es pas souvent on travaille » «  t'es quand même chanceuse «… Nous n'avons définitivement pas la même définition du mot chance. Je ne pense pas avoir de la chance d’être dans les salles d’attente à attendre que Elena fi...

Je  sors de chez mon ergothérapeute et pour la première fois, ma séance ne c’est pas bien passée. J'ai fait un exercice que d’habitude j'arrive facilement. Mais là j'ai « beugué" comme dirais mon ergo. Il me faut faire beaucoup d’efforts intellectuellement pour faire des jeux, écrire, réfléchir…j'ai qu'une partie du cerveau qui fonctionne réellement. Toutes mes réussites je le dois à la plasticité cérébrale, à mon travail et à ma concentration. Je suis donc resté à regarder dans le vide sans réussir à faire aucune action. Ce qui a alerté mon ergo. Cela doit être certainement à cause de la fatigue mais ça peut signifier un autre problème plus ou moins grave. Et je me suis beaucoup plaint de ma main coquine. Des douleurs et mon bras est raide. A surveiller  donc… Maman va en parler à mes autres rédacteurs et voir comment vont se passer mes autres séances. On a également fait remarquer à maman ces « triples cernes" et que je n’étais certainement pas là...

Troisième café ! Troisième fois que maman s'assoit avec une tasse de café et essaye d’écrire. Deux fois qu'elle est interrompue, mais cette fois cela semble être la bonne. C'est avec une bonne tasse de café que maman souhaiterait vous racontez ma semaine. Un début de semaine marqué par une grosse frayeur. Il y a une semaine je me rends à Lyon pour mes examens habituelles, tout se passe bien. Il n'y a rien à signaler. Le docteur me parle même d’un stage auquel maman voulait que je participe. Un stage intensif qui se ferait en collaboration avec l’hôpital et d’autres thérapeutes dont certains de Belgique. Maman avait déjà entendu parler de cette thérapie et elle est ravie ! C'est donc plein de promesses que nous retournions à la maison. Mes parents se disent que cette année je vais faire beaucoup de stage. Nous partons à Barcelone 2 semaines et puis après encore 15 jours pour ce stage qui se voudra très intensifs mais prometteur. 10h00 par jour avec des objectifs...

Après de bonnes vacances de février bien méritées, nous voilà en pleine forme pour la reprise. École et rééducation nous revoilà ! Il y a juste maman qui est encore à la traîne mais on ne lui en veut pas, elle est encore dans la paperasse administrative et c'est bien compliqué, long….Elle s'emmêle avec mes rendez-vous. Heureusement, elle arrive malgré tout à gérer. Ces temps-ci, entre la paperasse et les rendez-vous, nous essayons par le biais de l'association d'aider des parents dans notre cas. Alors on échange beaucoup et on rencontre encore de belles personnes. Maman elle dit toujours « tout seul on va plus vite mais ensemble, on va plus loin". L'annonce du handicap est douloureuse et le chemin peut être compliqué alors si nous pouvons aider d'autres parents, nous en sommes que plus ravit . L'entre aides s'est important! Hier nous avons également aidé une autre association lors de leur événement, mon frère à beaucoup aidé, il s’investit ...

Maman et papa parlent souvent des montagnes russes de L’AVC. Beaucoup d'émotions se mêlent et s'emmêlent, le même jour nous pouvons avoir une bonne nouvelle qui nous donne du courage mais anéantie par la mauvaise qui arrive juste derrière. Mais mes parents, eux, ils gardent toujours le sourire même si je vois bien leur mine "grave" ces temps-ci. Des décisions très importantes à prendre pour mon avenir qui d'ailleurs ne sont toujours pas prisent, tellement le poids de leur décision est importante. Maman a eu le cœur brisé plusieurs fois cette semaine à cause, entre autres des conséquences de ce fichu AVC sur mon évolution. Il y une semaine,  nous sommes sortis acheter des chaussures mais après plusieurs plaintes de ma part qui trouvait que les chaussures étaient trop petites, maman a immédiatement pensée à mesurer mes pieds et effectivement le pied droit taille du 27 et le gauche du 26. Un centimètre  ce n'est peut-être pas grand-chose pour certains mais ...

Je pose ça comme ça, mon blog, mon défouloir. J’écris pour apaiser ma peine. J'ai  la tête comme une citrouille et mon corps est en compote. J'ai eu  une fracture de la fatigue, j'ai mal au cou, je ne dors quasi plus...bref rien d'anormal. Beaucoup de choses se mêlent et s'emmêlent dans ma tête. Beaucoup de changements du côté d'Elena, des réunions à préparer, ces rendez-vous,  la découverte de la dyspraxie, les papiers…et nous devons commencer à mettre en place l'entrée en CP. Pas facile à gérer et à tout penser.  Les vacances n'ont pas suffi pour avoir un repos réparateur. Je ne sais pas par où commencer et je n’arrête pas de me remettre en question.  La vie de ma fille et ces progrès se jouent à chaque décision. Pas facile tout ça….

Ça y es, la reprise est là avec un planning toujours aussi chargé. Notre princesse rebelle a repris la route de l'école avec une nouvelle maîtresse,  de nouveaux copains, une nouvelle AVS… Cette année, Elena c'est retrouvée sans ces amies, surtout sans sa meilleure amie. Elle en est très attristée  mais c'est peut-être un mal pour un bien. Elle va devoir essayer d'aller plus vers les autres…. La rentrée rime aussi avec reprise de sa rééducation et hier matin, une longue discussion avec elle était nécessaire pour une belle reprise. Elena m’avait demandé pourquoi elle devait encore aller voir la kiné et la psychomotricienne et si cela allait durer « Pour toujours « comme elle le dit. J'ai dû lui expliquer encore une fois mais différemment et avec les mots d’enfants qu'elle avait eu un bobo à sa tête et que la rééducation l’aidait pour sa marche, pour son bras, ces problèmes au niveau du visage…. Que chacun des rééducateurs étaient là pour elle. Et qu'eff...

Elena a bientôt 5 ans et comme toutes les petites filles de son âge, elle est contente d'être en vacances mais pour elle les vacances riment souvent avec rééducation et aujourd'hui Elena elle ne veux plus en entendre parler de la rééducation. Elle a prit conscience de son handicap et elle ne l'accepte pas. Qui l'accepterait? Elle voudrait juste être en vacances comme toutes les copines de son âge. Alors maman elle l'a entendu et à donc alléger son planning au maximum mais aujourd'hui Elena est en rébellion. Elle ne veut pas porter d'attelle, aucune reconnaissance physique de son handicap ni des lunettes...rien! Elena à dit à sa maman qu'elle voulait être comme toutes les petites filles . Dure dure pour une mère de voir sa fille ainsi. Sa maman l'a surprise il y a quelques jours à jouer avec ses Playmobil mais au lieu de jouer au papa et à la maman avec ses Playmobil ou à la maîtresse. Elle jouait à "vis ma vie d'Elena" : elle par...

Le but de cette journée était de faire un point sur mes besoins, attelles et de savoir si on allait m'injecter de la toxine botulique*. Cette journée fut très longue et j ai été observée par beaucoup de personnes, j ai tellement  impressionnée les thérapeutes par mes progrès, que nous avons décidé qu’il n'y aurait pas d'injection cet automne. Mes parents étaient ravis car ils sont plutôt contre. Ensuite, nous avons discuté de mes attelles, mes parents aimeraient la changer, la rendre plus souple….après différents échanges force était de constater qu’il fallait là changer. Du coup je devrais à la rentrée  en refaire une autre. Mes parents font partie de ces personnes qui ne baissent jamais les bras. Ils font partie de ses parents qui passent des heures à rechercher sur internet  ce qui se fait de mieux au niveau des thérapies concernant ma pathologie, des heures à échanger avec d'autres parents, d'autres professionnels… même à l'étranger. Mais ce qu'il...

Me voilà de retour à Barcelone et il faut avouer que j'adore être ici. La ville bouge, il y a plein de monuments et de belles balades à faire. Mais il y a surtout mes rééducateurs : Léa, Samuel et Raoul, que j'affectionne tout particulièrement. Grâce à eux j’ai fait des progrès spectaculaires, voir incroyable et si inattendu que cela étonne et fait la fierté de mes parents. Léa connaît bien mon handicap et sait exactement à chaque fois ce qu’il faut travailler pour continuer sur le chemin du progrès. Là, où les médecins disent que je vais stagner, Léa, elle n’y croit pas. Elle est persuadée que je peux encore et encore. Cela me porte. Sa confiance et celle de ma famille me porte et me donne des ailes. Du haut de mes 4 ans, je ne comprends pas tout et c’est normal comme le dis maman . Mais elle m’explique beaucoup, et me raconte les encouragements que je reçois des personnes autour de moi, les exploits que certains font dans des événements sportifs pour faire connaître l...

Il est deux heures du matin, tu te réveilles comme presque chaque soir. Tu n'arrive pas à remettre ta couverture et tu as mal aux jambes, à la main… alors je te fais un massage pour te détendre, comme presque chaque soir. Au bout d'une heure de pleurs, tu essayes de t'endormir, alors comme presque chaque soir, je te couvre et essaye de t'aider à te rendormir en te caressant les cheveux. Cela t’apaise. Et je te regarde t'endormir doucement. Et comme presque chaque soir, je me demande pourquoi cela t'es arrivée, pourquoi te faire subir tout ça... Et je m'en veux de n'avoir pas réussi à te protéger dans mon ventre. Comme presque chaque soir, les larmes coulent. Et je me rappelle, les bras de ma mère qui me réconfortaient lors de gros chagrin. Et je me dis qu’il n’y a pas de plus belle endroit au monde que les bras de sa mère. Je t’embrasse sur les cheveux et te dis bonne nuit doucement alors que tu es déjà parti dans d'autres bras, ceux de Morphée...

Hier j’ai voulu publier le texte écrit tout ce week-end de Pâques, un très long texte, j’étais inspirée. Mais voilà, le " beug" est arrivé, j’ai appuyé sur le mauvais bouton qui a tout effacé. C’est rageant! J’étais tellement déçu, tout ce temps passé… Et puis ce matin me revoilà, prête à l’action. Les jolis messages reçus sur la page Facebook de l’association m’ont reboosté et donné l’inspiration. C’est fou cette aventure. Il est vrai que ce moi-ci je me permets une pause dans le planning événementiel de l'association car la fin d'année fût très difficile pour moi et le début tout autant. Il faut que je me ménage. Alors pause! Et je me mets à rêvasser sur le parcours de ma fille. Et qu'elle parcours ! On est parti de loin, avec un diagnostic guère prometteur pour le futur. Et c'est normale, comment cela aurait pu être differents avec un AVC total sylvien droit ( toute la partie droite du cerveau). Ne serait-ce que celui de la fin d'année qui nou...

Ça y est l'année 2018 commence, laissant une année derrière elle plutôt positive. 2017, s’est achevée avec des bilans prometteurs pour 2018 malgré une année accompagnée de montagnes russes. Elena a fait beaucoup de progrès au niveau moteur. Sa main gauche est beaucoup plus présente dans son quotidien, elle n’a pas de déni ce qui lui permet de progresser. Les tests réalisés avec l'ergothérapeute ont eu des résultats spectaculaires. Malgré tout, et également pour l’aider à évoluer et ne pas stagner dans ses progrès, on envisage la reprise des injections de toxine au printemps, notamment au niveau du pouce car sa « pince » ne fonctionne pas et Elena serait moins sensible voir à ne rien sentir au niveau de certains doigts de la main gauche. De gros efforts au niveau du membres supérieur ont été faits en 2017 et les résultats sont là. Cependant concernant le membre inférieur gauche, c’est-à-dire la jambe gauche. Le bilan est mitigé. Il y a un très gros point positif, Elena a ...

Bonsoir, Je vous donne quelques nouvelles de L’EEG passé par Elena ce vendredi. C’est assez difficile de bien l'expliquer, je vais quand même essayer de faire au mieux. Elena a une « belle » cicatrice, pendant l'EEG, elle n’aurait pas fait de crises d’épilepsies, cependant elle aurait eu de très haut pic. Le neuropédiatre, nous préconise un traitement anti-épileptique car selon elle, si elle fait des crises cela aura un impact sur les bienfaits de sa croissance. De notre côté, nous avons du mal à digérer la nouvelle, ce n’est pas ce qu’on espérait même si on s'en doutait. On est perdu, perplexe. Devons-nous rentrer dans ce protocole lourd qu’est le traitement même si aucune crise n’a réellement été détecté par l'EEG ? Et les effets secondaires ne sont pas anodins… Nous sommes vraiment perdus.  Je sais plus quoi faire, quoi penser. Ce soir, nous sommes inquiets et ne savons pas quelle décision prendre. C’est difficile...

Nous venons de passer un très bon week-end, remplit d'amour et d'échange. Et je peux vous dire que ça fait du bien. Pour tout vous dire, nous venions vendredi d’apprendre une mauvaise nouvelle concernant Elena. Et pour mieux appréhender cette nouvelle, il me fallait digérer tout ça. Je m’y attendais un peu mais j'avais l’espoir que je me faisais des idées et que les médecins n’iraient pas dans mon sens. Mais lorsque la neuropédiatre d'Elena vous donne rendez-vous le plus vite possible pour passer un EEG car elle aussi suspect le début des crises d'épilepsies, c’est sans appel, il reste plus qu'à espérer que les résultats soient négatif. Rappelez-vous, Elena à une cicatrice épileptique en veille, comme un volcan qui attend de se réveiller. Et bien pour Elena c’est pareil. Peut-être que les crises ne viendront jamais et peut-être que oui. Il faut être vigilant. Depuis quelques temps Elena à des absences au court de la journée qui ressemblent à des crises d...